probablemnte despues de escribir esto me errepienta peroya lo he decidido soy Nati de Madrid, la otra integrante que empezo esta tarea de crear un asociacion.No ha salido como planeamos LOla y yo, comprendo que es dificil y complicado y maximo cuando cada uno esatamos en lugares tan diferentes,os hemos ido orientando tanto por lo social como por la enfermedad, en lo social por como actuar frente a una incapacidad o una minusvalia, en cuanto a la enfermedad como se iba desdarrollando en cada uno de nosotros,no porque seamos medicos sino porque pensamos que os ayudariamos mejor con nuestra experiencia ya que nosotros no tuvimos tanta suerte es por esoque me siento decepcionada pensando que hay gente que podia aver colaborado mas en el proyecto tan bonito y que no he podido seguir por la inactividad y pasividad de los enfermos pongamoos todos salvese el que pueda, no se trata solamente de escribir en internet que esta muy muy muy bien sino tambien de organizar y coordinar las ideas frente a los organismos oficiales competentes en este tema.Un tema que jamas he visto en el foro ha nadie preguntar donde tengo que ir a recoger informacion para asociarnos , aunque eso lo sepamos Lola y yo en fin que ahora quizas por que no estamos estables despues porque lo vamos a estar creo que no nos interesa nada de la asociaion solo como vamos ha estar mañana opasado etc. Estoy dolida no por mi, que he luchado quiza menossobre todo en internet porque se muy poco, pero si por Lola que se ha desbivido por todo,a un despues de escribir todo esto no se si voy ha apretar el boton , si os ofendo en algo os pido perdon , pero creo que si hubieramos estado LOla y yo mas cerca esto hubiera salido adelante, figaros que Madrid es grande no hemos encontrado apoyo de ningun enfermo yo pensaba que no habia en Madrid gente enferma nada mas que yo.Es lastimoso empezando por mi que he estado siempre a la sombra siempre por detras de Lola.Quizas en otra ocasion .Yo seguire siempreaquien el foro si alguien quiere algo de mi un saludopara todos estables y menos estables.

Gracias nati por todo y no tienes porque arrepentirte de nada, tenias que haver dicho ante lo que sientes y piensas.
Ya hablamos mas tranquilas . Ok
Besos.

Hola Nati soy Mª Jesus yo aqui no he dicho lo que pensaba pero en el facebook y en el muro de la asociacion si.
Pues aqui tambien lo voy ha decir estoy INDIGNADA.
Tanta personas que estaban angustiadas por respuestas como: hay tratamiento,hay ayudas etc....
Pues ya veo que no tienen sentido de la responsabilidad hacia algo tan grande como es la enfermedad en todos sus sentidos.
Pero haya ellos y su conciencia por que lo que es por mi ahy que seguir adelante que somos pocas pero fuertes.
Y A TODAS ESAS PERSONAS QUE NO SE QUIEREN IMPLICAR LUEGO NO HOS QUEJEIS DE QUE NO HAY TRATAMIENTOS NUEVOS ETC....

PERO ¿QUIEN OS PENSAIS QUE SOIS PARA JUZGAR A LOS DEMAS?.....
Cada uno hace lo que puede o lo que quiere y no puedes obligar a nadie a nada. Cada uno lo llevamos como podemos.....tienes razon, es indignante......pero tu reaccion

Nunca se ha pretendido o juzgar a nadie, aqui no somo jueces!!! y menos obligar a nadie!!! . Cada uno es libre de hacer lo que quiera y de pensar, estaria bueno que se impongan normas .
Se ha intentado , que agunos lo llevemos mejor al saber de la experiecia de otros nada mas , cosa que parece que no resulta.
Nada , digo al portal que quite el foro si ellos quieren y no hay mas problemas.

Hola, yo no soy juez de nadie solo he querido decir que hay que implicarse en conseguir hacer mas para ayudarnos mas entre todos y una de las formas es la asociacion.
Cada uno es juez del mismo; pero si es verdad que hay mucho por lo que luchar.
Tan solo era eso. Perdon Lola y Nati si he dicho algo que no debia.

No Mª jesus a mi no me tienes que pedir perdon.
Esto si que es a todos , pido respeto que creo que es lo primero entre personas y mas entre enfermos y familiares ,esten o no esten de acuerdo con la asociacion y sobre todo a los mensajitos que se pusieron el sabado en el tema " cuando se considera cronica una PTI " el no da pie a disputas y discusiones, que no merece la pena. Como a tantos otrs que ya han escrito o escribiran.

Soy Nati a mi tampoco me tienes que pedir perdon ni disculpas creo que cada uno es muy libre de pensar y hacer las cosas a su manera yo me doy por satisfecha con llegar hasta donde hemos llegado.Es una lastima que haya gente que no lo entienda de esta manera.Hemos intentado no lo hemos conseguido mala suerte. A MIRU disfruta de tus plaquetas y a ese amargado de la vida no le des pie, no merece la pena yo llevo 9 años con la misma enfermedad , estable y trabajando.Bajitas el numero de plaquetas pero estables que es lo importante un saludo