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#75574 - 16/08/09 05:57 PM PTI diagnosticada hace un mes
Ezkorbutina Desconectado
nuevo

Registrado: 16/08/09
Mensajes: 8
Buenas compañeros, soy nueva en el foro, les cuento brevemente mi situación.
Me llamo Romina, tengo 21 años, soy argentina y me diagnosticaron pti hace ya casi un mes. Tuve dos ingresos urgentes al hospital la primera kon menos de 10 000 plaquetas y la segunda con menos de 5 000 plaquetas.
Actualmente estoy medicada con prednisona 60 mg, ranitidina para los malestares estomacales y anticonceptivos cada 8 horas por hemorragia menstrual. El próximo 24 de Agosto tengo la primera consulta luego de empezar el tratamiento.
Ahora mi recuento plaquetario se encuentra en muy buena evolución, actualmente estoy con 60 000 plaquetas.
Como nos ha pasado a la mayoría por lo que leí en el foro es una enfermedad no muy común, y me encontré con los mismos problemas, desconcierto, desinformación, miedo, incertidumbre y debo decirles que estoy enormemente agradecida a la creación de este foro y a la voluntad de todos los que participan. Espero poder ayudar y ser ayudada con la evolución de esta enfermedad tan difícil de sobrellevar y crear nuevas amistades.
Muchas gracias, entraré todos los días.

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#75842 - 20/08/09 01:36 PM Re: PTI diagnosticada hace un mes [Re: Ezkorbutina]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Hola Romina.
A ver el dia 24 que tal van esas plaquetas!!!. Ya ves que todos practicamente hemos pasado o seguimos pasando por lo mismo.
Ya ves que somos muchos , aunque nadie haya escrito ( la gente esta de vacaciones ).
Ya nos contaras que tal todo, muchos animos y gracias por escribir. Lola

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#76053 - 23/08/09 10:20 PM Re: PTI diagnosticada hace un mes [Re: Ezkorbutina]
valenciana Desconectado
novato

Registrado: 07/02/09
Mensajes: 35
De: VALENCIA
Hola Romina tranquila lo que te pasa es lo mas normal el desconcieto que lleva el que te digan que tienes pti.Pero veras que con el tiempo sera mucho mas facil a pesar de que las plaquetas esten juguetonas pero si has leido en el foro somos muchos otros como tu enfermos y otras como familia o como en mi caso madre.
Yo la llamo la familia por que cuando estamos asi en el principio o en momentos duros sabes que hay personas que te apoyan, te entienden y sobre todo te pueden orientar sobre cada caso ;por que somos muchos y diferentes experiencias y te dicen como les ha ido. Y es muy impotente para la persona conocer otros casos.Por que ayuda mucho.
Buneo cariño me llamo Mª Jesus para lo que dispongas un muuuuuakaaa muy fuerte.

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#76099 - 24/08/09 02:46 PM Re: PTI diagnosticada hace un mes [Re: Ezkorbutina]
Anonimo
No registrado


Hola yo soy mama de una niña diagnosticada tb con PTI, mi niña ingresó con solo 1000 plaquetas y hoy hemos ido al hematologo dos meses después ya está a 224 mil.y el medico dice que todo va bien. He rezado y he llorado tanto q hoy estoy como en una nube. Aún así tengo mucho miedo a que se repita este rollo de enfermedad silenciosa.
Ánimo a todos los que sufrimos esto y mucha fe. Saludos

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#76199 - 25/08/09 04:24 PM Re: PTI diagnosticada hace un mes [Re: Anonimo]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Hola y enhorabuena por lo de tu hija.
Normal que estes en una nube y el miedo este presente todavia, pero ya mucho mas tranquila .
Gracias por los animos ( algunos aunque no escriban agradecen leerlo) y besitos para tu nena.

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#76269 - 26/08/09 02:37 PM Re: PTI diagnosticada hace un mes [Re: gaditana]
Ezkorbutina Desconectado
nuevo

Registrado: 16/08/09
Mensajes: 8
Muchas gracias por el apoyo. Les cuento que hoy es 26 de Agosto, tuve el control el 24 de Agosto, mis plaquetas están sobre las 100mil, estoy más que feliz. aunque es una sensación bastante rara porque hoy no es mi mejor dia de tratamiento, los corticoides me estan impidiendo caminar bien por las articulaciones de las rodillas y la espalda, pero tratando de salir adelante, hoy me recetaron Paracetamol 500mg.
Con respecto a la familia realmente, al principio no creía que la enfermedad estuviese tan mal, al punto de tener a una hematóloga diciendome que mi vida estuvo muy comprometida. Es una enfermedad rara y honestamente jamás pensé que me podía pasar algo así. En fin, acá estoy, tratando de recuperarme, con miedo por las recaídas, y algunos dolores, pero finalemnte feliz porque mis plaquetas van en aumento y todo indica que dejaría el tratamiento más adelante.
Mi próximo control es el 4 de Septiembre a ver en cuanto estarán mis plaquetas.
Finalmente quiero agradecerles sus respuestas, los que estamos padeciendo esto sabemos la debilidad psicológica que puede causar, y que la información es lo mejor para despejar dudas y dejarnos más tranquilos. Imaginen que nunca estuve ingresada en un hospital ni por una gripe y ahora estoy padeciendo todo esto, además de tener fallecida a una abuela por Lupus ES lo que me asusto mucho al pincipio.
Mi diagnóstico hoy es PTI con recuento plaquetario mayor a 100 mil plaquetas.
Mi medicación: Meprednisona 60 Mg/d., 1 grajea de hierro diaria, 1 ranitidina diaria, Paracetamol 500 mg/8 hs y un anticonceptivo diario para la terapia hormonal por hipermenorrea.
Algunas de mis dudas son si existe algún tratamiento casero para el dolor articular, y también me enteré sobre la terapia que trata sobre el nerviosismo por el consumo de corticoides, me ha llegado bien la información que puede utilizarse la marihuana como tranquilizante natural? pero también su contraindicación sería el aumento del apetito, no sé, si alguien sabe me gustaria informarme.

