Hola
soy una de las personas que buscas. Tengo 30 años y mi tumor era de 3 cm, el Dr. Aristegui me operó hace 2 meses y volvería a ponerme en sus manos, con eso digo todo.
Cada caso es diferente pero si le han aconsejado la cirugía yo no me lo pensaría. A mi no tardaron en operarme ni dos meses pero porque el tummor era grande y estaba muy extendido. Estuve ingresada con una chica que llevaba 10 meses en lista de espera, todo depende de la gravedad pero también es verdad que estos tumores tienen un crecimiento muy lento.
Mi operación se complicó, se alargó hasta 12 horas con hemorragia incluida y a la semana justa ya estaba en mi casa. Consiguieron salvar el nervio facial y sólo me queda recuperarme de la parálisis facial.
Tanto el doctor como su equipo son increibles en todos los aspectos.
Suerte y aquí estamos para lo que sea

buenas
El Dr. Miguel Arístegui Ruíz del Gregorio Marañón es referente en España y especialista.
A mi me operó él hace dos meses y estoy encantada.
Suerte

A mi operaron en 2001 de un tumor de 5 cm, aunque me quedaron muchas secuelas, creo que fui el primero en el que Miguel Aristequi opero tan grande y lo hizo en el la Cruz Roja. Buen especialista y gran persona me salvo la vida. Aunque tengo secuelas grandes. Un saludo. Pueden contactar conmigo en jmvalen30@hotmail.com

HOLA, ME LLAMO BELEN, EN UN PAR DE SEMANAS ME OPERAN DE UN NEURINOMA DEL ACUSTICO, ME OPERA EL DOCTOR MIGUEL ARISTEGUI EN MADRID. ME GUSTARIA SABER COMO TE FUE A TI.

GRACIAS.

Belen, tranquila, depende de como sea de grande, pero lo lógico es que pases la noche en reanimación y al día siguiente a la habitación. Estarás un par de días agotada como si te hubieran dado una paliza, y a partir de ahí notarás como avanzas a pasos agigantados, cada día mejor, pasearás enseguida y el equilibrio se recupera cuanto más camines. En una semana puedes estar en casa. Te animo porque en realidad malos (cansancio) son dos días. El resto, ya es uno mismo aunque con mareillos. Tengo un familiar operado reciente y la estancia en el hospital y los días allí vividos estuvieron bien, y del trato con el médico de fábula. De verdad anímate porque esto es solo un bache.

La evidencia cientifica disponible en esta enfermedad tan poco frecuente (rara) no llega al nivel 1, con estudios con la suficiente fuerza para asegurar cual es el mejor tratamiento, además la variabilidad es enorme según su tamaño, pero la evidencia disponible que actualmente sólo alcanza el nivel 2, hasta donde yo conozco es la que se intenta reflejar en mi página, con las citas bibliograficas correspondientes. Un saludo.

Hola a todos,en octubre de 2008,me diagnosticaron un neurinoma del 8 intracanicular,de 1,8 cm.me esta llevando el doctor garcia ibañez,el cual me dio la opcion de operarme,o esperarme a junio para ver si crecia,y ahora que se acerca el momento de hacerme la RMN,e ir a la consulta,estoy viviendo un infierno,ya que no hago mas que pensar,y darle vueltas.La verdad es que lo estoy pasando muy mal,y no se si radiarme,u operarme,aunque he leido que la cirugia va mas o menos bien,y eso me deja un poco mas tranquilo.Un saludo a tod@s

Hola!

A mi novia la han operado hace justo dos semanas y poco a poco va mejorando. Tiene una paralisis facial. Su tumor media 3,1 x 2,5 cm. Los medicos dice que lo recuperara, pero hay q esperar como evolucinan las semanas.

Le duele la cabeza a ratos. supongo que es normal no?

