Hola, me llamo Ángel y me operó, hace ya dos años y pico en Barcelona, el Dr. García-Ibañez. La verdad que quedé magnífico y mira que mi tumor era de los considerados grandes. El único problema que tiene operarse en Barcelona es el económico. Yo no es que sea un potentado, pero conseguí la cantidad de dinero solicitada (24.000€) La verdad que me alegro haber ido allí. Es verdad que en otro sitio puede quedar uno bien, pero después de concultar por toda España, me decidí a García-Ibañez. Evidentemente yo tengo que hablar bien de él.

Es normal que os haya sentado como un jarro de agua fría y estáis perdidos y asustados. Yo estaba en la misma situación. Pero con la confianza en los médicos y en Dios (que me supuso de gran ayuda en esos momentos) salí victorioso. De verdad. Así que ánimo que va a salir a pedir de boca. Confía en mis palabras que he pasado por esa situación. Ánimo!!!!

Ya me gustaría que hubiera alguna asociación de afectados de neurinomas para que nuestra experiencia sirva de apoyo y orientación. Vamos a crearla!! De todos modos te dejo mi dirección de e-mail y telefono por si te quieres poner en contacto conmigo. Ok?

Un saludo muy muy fuerte.

angelpbro@vodafone.es
627.742.228

hola amigos!
Yo fui intervenido el pasado 9 de febrero de un neurinoma del acustico izq. Estuve 6 dias hospitalizado y la evolución es buena. No ha sido casi nada doloroso. He perdido audición y ahora voy recuperando el equilibrio de una manera sorprendente.
Si alguien necesita ayuda sobre el tema: sbr@tinet.fut.es

hola a todos
yo tb fui operada de un neurinoma acustico,soy de palma de mallorca.he perdido la audicion del oido derecho y tengo una leve paralisis facial,me operaron el el hospital clinic de barcelona.saludos

hola, buenas tardes
nunca estado en un foro de estos, pero a mi padre le vieron la semana pasada un nuerinoma, mide 6mm y tras decirle los medico que tendria que operarse, vamos al especialista y le dice que no es la mejor opcion, qe mejor esperar para ver el si crece el tumor, estamos mirando ir a otro hospital para una 2º opinion, necesitaria ayuda y opiniones sobre este tema, vivimos en madrid,que hospital o medico nos pueden recomendar? muchas gracias

Hola, le remito a mi pagina web. Espero que le ayude y mucha suerte. http://www.telefonica.net/web2/accionneurinoma/

En cuanto a los resultados que das sobre la radiocirugia en tu web me parece que das informacion un poco sesgada.
Lo que no dices es que con radiocirugia a largo plazo puede seguir creciendo, que la audicion con el tiempo se va perdiendo y que si te quieres operar despues de una radiocirugia es muy posible que el nervio facial lo pierdas irremediablemente pues tras ls radiocirugia queda afectado...

Me operarn de un neurinoma hace 11 días quedé con el facial perfecto pero hoy me ha dado paralisis en el ojo y un poco en el labio. Os ha pasado a alguno mi caso y se os fué la paralisis. Estoy muy agobiada, después de estar tan feliz. Gracias de antemano a los que me contesteis.

ola k tal donde te operaron??

Me operaron en el Gregorio Marañon el doctor Aristegui él se rie
cuando lloro por la paralisis que me ha dado después de 11 días y dice que se quita sola pero yo cada día me veo peor

Me han diagnosticado un neurinoma y me gustaria me contaras tu experiencia, sobre todo con el doctor Aristegui.Soy de Madrid y quisiera saber la manera mas rápida de ir a consultarle. GRACIAS.mi correo:laumarihb@yahoo.com

la manera más rapida de que te vea Aristegui es que vayas a su consulta privada y luego si te interesa seguir con él, puedes solicitar el traslado

