Hola a todos!!!Me llamo Diana y tengo 23 años. Hace 3 meses me detectaron una PTI. Todo comenzo con una analitica que me hice después de muchos años (panico a las agujas) y daba unas plaquetas en unos valores de 88000.Me repitieron la analitica y en cuestion de un par de semanas estaban en 20000. Lo mas gracioso de mi historia es que no tengo problemas de sangrados de ningun tipo, eso si tengo bastate facilidad para qeu me salgan moratones si me doy un buen golpazo.
Comence mi visita al hematologo, semana tras semana y pinchazo tras pinchazo ( ya no le tengo miedo a las agujas jejeje.) y los valores se mantenian entre 30000 y 45000. Empece a tomar Dacortin con muy buenos resultados 216000, pero como a muchos de vosotros os ha pasado a mi tambien a medida que bajaba la dosis tmb lo hacian mis plaquetas hasta el punto de tenerlas en 9000. Una vez llegado a este punto me han puesto un suero de flebogamma y en un par de dias pase de tener 9000 a 618000. Siii 618000, no me he equivocado. De eso hace dos semanas y ahora mismo las tengo nuevamente en 37000. No se que pasara mañana, ni pasado, tengo miles de preguntas y pocas respuestas. De momento me voy haciendo a la idea de lo que me pasa, ya estoy más tranquila pero al principio estaba realmente asustada, y gracias a foros como este puedo obtener alguna informacion.
En fin, veremos como va evolucionando.
Un saludo a todos.

Hola Diana, saludos y bienvenida.
A ver, aqui cada uno es un mundo, no se tiene porque tner aunque se esta bajita con algun sangrado y mejor asi, algun hematoma y punto con algu golpe.
Eso pasa con las inmuglobulina o fleboganmas que dan un subidon y depende de cada uno pues le dura dias, dos semana , tres, cuatro o remonta , pero su efecto suele ser pasajero y otra vez bajon, pero bueno se ha visto que te hace un buen efecto.
Normal que tengas muchas preguntas, eso nos pasa yo creo que a casi todos como el miedo al principio y tambien a veces aunque lleves un tiempo, somos personas y hay sentimientos que son inevitables.
Espero que te sirva el foro por lo menos para que veas que somos muchos y entre nosotros nos entendemos mejor.
Cuidate y ya nos contaras si quieres que tal esas plaquetas.
Gracias. Lola

Hola Diana y bienvenida. La verdad es que lo que relatas es muy conocido por algunos de nosotros quien mas quien menos se entero de una manera similar de que tenia PTI
Yo tp tenia hemorragias, ni las he tenido, epistaxis automilitada en nariz y como muxo las encias aunque normalmente siempre las he tenido sensibles. Los hematomas tb son muy frecuentes yo normalmente tenia(llevo diagnosticada 1 año y medio y tengo 24 años) y el efecto del Dacortin es lo mismo que me paso a mi, tb me han puesto flebogamma (inmunoglobulinas) 2 veces.
Es normal que estes/estuvieras asustada una cosa asi no se la espera nadie, pero veras que poco a poco te vas relajando y acostumbrando, sobre todo te aconsejo que no te martirices con las cifras xq un dia pueden estar altas y al siguiente bajitas...estas plaketas son asi de caprixosas.
Y en fin puedes dejar todas las preguntas que tengas en este foro o en el grupo de facebook, que intentaremos contestarte lo mejor q podemos como enfermos de PTI que somos.

Esperamos verte por aki a menudo y con unas buenisimas noticias

Holaaa, muchas gracias por vuestra bienvenida y animos.
Esta semana no ha sido muy buena, la ultima analitica me dio unas plaqueras de 20000 y me pusieron gammaglobulina para evitar qeu sigan bajando. En la ultima cita, la hematologa me ha propuesto un nuevo tratamiento similar a la gammaglobulina pero en vez de estar 6 horas con un suero, seria cuestion de 10-15 min. Segun me ha comentado es un tratamiento relativamente nuevo, no se si alguno de vosotros lo conoce. De ser asi alguien que me cuente que tal le ha ido, que efectos secundariso ha sufrido???
un saludo

Hola Diana
Bueno ya veras como esas plaquetas mejoran, ya te digo que son un poco rebeldes y no saben estarse quietitas asi q bajan suben...y bueno a ver si con las inmunos aguantas bien.
Conoces el nombre del tratamiento que te ha comentado tu hematologa?? Para saber exactamente cual es.

Un besote y animo!

Hola de nuevo.
Vaya parece que no ha sido buena para algunos, yo tambien con las inmunos o ganmas!!! .
La verdad es que no se que tratamiento te estan proponiendo, como dice Miriam a ver el nombre de ese tratamiento .
Ya nos contaras como se llama y para cuando te lo ponen.
Gracias y cuidate.

Hola Diana si son las hemoglubinas a Alex se las ponen y es un tratamiento nocivo y le van muy bien un dia ingresado y a casa,
al principio todo se hace muy grande pero ya veras que con el tiempo se hace diferente tu mete es estabilizar esas plaquetas,
luchar por toda lo que lleva la enfermedad.
Pero como dicen mis chicas no sabemos que tratamiento es el que dan.
Bueno como veras somos una familia verdad chicas.
UN MUUUUUUAKAAAA MUY FUERTE Y ANIMO ÀRA TI Y TU FAMILIA.

hola diana me llamo silvia tengo 27 años soy de un pueblo de valencia,y nada espero que ya no estes tan asustada como en un principio ya ves que somos mas con esta enfermedad,yo llevo ya un año y pico con esto y decirte que mucho animo que espero que me conteste tu ami y estar en contacto porque aun nadie del foro me a dicho nada y la verdad esque me ha costado mucho hablar del tema ,meterme en el foro y que nada espero tu contestacion

hola....siento no haber contestado antes, pero la verdad gracias a la mejora de mis plaquetillas he aprovechado para unas vacaciones...
Finalmente el tratamiento del que os habia comentado es un medicamento aun experimental, se llama symm001. No me lo puse, me dio un poco de miedo lo sposibles efectos que podrian darme y ademas justo tenian que ponermelo cuando estuvieran por debajo de los 20mil, cosa que no ha pasado, asi que pedi a la hematologa pensarmelo durante el verano y supongo que en septiembre me decidire ( y espero q aun no hayan bajado) y os podre contar los resultados obtenidos..
Espero qeu todos esteis bien... y que esteis pasando un agradable verano...a los que esteis en la playa disfrutando del mar, y a los que no como es mi caso, conformandonos con la piscina :(... jejej.
Un besito

Muyyy bien , espero que las hayas disfrutado a tope esas vacaciones.
Esto es nuevo !!! sobre el medicamento ese . Es experimental y intravenoso , no te ha explicado nada mas?
Ya nos contaras si sabes algo mas sobre el , y que pases tu tambien un buen veranito .
Gracias y saludos. Lola