Un saludo

[quote=Anonimo]Hola a todos,en octubre de 2008,me diagnosticaron un neurinoma del 8 intracanicular,de 1,8 cm.me esta llevando el doctor garcia ibañez,el cual me dio la opcion de operarme,o esperarme a junio para ver si crecia,y ahora que se acerca el momento de hacerme la RMN,e ir a la consulta,estoy viviendo un infierno,ya que no hago mas que pensar,y darle vueltas.La verdad es que lo estoy pasando muy mal,y no se si radiarme,u operarme,aunque he leido que la cirugia va mas o menos bien,y eso me deja un poco mas tranquilo.Un saludo a tod@s [/quote]

Mira yo he estado con un neurinoma casi 10 años, pues no daban con el, de pequeño que era, pero me tenia consumido psiquicamente....
Por fin fue el Dc.Garcia Ibañez, quien me confirmo mi diagnostico y el que me dijo que de haberlo diagnosticado antes mis medicos (de la S.S) no habria perdido ni el oido ni tendria este % de paresia que tengo.
Tambien en su dia sopese el radiarme, pero por fin decidi la operacion...y te dire que es una tonteria, pues es un abordaje sin problemas y un tumor "tontorron"...vamos un grano en el nervio ;)
Lo peor de este tema es la IMPORTANCIA que le damos, eso nos hace polvo animica y psiquicamente.
No te compliques la vida y no le des muchas vueltas, esta ahi, y hay que quiatarlo y se acabó...para que estar sufriendo toda tu vida, si por fortuna tiene solucion.
Radiarte, sabes que no te garantiza la desaparicion , sino quizas el no crecimiento mas...y tambien si mas adelante decides operarte, tiene mas complejidad...es una decision personal, pero yo en su dia pase mucha carga nerviosa y la verdad, no quisiera volver cada x tiempo a ver si esta parado o ha crecido...la vida puede ser larga, para estar con esta incertidumbre..ese fue mi razonamiento para decidirme a la operacion...nadie sabe el futuro, pero el D. Garcia Ibañez es el nº1, y tu eres un paciente mas, de los cientos que lleva ya operados... ;)
Un saludo y animo.

[quote=Anonimo][quote=Anonimo]Hola a todos,en octubre de 2008,me diagnosticaron un neurinoma del 8 intracanicular,de 1,8 cm.me esta llevando el doctor garcia ibañez,el cual me dio la opcion de operarme,o esperarme a junio para ver si crecia,y ahora que se acerca el momento de hacerme la RMN,e ir a la consulta,estoy viviendo un infierno,ya que no hago mas que pensar,y darle vueltas.La verdad es que lo estoy pasando muy mal,y no se si radiarme,u operarme,aunque he leido que la cirugia va mas o menos bien,y eso me deja un poco mas tranquilo.Un saludo a tod@s [/quote]

Mira yo he estado con un neurinoma casi 10 años, pues no daban con el, de pequeño que era, pero me tenia consumido psiquicamente....
Por fin fue el Dc.Garcia Ibañez, quien me confirmo mi diagnostico y el que me dijo que de haberlo diagnosticado antes mis medicos (de la S.S) no habria perdido ni el oido ni tendria este % de paresia que tengo.
Tambien en su dia sopese el radiarme, pero por fin decidi la operacion...y te dire que es una tonteria, pues es un abordaje sin problemas y un tumor "tontorron"...vamos un grano en el nervio ;)
Lo peor de este tema es la IMPORTANCIA que le damos, eso nos hace polvo animica y psiquicamente.
No te compliques la vida y no le des muchas vueltas, esta ahi, y hay que quiatarlo y se acabó...para que estar sufriendo toda tu vida, si por fortuna tiene solucion.
Radiarte, sabes que no te garantiza la desaparicion , sino quizas el no crecimiento mas...y tambien si mas adelante decides operarte, tiene mas complejidad...es una decision personal, pero yo en su dia pase mucha carga nerviosa y la verdad, no quisiera volver cada x tiempo a ver si esta parado o ha crecido...la vida puede ser larga, para estar con esta incertidumbre..ese fue mi razonamiento para decidirme a la operacion...nadie sabe el futuro, pero el D. Garcia Ibañez es el nº1, y tu eres un paciente mas, de los cientos que lleva ya operados... ;)
Un saludo y animo. [/quote]Muchas gracias por tu respuesta,y tus animos,ya que con animos asi,se te quitan un poco los nervios,y la verdad es que en estos malos momentos,piensas que vas a salir bien.Muchas gracias,amigo,y un saludo

¡Hola Belén! me llamo Laura; yo también estoy esperando que me llamen un dia de estos. también me opera Arístegui.Si te han operado ya, espero que todo esté bien.Me gustaría me contaras como te ha ido. SUERTE

Hola:

Escribo en este foro para comentaros mi experiencia en cuanto a una operacion bastante parecida a esta, pero con un doctor que nombrais mucho por aqui, y es el Doctor Aristegui.

Yo no tenia un neurinoma, pero si un tumor congenito que habia invadido ya mi oido medio y habia alcanzado incluso parte del hueso extracraneal. Pues bien, tambien mi nervio facial estaba destrozado, puesto que el tumor segun me dijeron luego, crecia en la base del nervio.