Bueno, muchisimas gracias a todos, y vamos para adelante a salir de esto.

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#76619 - 31/08/09 02:32 PM Re: PTI diagnosticada hace un mes [Re: Ezkorbutina]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Me alegro Romina que vaya bien, ahora a ir supirmiendo los cortis poco a poco a ver que tal .
Para los sintomas el mejor remedio es no hacerles mucho caso, tener la mente ocupada y estar entretenida, contra mas lo pienses peor , asi que paciencia que cuando vayas bajando la dosis iran remitiendo.
Y sobre esa sustancia ni idea!!!!! prefiero que aqui en este foro no se trate,entiende que aqui entran menores de edad, padres de niños , embarazadas , ect... .
Ya nos contaras que tal tus plaquetas el dia 4. Suerte y animos!!.

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#76876 - 03/09/09 03:18 PM Re: PTI diagnosticada hace un mes [Re: Ezkorbutina]
silvipelu Desconectado
novato

Registrado: 01/07/09
Mensajes: 25
hola romina soy silvia que tal?? pues nada aqui estamos todas para ayudarnos a animarnos unas a otras yo llevo casi 2 años con esto,y nda sobretodo esperando a que me digan que ya porfin puedo ser mama que tambien llevo 2 años esperandolo,y nada este martes voy al hematologo y al igual ya me dice de probar a quedarme embarazada,ya te cuento,muchos animos y sobretodo tener mucha paciencia jejeje y cogernos las cosas con humor no tenemos otra un besito guapa

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#77237 - 09/09/09 03:51 PM Re: PTI diagnosticada hace un mes - CONTROL. [Re: Ezkorbutina]
Ezkorbutina Desconectado
nuevo

Registrado: 16/08/09
Mensajes: 8
Familia del foro estoy muy feliz.
Perdón por la tardanza es que anduve con muchas cosas, pero hoy me encuentro feliz de poder decirles que tengo más de 150 MIL plaquetas. Los corticoides me hicieron evolucionar re bien, estoy más que feliz.
Mi control dió que ya tengo más de 150 mil plaquetas en sangre y mi hematocrito es de 35% lo que me aleja cada vez más de la anemia.
Y la mejor noticia de todas es que me empezaron a reducir los corticoides.
En apariencia todo está mejor, bastante mejor, y espero que ya en los próximos dos controles me saquen completamente los corticoides.
Bueno, gente, paso en limpio.
Tengo más de 150 mil plaquetas.
Estaba tomando 60 mg de corticoides y ahora solamente 40 mg
Sigo con el hierro porque aunque me este recuperando de la anemia eso lleva tiempo y cuando eleve mi hematocrito a 38% me dijo la hematóloga que tengo que llenar unas reservas de hierro así que lo voy a seguir tomando almenos por dos meses más.
Sigo con paracetamol porque los dolores aveces son demasiado fuertes.
Y sigo con mi terapia hormonal con anticonceptivos hasta el próximo control.
El 18 de Septiembre tengo el próximo control, supongo que me van a reducir aún más los corticoides depende de como den mis análisis. Y también el 18 tengo turno en ginecología por la terapia hormonal por hipermenorrea como saben.

Bueno, gente, estoy más que feliz, todo se está solucionando y espero que siga así, hasta ahora como hace tan poco que me diagnosticaron la pti nunca tuve una recaída, espero que no pase. Quiero agradecerles a todos por las respuestas y por el apoyo, me ayudó muchísimo este foro y la gente que hay en él es la mejor. Gracias por todo.
Y aunque mis plaquetas esten conmigo en abundancia voy a seguir pasando semanalmente por acá para ver como están también ustedes y pasarles las últimas noticias sobre mi.
Muchísimas gracias a todos :)

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#77248 - 09/09/09 06:18 PM Re: PTI diagnosticada hace un mes - CONTROL. [Re: Ezkorbutina]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Muy bien Romina me alegro mucho, ala feliz y euforica de la alegria se nota en el escrito, enhorabuena , anima las buenas noticias .
A ver el dia 18 que tal todo, a poquito a poco todo lo demas .
Sigue asi, cuidate y gracias.

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#77404 - 11/09/09 08:19 PM Re: PTI diagnosticada hace un mes - CONTROL. [Re: Ezkorbutina]
valenciana Desconectado
novato

Registrado: 07/02/09
Mensajes: 35
De: VALENCIA
muuuuuuuuuuuuyyyyyyyyy biiiiiiiiiiiiien me alegro mucho asi poco a poco a ver el 18 que te dicen tu positiva y fuerte un besote

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