Hola a todos de nuevo estoy muy contento porque después de un mes sin haber tomado nada en este análisis tengo 39000 plaquetas. Si se me mantienen otro mes me pego una mariscada, eso si de las baratitas que la crisis es la crisis.
Un saludo a todos.

Hola soy Susi estoy un poco desesperada., con mi pti me gustaria saber tu experiencia y a que tratamientos te has sometido. Muchas gracias Susi

Hola Susi, conmigo han seguido el protocolo que tienen, primero corticoides y luego inmunoglobulinas. Con los primeros a medida que me los han ido bajando me iban bajando las plaquetas y con las inmunoglobulinas combinadas con los corticoides es con lo que mas se me han mantenido pero esto es una lotería porque un mes me subían y otro me bajaban. El mes que viene no se lo que tendré.
Lo que he intentado es acordarme de que tipo de alimentación he llevado si he hecho ejercicio físico, si estaba muy cansado incluso de llevar puesto el reloj me quedan en la piel unas manchas como cuando te lo aprietas mucho y al final de todo no he llegado ha ninguna conclusión, no tengo ni idea porque hoy tengo 50000 y la semana que viene tengo 20000. Pienso que además cada persona es un mundo y lo que le hace algo a uno no tiene porque valerle a otro pues sus circunstancias de alimentación hábitos de vida y demás (si es que en algo influyen) son distintos. Hay que seguir probando hasta que encontremos algo que nos mantengan las plaquetas. Si alguien piensa de otra manera me gustaría que lo expusiera. Los ánimos que te doy Susi también son para mi porque es lo ultimo que nos debe faltar.

Hola, me alegro que se te esten manteniendo.Yo he estado con prednisona con 12 años cuando me la diagnosticaron,y estuve estable hasta que tuve a mi hija con 26 años, a lo 6 meses de nacer empeze con corticoides, pero al terminar los tratamientos se me bajaban, y me hicieron la esplectomia, fue un exito, estuve cuatro años bien, pero me volvi a quedar embarazada, perdi a mi bebe estando de seis meses, se me coaqulo la placenta , ( nada que ver la pti segun mis hematologos) y a los 6 meses justos empeze con recaidas.
Voy por el quinto ciclo de Dexametasona de 40 mg. por dia durante 4 dias, los ciclos se me ponen solo cuando se me han bajado, aproximadamente cada 5 meses. Lo paso regular cada vez que me lo ponen, pero bueno lo que viene despues no hara sentirme mejor. Mis hematologos me estan aconsejando el Rituximab, pero este me da mucho mas miedo, ya que me comentan que no han tenido exito con ninguno de sus pacientes, y ademas se todos sus efectos secundarios que son bastantes.
Que te parece, aqui solo hay unos 20 años de mi vida con mi pti. Un beso y muchas gracias,

Hola pedro y a todos , hace ya algo que no escribo, estas cosas de las plaquetas.
Primero enhorabuena , estable y sin tomar nada, estupendo y espero que te comas agusto esa mariscada, a ver si algunos podemos hacer lo mismo sea con lo que sea.
Evidentemente cada no somos un mundo.... porque algunos responden a cortis , otros no? esplenectomia, rituximab etc.... ahhhhhh no lo saben ni los medicos, con una enfermedad de origen desonocido no se puede llegar a una conclusion de el porque!!!! yo prefiero no pensarlo, cuando se me plantea algo lo hago y punto , ahora me toca rituximmab. Y si que es verdad que los animos son muy importantes asi todo se lleva de mejor forma.
Ya nos contaras que tal vas y esa mariscada . Cuidate y gracias.

Hola Susi.
Chica que animos dan tus hematologos ehhh , que yo voy a por el me parece que dentro de poco ( todavia no he firmado, no se si sera mañana ), como tu bien sabes que llevas muchos años todo tiene algo y no hay garantias al 100% , con el rituximab esta en el 50% , A Miriam le ha ido bien , el jueves tiene control ya nos contara ella y a mas gente tambien le ha ido bien auqnue no lo hayan puesto en el foro su experiencia, asi que espero que yo tambien , yo es que esto de pan pa hoy y hambre pa mañana no va conmigo, estar con las inmunos que me duran dos semanas el resto hasta la proxima siempre bajita y pendiente por si tengo que ir antes al hospital es una angustia , asi que fuera miedo y con animos de que estare en ese 50% que da resultados y si no ya esta eltrombopag y el romisplostim o hacen lo que quieren y se establizan sin mas!!!! estas plaquetas son asi.
Ya nos contaras que tal todo, a ver si este veranito nos deja tranquilos a unos cuatos estas dichosas plaquetas. Saludos y cuidate. Lola