Pues bien, como a todos vosotros, a mi se me vino el mundo encima cuando me dieron la noticia y hasta que me operaron, la cabeza no paro de darme vueltas y vueltas. Es horrible todo ese tiempo, y por mucho que te intenten animar, es imposible no pensar y no tener miedo.

A mediados de abril me operaron en el Gregorio Marañon, el Doctor Aristegui, el Doctor Scola y su equipo. Y solo os digo una cosa a los que os vayan a operar... vais a estar bajo excelentes manos. Un dia antes de que me operaran, tuve que ingresar y en mi habitacion habia una mujer a la cual la habian operado este equipo, de un neurinoma... y bueno, solo deciros que cuando la vi, me impresiono de lo bien que estaba. No se, eso tmb me animo mucho a pensar que no iba a salir tampoco tan mal la operacion.

Mi operacion duro unas cuantas horitas (jeje), y me tuvieron que quitar el oido medio entero, me quitaron el nervio facial, y me injertaron uno del cuello. Pues bien, desde que me dijeron toda la noticia, hasta el momento de la operacion, pense que me quedaria en el acto con la cara desfigurada...pero no fue asi. O que me moriria en el quirofano... pero evidentemente tmpc fue asi!

En el hospital solo estuve 4 dias, cuando yo y toda mi familia creiamos que muchisimo mas.
Mi primera compañera de habitacion solo se ''quedo'' siete dias, porque ella veia de fuera de Madrid... y vuelvo a repetiros, que tenia un neurinoma y era increible como estaba de bien.

Tengo paralisis facial total, y me dijeron, que con el paso del tiempo, ira a peor, pero que luego ira a mejor..
Tmb, como no tengo oido medio ya, pues no puedo oir...y tambien tengo acufenos en ese oido. Mi cicatriz tmb es bastante importante, pero este equipo te hace una coletita antes de operarte y tachan..... luego ni se te nota xk te la tapara todo el pelo : D.
Deciros tmb, que antes de la operacion, te dan una pastilla para sedarte, y bueno, es una experiencia que tampoco olvidare nunca, xk todo me parecia bien.. y ni tenia nervios ni nada. No se, muy bueno xk yo tmb soy bastante nerviosa.

En cuanto a los doctores , pues son geniales. A mi me han tratado con mucho cariño, se han preocupado por mi y su trabajo ha sido excelente. Me gustaria que ojala pudieseis ver como estoy ahora (Despues de 1 mes) y la verdad, es que os sorprenderia xk parece que no me ha pasado nada!.

Ahora estoy un poco desanimada y tal, pero supongo que sera normal, xk las personas no salimos asi como asi de estos golpes de la vida... pero cuando pienso en lo que pense antes de la operacion, y como estoy ahora, pues realmente, me alegra ver que he estado en buenisimas manos!

Ahora me toca salir adelante poco a poco y tener paciencia con lo del oido, la paralisis hasta que el injerto funcione...etc, pero vamos, lo malo ya paso!!!!

Y nada, espero que os haya animado o servido a aquellos que os vayais a operar con el Doctor Aristegui y el Doctor Scola!

Un beso!
:)

Vuelvo a ser la de antes ^^

Os comento, que he tenido la mala suerte, de que mi tumor crecia en la base del nervio facial, y de ahi a que me lo tuviesen que extirpar y luego injertar otro... pero me acuerdo, que mi primera compañera de habitacion, que tenia el neurinoma, el Doctor Aristegui consiguo dejarla el nervio intacto y ESTABA GENIAL.
Si os ocurre lo que a mi, pensar que hace unos años, no se podian injertar nervios (os lo digo x experiencia) y a dia de hoy si. Asi que hay que intentar tener algo de esperanza (y mucha paciencia) en que con el tiempo, las paralisis faciales totales iran a mejor!

Tambien deciros, que yo me pase una temporadita mirando cosas por internet, y me entro aun mucho mas miedo, y desde luego, despues de todo esto, he aprendido que eso es lo peor que podemos hacer todos!

Ya por ultimo, os vuelvo a decir, que ojala me pudieseis ver como estoy ahora, que ni se me nota!

Un beso y adelante con todo, que se pasa rapido y luego todo lo malo parece como si hubiese sido un sueño!!!!