tranquila cuando el doctor aristegui te a dicho que se quita solo no te preocupes y animo no te undas .ya vez que el que te dice esto es otro mas que me an detectado un neurinima acustico izquierdo y del doctor aristegui me an hablado muy bien y del doctor emilio garcia ibañez ,este hombre se encuentra en barcelona ,el lunes voy a unos de los otorrino de sevilla que es unos de los mejores del mundo me an dicho ,pero seguro que me va a consejar a estos dos doctores aristegui o ibañez ya hablaremos si quiere te doy mi correo apunta si quieres ok ,osunaopel@hotmail.com y mi tlf 686123575 y animo no te desanime porque mira yo todavia no me an echo nada y lllevo de perdida DE OIDO hace ya 10 años y seis meses de mareo y caida al suelo .bueno besito cuidate

ola amigo es bueno saber que las cosas te haya salido bien gracias a dios ,y de tu recuperacion de tu equilibrio.soy uno mas de elllos me an detectado un neurinoma acustico en el oido izq, y no veas estoy un poco acojonado,he cogido tu msm y te voy agregar al mio para charlar si tu quieres te doy el mio y tu ya me agregas apunta ,osunaopel@hotmail.com un saludo

¡HOLA!EL MES PASADO ME HAN DIAGNOSTICADO UN NEU. DE CASI 3 CMS.Y ME HAN DICHO QUE ME TIENEN QUE QUITAR EL OIDO; ME GUSTARIA ME DIJERAS SI EN TU CASO HA SIDO ASÍ.GRACIAS Y ESPERO QUE TE RECUPERES PRONTO.

Gracias por tu contetación tan rápida.Me gustaria me dijeras si te tuvieron que extirpar el oido, pues ami me han dicho que me lo tienen que quitar para para preservar el acústico.GRACIAS

Me dijeron que perdería el oido pero hasta dentro de un mes no lo sabré , de momento me parece oir sonidos como muy lejos.
Si necesitas hablar o saber algo te dejo mi -mail gegergonz@hotmail.com y gracias por desear mi recuperación.

hola amigo me llamo henry y fui operado de lo mismo y me gustaria comentarlo contigo gracias mi correo es el siguiente henrycantante13@hotmail.com

Gracias por tu contestación; yo por ahora estoy pidiendo opiniones.He apuntado tu "mail" ya te ire contando´e informándome de tu estado.

A mi me operaron el dia 9 de febrero y gracis a los corticoides a penas tengo ya paralsisis (estamosa 11 de marzo y la progresion es buena) ANIMO!

Necesitas más cortisona , a mi me pasa lo mismo y voy a mejor
3 dias dacortin 30mg cada 8h
3 dias dacortin 20 mg 8h
3 dias dacortin 10 mg 8h
3 dias dacortin 5 mg 8h
2 dias dacortin 5 mg 12h
2 dias dacortin 5 mg 24h
(siempre con pantroprazol al desayuno(protector estomago).
Resultados sorprendentes.

Soy la de la paralisis operada el 23 de febrero. Gracias a los dos que me recomendais corticoides, a mi empezaron dandome zamene de 30 y ahora deflazacort que creo que es lo mismo pero es el generico. Parece que voy mejor la ¨p´ me cuesta un monton decirla pero vaya ahí voy.

Cuanto tiempo llevas con la paralisis a pesar del dacortin?

me operaron el 9 de feb 09 salí bien , pero el sobre el 19 feb empeoré. a partir del 23 empezé con la pauta de medicamentos antes descrita y mañana acabo con la última dosis de 5 mg. a partir de una o dos semanas tienes que notar mejoraAnimo!

Hola, a mi madre también le han detectado neurinoma del acústico y lo de la perdida de audición total en ese oído lo da por hecho pero lo que le tiene hundida es la posibilidad de parálisis facial. Me han hablado del Dr. Aristegui del Marañón, especialista en esto. si alguien conoce alguno más especialista en este diagnóstico en cualquier parte de España, por favor, le agradecería que me lo indicara. Mil gracias!

