Hola a todos; sigo casi todos los post del foro y después de llevar un par de meses desde que os descubrí lo que mas me llama la atención es la gran desinformación que tenemos todos, pues nos enteramos de mas cosas por las vivencias de los que aquí escribimos que por lo que nos tendrían que comentar los médicos. Y esto a que puede ser debido me pregunto, es que los médicos no saben o no tienen tiempo de explicarnos todo esto. Si es por lo primero verdaderamente me da miedo. Acabo de llegar de trabajar y estoy cansado a lo mejor es que me estoy comiendo el coco y no tendría que darle mas importancia de la que tiene pero hay días que te tomas bien lo de las dichosas plaquetas y otros días te amargan los puñeteros análisis, pruebas, moratones, petequias, etc etc etc……….

bm2hse a q te refieres, yo me entero mas por internet de lo q dicen los medicos...hasta ahora he pagado consultas con hematologos inmunologos reumatologos y sigo en las mismas...ahora resulta q tengo ganglios inflamados, malestar del cual me quejo hace 2 meses y ningun medico se percato hasta ahora...y como siempre todo puede deberse a muchos factores q no terminan de precisar

Hola, soy Susi, nos cansamos de depender de una analitica,, de nuestras pesadas petiquias, pero que le vamos hacer tendremos que tener paciencia, seguro que habra algo que solucionara esta enfermedad tan pesada, nos tiene que consolar una cosa muy importante que a mi es lo unico que me consuela no es una enfermedad que nos quite la vida, y tampoco nos mete en una cama sin poder hacer nada. Yo voy al hospital de urgencia, con mis adorables petequias, tengo 6000 plaquetas, y tratamiento, y sabes que, me voy pa casa y al dia siguiente, me levanto y a trabajar. A si que ya sabes de dia malo nada, arriba el animo y no te preocupes que algun hematologo pensara en algo, podrian reunirnos a todos nosotros y hacer una sesion clinica con todos segura que le ayudariamos, un beso y ya sabes borra de tu cabeza las preocupaciones que ya tenemos bastante con los pinchazos que nos meten. (llevo 23 años con me inseparable PTI)

Hola Perico mi hijo solo tiene 3 años llevamos desde octubre y la tiene cronica desde enero y solo te digo esto habra un dia que tendra solucion y doy gracias de que no haya sido algo peor y sin solucion.
Yo soy positiva por mi hijo y por mi familia. ANIMO

Gracias por vuestros ánimos ya estoy mejor, las vacaciones parece que llegan ya y eso se nota, espero pasarlas este año sin hospitales. Como funciona lo del Facebook porque hay me pierdo y parece que habéis comentado que hay un grupo con nuestra enfermedad.

Hola Perico.
Pues si nos jartamos muchas veces de todo un poco, que paciencia tenemos que tener, pero todavia hay que dar gracias que hay cosas peores .
Tenemos derecho a tener malos dias pero luego a reponerse que tenemos que tirar palante.
Sobre tu pregunta!!!! por eso se creo este foro evidentemente y lo de la asociacion, y sobre los medicos pues hay de todo , es una enfermedad idiopatica a cada uno nos va de forma diferente ( a mi hemtatologa la tengo desoncertada, como ella dice con mis plaquetas )y no tienen tiempo .
Pero no todos son iguales, yo nunca me he sentido desinformada en ningun momento yo buscaba el saber como les iba la vida a otros como yo y me encontre con esto!!! si la mia y otros que lo se te informan , los otros tambien lo pueden y tienen de hacer porque es su trabajo.
Me alegro de que de animos mejor,y supongo que seguiran quietas esas plaquetas.
Sobre el facebook, te puesde registrar o si quieres alguno te invitamos ( necesitamos nombre y apellidos )y practicamente los mismo de aqui estamos en el facebook tambien. Ya nos diras.
Saludos y gracias. Lola

hola yo tambien estoy bastante desanimada mi hija tiene 10 años y lleva 1 con la esfermedad esta enterita llena de moratones aunque le tenian que dar la gamma el martes pasado han esperado a mañana porque tenia 24 mil y esta teniendo muchos dolores de cabeza te importaria decirme cuantos años tienes y como interfiere la enfermedad en tu vida laboral. Un saludo

Hola, no escribi antes aqui, pero te cuento que tengo PTI desde los 9 años y tengo una vida re normal, me recibi en la univerdidad y tengo dos hermosos niños.
Hay que controlarse y a veces etngo recaidas, pero por suerte tengo una excelente hematologa con la que cuento y que siempre me saco adelante.
Creo que confiar en el medico que te atiende, y que este te informe como y de que cuidarte y te saque todas las dudas es FUNDAMENTAL, sobre todo porque uno a veces tiene que consultar otra especialidad medica que no conoce del tema y te pueden dar un medicamento que te perjudique. Yo no tomo nada antes de consultarlo con mi hematologa.
Besos y suerte!!!!

acabamos de venir del hospita hemos estado un dia mas por que le dolia mucho la cabeza a la niña por la medicacion, el martes tenemos que volver para otra analitica y hablar de quitar el bazo. Bueno pero despues de leer tu mensaje estoy un poquito mas animada. sabeis si hay alguna asociacion en Bilbao Vizcaya