:)

[quote=Anonimo]Vuelvo a ser la de antes ^^

Os comento, que he tenido la mala suerte, de que mi tumor crecia en la base del nervio facial, y de ahi a que me lo tuviesen que extirpar y luego injertar otro... pero me acuerdo, que mi primera compañera de habitacion, que tenia el neurinoma, el Doctor Aristegui consiguo dejarla el nervio intacto y ESTABA GENIAL.
Si os ocurre lo que a mi, pensar que hace unos años, no se podian injertar nervios (os lo digo x experiencia) y a dia de hoy si. Asi que hay que intentar tener algo de esperanza (y mucha paciencia) en que con el tiempo, las paralisis faciales totales iran a mejor!

Tambien deciros, que yo me pase una temporadita mirando cosas por internet, y me entro aun mucho mas miedo, y desde luego, despues de todo esto, he aprendido que eso es lo peor que podemos hacer todos!

Ya por ultimo, os vuelvo a decir, que ojala me pudieseis ver como estoy ahora, que ni se me nota!

Un beso y adelante con todo, que se pasa rapido y luego todo lo malo parece como si hubiese sido un sueño!!!!



:)

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Oye una pregunta, el ojo no te produce ulceras ¿te has implantado alguna protesis de oro, para poder cerrar el parpado?
Eres una GRAN persona y te mereces lo mejor !!
Se te ve de lejos que eres una bella persona.

Un saludo y gracias por tus palabras, mucho animo !! ;)

Hola:

Pues si, me pusieron una pesita palpebral para que no se me produzcan ulceras en ese ojo :). Por si alguno se la tienen que poner, pues deciros que te lo hacen con anestesia local (3 pinchazos en el parpado), que dura 15 minutos y bueno, que no es nada. Me la quitaran cuando el parpado tenga otra vez movilidad, pero vamos, en esto tmb parece como si no me hubiesen hecho nada de lo bien que esta!

Tambien se me olvido decir, que a mi tmb me cerraron el oido medio con grasa abdominal.. y bueno, que de momento llevo una vida completamente normal.

Un abrazo ^^ y animo!!

HOLA.YO ME DI RC HACE UN AÑO Y ME GUSTARIA SABER SI ALGUNA VEZ LLEGAN A DESAPARECER ALGUNOS SINTOMAS COMO RUIDOS, FALTA DE SENSIBILIDAD ...

A mi tambien me operaron Aristegui y Scola en el mes de febrero, me dio paralisis a los 11 dias de la operacion, pero ya no tengo nada. El oido lo he perdido aunque a mi no me han puesto grasa en el oido medio. Para los que os tengais que operar mucho animo y todo sale mucho mejor de lo que parece. Respecto al animo a mi tambien me está pasando que tengo algunos dias bajos, pero igual que lo demas el cuerpo se recupera del trauma que hemos vivido antes de operarnos.GGG

Hola soy de Alicante, creo que soy tu primera compañera de habitación (María) ¿Tu eres Cristina?

Un saludo.

Hola María, no soy cristina , soy de Madrid y me llamo Gema. Cuentame que tal.

Hola Gema, soy María, por los detalles que dabas creía que era yo.
Bueno te cuento como me fue con mi neurinoma, a mi me lo descubrieron en agosto del año pasado, desde entonces hasta abril, le hemos dado muchas vueltas. He ido a Barcelona a ver a García Ibañez que me costaba mucho dinero si me operaba él. Aún no sabía que estaba Arístegui en Madrid.
Como a ti, me han quitado el oído medio, tengo acúfenos.
A los quince días de operarme tuve parálisis facial, entonces si que se me cayó el mundo encima, pero en diez días se fué. Ahora casi a los dos meses de la operación estoy tan bien que mi otorrino de Alicante no se lo creía, pues no tengo ningún mareo y mi equilibrio se ha compensado perfectamente.
Espero que a ti te siga yendo bien.
En cuanto a Arístegui y su equipo, todo lo que diga de ellos sera poco, tanto en el trato humano como social son extraordinarios.
Dejo mi correo por si queréis preguntarme algo:
socue@ono.com

Un saludo

Hola María: Yo me encontré perdido cuando me dectaron el neurinoma. No sabía que existía Arístegui. Me operé en Barcelona (García-Ibañez) y quedé muy muy bien; y mira que estaba complicada la cosa.
Un saludo a todos los que leais este mensaje. Dejo también mi dire por si puedo de servir de ayuda en algo.

angelpbro@vodafone.es

Si, le hace mucha gracia, pero a mi no me hace ninguna. Me opero hace un años y unos meses y sigo teniendo la cara caida, aparte de regenerarme mal el nervio y cada vez que muevo la boca se me cierra el ojo. Yo te recomiendo que el tema de la paralisis te lo mires por otro lado, un neurologo, ya que yo, por indicacion suya, lo fui dejando y ahora la rehabilitación está siendo más dificil.

