tengo una niña con seis años que lo padece desde que nacio me gustaria conocer a alguien mas com este problema para poder hablar con alguien que le pase lo mismo pues yo lo he pasado muy mal por no saber muchas veces como tenia que actuar un saludo a todos

El panhipopituitarismo es una disminución global de la función de la glándula hipófisis. El problema es que hay que sustituir todas las hormonas que debería fabricar la hipófisis y no fabrica.

gracias por responder,todo eso ya lo se lo que a mi megustaria saber es como el cuerpo puede reaccionar a ciertas circunstancias fuera de lo normal fiebre,vomitos.diarreas,y un largo etc...ya hecomprobado algunos efectos como hipoglucemias severa,fuertes dolores en extremidades.caida de pelo anemias..
pero bueno alo mejor no es bueno saber tanto o si,y¿cuando llegue a la pubertad?otro cambio.no se son muchas preguntas.el endocrino me dice que todo esta bien y controlado pero yo siempre tengo dudas.un SALUDO Y ANIMO A TODO EL MUNDO .....

Seguramente no es una situacion sencilla pero deberías aprovechar las vistas a tu endocrino para sacarte las dudas. Si bien todos los ejes hipofisarios son importantes obviamente, los que deben estar siempre bajo estricto control porque su alteración podria comprometer la vida son el adrenal y el tiroideo. La nena debe tomar su dosis de corticoides de reemplazo sin falta pero es importante que recuerdes que ante determinadas situaciones esa dosis debe ser duplicada o triplicada (stress de cualquier causa, enfermedades que la obligen a guardar reposo, accidentes) porque si no apareceran los sintomas de deficit que mencionás. Debe mantener una ingesta adecuada de sal siempre y especialmente en verano, aunque los que tienen mas problemas con esto son los que tienen insuficiencias adrenales primarias (o sea cuando la alteracion esta primariamente en la suprarrenal, no es el caso de tu hija ya que la alteracion es hipofisaria)El manejo de la dosis de reemplazo tiroidea es mas sencilla, va a ir cambiando a medida que la nena crezca pero eso no tenés que tocarlo vos sino el endocrino (no es como los corticoides en los que es MUY IMPORTANTE que adquieras independencia en el manejo, aunque la mayor parte del tiempo solo va a estar con su dosis de reemplazo)Cuando llegue a la pubertad, pues, nada, habrá un eje mas que reemplazar y sera el gonadal. Va a tomar estrogenos y progesterona para que tenga sus ciclos como las demas niñas. Que estén bien las dos, Saludos.

gracias por todo ¿eres endocrino pediatrico?...

Yo tengo ese problema (vamos a llamarlo así +-),y lo tengo desde que nací. Ahora ya me estoy acercando peligrosamente (como digo yo) a los 40 años (los cumplo el año que viene) y me lo detectaron en 1984 (con 15 años). Desde entonces estoy tomando medicación para las diferentes hormonas que no me produce el cuerpo (tengo la "silla turca" vacía). A saber: Levothroid, hidroaltesona, calcio, y Hormona de crecimiento. Con las 2 primeras llevo más de 20 años de convivencia. Con la hormona de crecimiento llevo menos, pero bueno, ahí estamos, luchando por la vida, y con ganas de seguir adelante. Así que naa, ¡¡¡ ÁNIMO Y ADELANTE !!!.

P.D. De mi experiencia puedo decir que cuando estoy muy acatarrado, con las defensas bajas, entonces me suelo tomar un poco más de hidroaltesona, y eso me ayuda a pasarlo mejor. Y si alguna vez me dejo de tomarla (como el mes pasado), entonces me desequilibro, me pongo con 39 de fiebre y me tienen que ingresar (estuve con gastroenteritis, y dejé de tomar la medicación 2 días, y claro, al final me puse a 39ºC de fiebre)

Pero bueno, por lo demás hago vida normal. Ahora estoy en el paro, pero suelo trabajar para la administración pública de mi ciudad, con contratos temporales, de auxiliar administrativo.

perdon por no haberte respondido antes. Soy endocrinologa de adultos, asi que veo los casos como el de tu nena pero cuando crecen o cuando se inician de grandes. Les deseo lo mejor nuevamente a las dos. Saludos.

Hola soy mamá de un nene de 11 años que padece panhipopitutarismo, está medicado desde los 8 meses y su tratamiento va bien, de todos modos vivo preocupada por el mañana, siempre me pregunto si podrá hacer una vida normal.
La verdad que pasé momentos difíciles y a veces cuesta ver el lado positivo de las cosas, me gustaría contactarme con familias que estén atravesando por lo mismo e intercambiar experiencias de nuestros hijos. Además me gustaría que algun medico del foro me explique cual es la causa de esta patología.
Desde ya muchas gracias.

hola decirte ke yo tambien lo padezco,y tengo 36 años,sino esta aun con algun endocrino bueno,no se de donde eres pero a mi me llevaron a madrid y a sevilla,aunke en sevilla fue donde dieron con la solucion en mi caso despues de unas duras e interminables pruebas,pase mucho pero hoy dia soy una persona totalmente normal,no lo dejes y buscale los mejores endocrinos,no se si te habra servido.