A mi me operaron hace dos años y medio, en Barcelona (García Ibañez). Mi tumor era de 4'5 cms, de los considerados grandes. La intervención fue agresiva; es lo mejor. Bendita la hora!!! Quedé muy muy muy bien y, lo mejor el ánimo. No te preocupes para nada; pon te en las mejores manos y confía en Dios. En verdad. Ánimo que cuando menos lo pienses, ya lo verás como pasado. Te dejo mi e-mail y teléfono por si quieres hablar:

angelpbro@vodafone.es
627.74.22.28

Ánimo y un saludote!!!!

Pues que no se ria, yo sali de la operación sin paralisis al día siguiente me empezo y un año despues sigo con ella, me va a mirar un medico rehabilitador para ver si puede hacer algo. Pero el Dr. Aristegui y su equipo son muy pasivos con las paralisis faciales. Primero te dicen quince dias, un mes, tres meses, seis meses, nueve meses, un año y ya estoy en el año y medio y ya ves sigo igual.
Si puedes que te lo miren por otro lado y asi tienes más opiniones, que no te quede nada por hacer.

un saludo,

Hola me encantaria me hechases una mano, veras: El próximo dia 27 de marzo, me haran RC en la clinica San franciscioo del grupoo IMO. La verdad, mi neurinoma tiene 9x5x4 mm, cada vez que leo cosas estoy mas preocupado y acojonadillo. Me asussta y por ello te ruego me infomres de cómo te fueroin yte van a ti las cosas. Solo tengo como sintomas un acefeno en el lado derecho. Tengo 63 años.Gracias por leerme.

benjaminci@hotmail.com

Me estoy dando masajes craneales en una osteopata y o es casualidad o voy bastante bien, Aristegui me dijo que ello solo se iria, pero me han dicho que al darme el masaje sin tardar mucho después de la paralisis, seguramente recupere el 100% ya solo me queda controlar la sonrisa y un poquito el ojo. No ha hecho el mes que me dió la paralisis.

Buenas
Hace dos meses me operó el Doctor Arístegui de un neurinoma de 3 cm de diámetro. La operación duró casi 12 horas porque se complicó al estar el tumor muy extendido y tener que abordarlo por dos sitios, a través del canal auditivo y por detrás de la oreja.
A la semana exacta estaba en mi casa!!! Lógicamente he perdido la audición en ese oído, me lo han "vaciado", me han cerrado el conducto y ya no tengo ni agujero. También tengo parálisis en la mitad de la cara pero el D. Arístegui logró salvar el nervio facial, me dijo que estaba intacto y conservaba sus funciones pero que debido a la operación estaba inflamado y no respondía.
Lo peor de todo es no poder cerrar el ojo porque se irrita y puede provocar úlceras. Por ese motivo, y para tener mejor calidad de vida durante estos 6 meses que dura la parálisis apróximadamente, a la semana de la operación me volvieron a intervenir con anestesia local para ponerme una pesa en el párpado (al recuperar la movilidad la retiran). Aunque tenga que estar echándome suero constántemente ahora cierro el ojo haciendo un pequeño esfuerzo y por la noche no tengo que taparlo, sólo ponerme una crema.
En www.aristegui-orl.org encontrarás el curriculum de este doctor. Es referente nacional y una eminencia en este tipo de operaciones y según su ayudante, el doctor Loby, nunca ha tenido un caso con parálisis permanente.
Cada caso es un mundo pero espero que sirva de ayuda, yo volvería a ponerme en sus manos. Suerte

Buenas
Tuve la suerte de que me atendiera el D. Arístegui, referente nacional y especialista en este tipo de operaciones (abordaje base del cráneo)y ni si quiera me dió la opción de la radioterapia, directamente cirugía. Supongo que depende de la edad, estado físico,localización del tumor, pérdida auditiva... yo tengo 30 años, el tumor era de 3 cm y ya había perdido casi toda la audición en ese oído. De momento las secuelas son la pérdida total del oído izq., la cicatriz de la cabeza (40 puntitos que no se ven con el pelo) y una parálisis facial del lado izq. durante unos 6 meses.
El Dr. Arístegui es una eminencia, SÓLO estuve UNA SEMANA INGRESADA y me encontré con pacientes suyos que vienen de Sevilla, Valencia...
Suerte y paciencia