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#77492 - 13/09/09 10:49 AM contacto en Madrid con afectados de SGB
MónicaB
No registrado


Hola, soy hermana de una diagnosticada de SGB. Fue hace unos dias y está evolucionando muy rápido. Hoy ha terminado con la inmunoglobulina pero ella nota que va a peor. Necesito contactar con algún afectado en Madrid que me oriente y pudiese hablar con ella, o que me indique como ayudarla psicológicamente para afrontar lo que le está pasando. Nadie en el Hospital de Fuenlabrada le ha dado apoyo psicológico y el médico ha sido muy frio dandole la información. Las palabras de alguien que haya pasado por ello puede que la ayudasen en estos momentos que sabemos que están siendo durísimos.
Gracias por adelantado.

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#77545 - 14/09/09 11:26 AM Re: contacto en Madrid con afectados de SGB [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


HOLA, EN PRIMERO LUGAR MUCHA PACIENCIA Y MUCHA FUERZA PARA TU HERMANA.
YO HACE UN AÑO DE DIAGNOSTICARÓN SGB, FUE MUY DURO PUESTO QUE A MI ME OCURRIO A LOS 15 DIAS DE DAR A LUZ A MIS HIJOS, ESTUVE UNOS 3 MESES SIN PODER SIQUIERA COGERLOS NI ATENDERLOS, FUE MI FALIMIA QUIEN SE HIZO CARGO DE ELLOS,ESTA ENFERMEDAD ES MUY DOLOROSA, Y DEPENDIENDO DEL GRADO QUE TE PILLE, YO GRACIAS A DIOS NO TUVE QUE ESTAR ENTUVADA EN NINGUN MOMENTO, PERO SI ES VERDAD QUE ESTUVE EN LA CAMA SIN PODER MOVERME.
ES UNA ENFERMEDAD QUE SE CURA CASI AL 100% PERO CADA PERSONA ES UN MUNDO, EN PRIMER LUGAR DILE A TU HERMANA QUE NO SE PREOCUPE QUE UNA VEZ TERMINADO EL TRATAMIENTO, EMPEZARÁ A SENTIR MEJORÍA A PARTIR DE LA 3º SEMANA, Y ESO SI CON REHABILITACIÓN, PERO POCO A POCO, SE RECUPERA AL MENOS GRAN PARTE, QUE NO SE ASUSTE NI VOSOTROS FAMILIARES TAMPOCO, ES DURO MUY DURO, Y SE RECUPERA MUY DESPACIO, PERO ES VERDAD QUE SE RECUPERA MUCHO, YO SOLO TENGO UNA HIPERSENSIBILIDAD EN LOS PIES QUE SON LOS UNICOS QUE QUEDAN PÒR RECUPERAR DEL TODO, PERO EL ÚNICO PROBLEMA ES NO PODER USAR TACONES,¿PERO QUE ES ESO DESPUES DE LO QUE UNO PASA?.
DI A TU HERMANA QUE MUCHISIMO ANIMO, Y QUE LE MANDO MI CORREO POR SI QUEREIS CONTACTAR CONMIGO O NECESITAIS ALGO.
MAMEN_GOM@HOTMAIL.COM
BESOS Y MUCHA FUERZA

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#77939 - 18/09/09 07:38 PM Re: contacto en Madrid con afectados de SGB [Re: Anonimo]
alikati69
No registrado


hola!!! soy un chico que tiene sgb, no soy de madrid pero soy de extremadura, a mi tambn me diron los ciclos de inmunoglobina y me va bien, es duro y tienes que ser fuert, al principio es un poko jodido pero luego la cosa va para lante, despacio muy despacio pero se tira para lante,yo llevo ya casi 2 meses y en rehabilitacion, esto con paciencia se sale pero en esta enfermedad no puedes tener prisa va muy despacio,pero se sale.
bueno espero haber servido de ayuda.
un saludo y aqui me teneis para lo que querais preguntar.

