hola! Tengo una niña de 12 años a la que le han diagnosticado una Purpura de schölein-Henoch, lleva un mes y medio en reposo hace unos 15 días que le estamos dando corticoides orales. A pesar de ello cada vez esta peor tiene manchas por todo el cuerpo,dolores fuertes de estomago,incluso vómitos, por lo que ha perdido 5 kg., se le inflaman los brazos, piernas, espalda...cada dia se despierta con alguna inflamación nueva que remiten a los pocos día, la verdad es que nos han dicho que no hay ningún otro tratamiento. Por favor si alguien sabe algo más sobre esta enfermedad y me puede ayudar os lo agradecería.

mi hija estubo con la misma enfermedad y tampoco nos supieron dar ningun tratamiento solo reposo, y controlar las analiticas de sange y orina, es una enfermedad desconocida

buenos días, mi hija tiene 16 años y también lleva mas de un mes, ella ha estado ingresada por dolores abdominales muy fuertes y a pesar del reposo en ningún momento han dejado de salirle manchas, nos han dicho que en niños mas pequeños suele ser consecuencia de alguna enfermedad previa como anginas,gripe...., eso es mejor ya que tiene una duración menor, en nuestro caso no ha sido asi osea que es autoinmune y no saben cuanto le puede durar, pueden ser incluso años, asi que van a intentar que empiece un poco a dejar el reposo,y vaya alguna hora suelta al colegio, ya que a pesar de no moverse le siguen saliendo petequias, lo cierto es que los corticoides le han quitado por lo menos los dolores, comer le damos una dieta semiblanda, caldos, pollo a la plancha, tortillas, pescado plancha....., bueno en resumidas cuentas, enfermedad larga, desconocida, pesada pero en principio sino se complica demasiado no grave, espero haberte ayudado y seguiremos en contacto.
un saludo

LA PURPURA DE HENOCH ES UNA VASCULITIS DE CARACTERIZTICAS QUE GENERA LESIONES EN PIEL CARACTERISTICAS CUANDO HAY DOLOR ABDOMINAL ES UN CRITERIO DE SEVERIDAD EL MANEJO DEL LA ENFERMEDAD INCIALMENTE PARA EPISODIOS LEVES ES LA PRENISOLONA ORAL PERO EN CONDICIONES DE SEVERIDAD S E DEBE PULSAR CON METILPREDNISOLONA A MEGADOSIS SI HAY PERSISTENCIA DEL CC PESE A PULSO DE CORTICOIDES SE DEBE CONSIDERAR INMUNOGLOBULINA HAY QUE HACER SEGUIMIENTO CLINICO Y SI HAY PRESENCA DE SX DE DOLOR ABDOMINAL CON ALGUNA LATERACION A LA PALPACION POR EL MEDICO SE DEBE HACER VALORACION POR CX PEDIATRICA Y SEGUIMIENTO CON ECOGRAFIAS ABDOMINALES O TAC PARA DESCARTAR PERFORACIONES O ISQUEMIA MESENTERICA

HA POR CIERTO LA COMPLICACION MAS FRECUENTE DE LOS NIÑOS CON PURPURA DE HENOCH ES EL COMPROMISO RENAL POR LO QUE HAY QUE CHEQUARLOS CADA MES POR 6 MESES Y EVALUAR SI HAY PROTEINURIA HEMATURIA Y EVALUAR PRUEBAS DE FUNCION RENAL

HOLA, MI HIJA DE 5 AÑOS TIENE PURPURA DESDE EL 12-12-2010, DESPUES DE 10 DIAS EN HOSPITAL CON PREDISONA, Y AHORA EN CASA CON FUERTES DOLORES ABDOMINALES POR LA NOCHE Y APIRETAL PARA LOS MISMOS, EN LA FARMACIA ME HAN DADO UNAS PASTILLAS DE HOMEOPATIA PARA ESPASMOS INTESTINALES QUE HAN SIDO MANO DE SANTO, AHORA DUERME DE UN TIRON SIN COLICOS DE INTESTINO,NO ME ACUERDO COMO SE LLAMAN PERO ESTA TARDE LO MIRO EN CASA Y OS DIGO, TIENE QUE PONER 2 PASTILLAS BAJO LENGUA 4 VECES AL DIA ANTES DE LAS COMIDAS Y HA SIDO FANTASTICO, ADEMAS DE SER TOTALMENTE NATURALES, YA QUE EN HOSPITAL LA DIERON CORTISONA Y NO PODIA SEGUIR DANDOLA MAS.
POR LO DEMAS EN EL COLACAO ETC LA METO BLEBIT SUEÑO CON MANZANILLA, TILA Y MELISA PARA QUE ESTE MAS TRANQUILA EN EL REPOSO Y MUCHO ZI¡UMO DE NARANJA QUE FAVORECE EL RIÑON, AUNQUE GRACIAS A DIOS DE MOMENTO LA ANALITICA DE ORINA LA HA DADO SIEMPRE BIEN, LO PEOR HAN SIDO LOS ESPASMOS DE INTESTINO POR ENGROSAMIENTO DEL DUODENO Y ALGUN POLIPO EN INTESTINO.
REPOSO TOTAL HASTA QUE DESAPAREZCAN LAS MANCHAS E IR TANTEANDO POCO A POCO SI HUBIERA BROTES CON ANALISIS DE ORINA.
YO LO HE PASADO MUY MAL CON ESTO POR LA POCA INFORMACION QUE HAY, PERO MI PEDIATRA ME ASEGURA QUE LO MAS IMPORTANTE ES HACER REPOSO Y MANTENER AL NIÑOS EN CALMA, AL FINAL TARDE O TEMPRANO DESAPARECERAN LAS MANCHAS Y POCO A POCO HARA VIDA NORMAL.
ANIMO A TODOS, MAÑANA ESCRIBO EL NOMBRE DE LAS PASTILLAS PARA LOS DOLORES DE INTESTINO.
SUSANA

entonces solo reposo,al parecer hasta el momento después de 6 días la enfermedad no ha afectado mucho, pero mi hija es muy activa y hacia 3 horas al día ejercicio, lo que me preocupa es si podrá seguir haciendo ejercicio y cuando, en que momento?

buen dia mi nene tiene purpura de schonlein-henoch el empeso el viernes pensando que tenia un golpe al ver que tenia muy inchado con mi esposa nos empesamos a preocupar y lo yevamos al hopital y hay nos enteramos de esta enfermedad que otros problemas trae

Hola a Todos!!
soy yo la q padezco esta enfermedad, me la diagnosticaron a los 14 años, actualmente tengo 24, osea llevo 10 años con ese dolor insoportable en las piernas, el dolor y las lesiones en las piernas se intensifican cada vez mas, ademas se a vuelto mas recurrente, inicialmente los episodios solo ocurrían cada año ahora ocurre cada 15 días o cada mes, al ser una enfermedad inmunologica lo único q los médicos me dicen es aguantar y tener reposo, el problema es q no existe nada q me calme el dolor o que disminuya la cantidad de lesiones en las piernas, porfa si saben de alguna medicina natural o quimica no duden en decirmelo, ya q en verdad el dolor de los 2 primeros dias es insoportable y pues al 6 día se desaparece solo.
Gracias!!! Marcela.