Operan muy bien, pero en cuento tienes paralisis son un poco dejados y no le dan la importancia que tiene.

Un saludo,

No se si te referiras a mi , pero vamos, cada cuerpo es diferente y la unica cosa que nos queda en estos casos es fiarnos de lo que nos dicen los medicos, que realmente son quienes saben. Si el Doctor Aristegui no da la mayor importancia a una paralisis y te dice que se pasara... es que se pasara. Como supongo que tmb te habra dicho que esto es cuestion de tiempo y de paciencia, como por supuesto, a la hora de firmar el consentimiento del abordaje del nervio te explican detalladamente los pros y los contras de una intervencion de este tipo por lo que, a mi personalmente no me sorprendera si no me recupero 100 x 100.

Si te dice que lo dejes de momento, es x posibles contracturas en el nervio facial que derivarian a cosas peores, y no se quiere llegar a ese termino. En mi caso el nervio estaba completamente destrozado, y ahora tengo uno nuevo... y no hay ningun tumor de por medio, por lo que dentro de lo que cabe, hay que pensar positivamente, que es lo que importa en estos momentos.
Si, es duro... pero no queda otra que tirar hacia delante.

Este Doctor y todo su equipo, saben lo que hacen... y yo desde luego me fio absolutamente de todo lo que me digan.

Animos y espero que te recuperes pronto.

Estoy muy nerviosa pensando en la posibilidad de que pase

hola¡ me han operado de un neurinoma el 17-3-09 en Salamanca el doctor Maillo yo estuve 9 horas en quirofano y 2 dias en la uvi todo salio bastamte bien, aunque a consecuencia de una pequeña paralisis facial, tengo ulceras en el ojo, ya que no lo cierro completamente y dolor de cabeza la zona de la cabeza la tengo sin sensibilidad pero poco a poco me voy recuperando es un poquito duro y pesado, pero confio en que me pueda recuperar.

Hola, Vivo en Montevideo, capital de Uruguay ( Sudamerica, me detectaron un neurinoma de 3 cm y recomendaron microcirugia parcial para disminuir la posibilidad de lesion del nervio facial, y posterior radiacion. Alguien puede recomendarme algun neurocirujano en Uruguay, Argentina, Brasil o Cuba, experimentadso en tratar este tipo de tumores para asi operarme mas tranquila ? Gracias a todos.

Te recomiendo contactar al Dr. Pelayo Besa o al Dr. José Lorenzoni, en el Centro del Cáncer del Hospital Clínico de la Universidad Católica de Santiago de Chile, quienes son expertos en radiocirugía. No cometas el error de someterte a una cirugía de cerebro para extirpar el neurinoma.

Gracias por tu respuesta Alberto, sos de Uruguay ? Los especialistas que consultè ( y la bibliografìa tambièn) contraindican tratar con radiaciòn a un neurinoma de mas de 1-1,5 centìmetros porque podrìa compremeterse estructuras vecinas. De ahì que este buscando un centro de referencia en Latinoamerica donde cuenten con la tecnologìa y experiencia suficiente para tratarlo con el menor riesgo posible. Me gustarìa hablar contigo si es posible. Gracias otra vez

Esta respuesta es para la chica de Montevideo, yo sé de un neurocirujano argentino de Buenos Aires, Dr.ARMANDO BASSO, sé de una chica que le operó de un neurinoma más pequeño que el tuyo, 2 cm. y salió muy bien, sólo perdió la audición(algo inevitable en estos tamaños) y por lo demás se recuperó muy bien
Yo soy de la opinión que la radiocirugia no soluciona el problema, que a largo plazo puede darte problemas, a parte de que a mayor tamaño es contraproducente. Yo estoy operada aquí en España y salí bastante bien, sólo perdí la audicion, tambien media 2 cm.
Mucha suerte y merece la pena que dediques tiempo a buscar un buen profesional

Hola, muchas gracias por la informaciòn, ya enviè un mail a la clìnica para contactarlo. Me podrìas decir si les quedò secuela de paràlisis facial y cuanto demora aprox el postoperatorio? Saludos