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#78558 - 26/09/09 11:23 PM Re: contacto en Madrid con afectados de SGB [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


mmi hermano tambien tubo tubo sgb y le quedo alguna secuela pero no nos importa ya que le dio bastanate fuerte .Animo se recuperara aunque estos momentos sean muy dificiles.

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#81897 - 11/11/09 09:30 PM Re: contacto en Madrid con afectados de SGB [Re: Anonimo]
fortaleza Desconectado
nuevo

Registrado: 11/11/09
Mensajes: 1
La mejor noticia es que hay recuperación total. Parte vital es cuadrar procedimientos en fortalecerse emocional y psiquicamente. El restablecimiento es largo y requiere de mucha paciencia máxime cuando dependemos para todo. Tengo 5 meses de padecerlo, tuve paralizaso todas mis extremidades. Ahora ya puedo caminar, dejé la silla y el bastón. Te envio un fuerte abrazo virtual ya que todavía mis brazon no aprietan y a ponerse pilas! Francisco -Costa Rica0

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#87429 - 01/02/10 11:01 PM Re: contacto en Madrid con afectados de SGB [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola, me diagnosticarón el SGB el 14 de abril de 2009 estando embarazada de 22 semanas!! La priemra noche q ya no pude dormir de dolor fué el 3 de abril y a partir de ahí Fuí 4 veces a urgencias con dolor de espalda, hormigueo en pies y manos y andando como un robot, las 4 veces me mandarón a casa con paracetamol pq es normal esto en las "embarazadas" el dolor de espalda, quiero decir, se empeñaron q tenia lumbalgia por el embarazo cuando me dolia mucho mas arriba (fuí a 3 hospitales diferentes). Hasta q no se me paralizó media cara no me ingresaron. Luego fuí a peor, se me paralizó el otro lado de la cara y me prohibieron moverme de la cama. Fué horroroso me dolia todo el cuerpo y tuve q estar con morfina los 40 días q pasé en el hospital. no necesité ingresar en la UCI, gracias a Dios sino, probablemente hubiera perdido a mi bebe. Me pusierón el tratamiento de inmunoglobulina durante 5 días y empecé a mejorar. Eso sí con mucha fuerza de voluntad y mucho ejercicio. Psicologicamente estaba bastante bien pq desde el principio me dijeron q era recuperable y q es de las pocas enfermedades del sistema nervioso periferico recuperable al 100% y eso me daba fuerzas y ánimo!!, pensaba q cada día q pasaba estaba mas cerca de mi recuperación y me hizo fuerte para recuperarme rápido a pesar de q mi embarazo me lo ponia cada vez mas dificil pq daba la sensación de q iba un poco a peor en algunas cosas por q la barriga te impide mucha movilidad, claro. Tenia un miedo espantoso al día del parto, ¿Como iba a ser capaz de dar a luz si no era capaz de subir mas de 5 escalones sin agotarme y necesitar 3 horas para recuperarme? Pues ese día llego, claro, se me adelanto un mes, yo creo q fué por la enfermedad. LLegué dilatada de 8 cm y no me pudieron poner ni la epidural, yo q habia estado con morfina!! mi pánico aumento pero en cuestión de hora y media mi hija ya habia nacido sana y salva y ese mismo día andaba yo por los pasillos del hospital, eso sí arrastrando al Sr. Guillain-Barré pero algo mas ágil.
En fin hoy por hoy estoy recuperada al 98% por no decir al 100% tengo algún toque si estoy muy cansada, sobretodo en la cara, la boca a veces noto q me cuesta pronunciar la letra P pero me lo noto yo los demas no. El DR. rehabilitador me ha dicho q se irá poco a poco q no me preocupe.
A mi me fué muy bien el AquaBody cuando salí del hospital por el embarazo y una vez dí a luz Pilates y aún voy, claro!!
No daban un duro por mi, decían q tardaría años, minimo 1 y q tal vez tuviera secuelas, ya te digo, estoy estupendamente.
Tienes q tener FE y saber q es RECUPERABLE!! EsO te dará la fuerza para superarlo.
Si necesitais algo de mi, mi correo es carmencita202@hotmail.com
MUCHO ÄNIMO!!

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