Informaros de que el instituto de enfermedades raras junto con el instituto de salud carlos III, desarrolan un registro de estas patologias. Dicho registro cosiste en realizar un censo de la poblacion con este tipo de patologias.
Los principales objetivos es disponer de informacion que permita desarrrollar investigacion epidemiologica y en salud publica y facilite el diseño de futuros trabajos de investigacion a todos los investigadores interesados en nuestra patologia.
Para ello se tiene que dar consentimiento para utilizar nuestros datos para entre otros:

- La investigacion de mi enfermedad.
- La investigacion de enfermedades raras relacionadas, cuyos avances puedan beneficiar al conocimiento de mi enfermedad.
- propuesta investigadora para el estudio de mi enfermedad y cuenten con aprobacion por un comite de etica e investigacion.

El enlace es el siguiente:
https://registroraras.isciii.es/Comun/inicio.aspx

me gustaria tener mass informacion del tema ya que tengo pti soy de argentina mi e mail es gijev@hotmail.com
gisela

Hola.
Veras las informacion esta en el enlace que he dejado, entras y lo lees !!! . Son ellos los que te pueden informar .
Gracias y saludos .

gracias gaditana,tu padeces el sindrome?