MIRIAM HACE UN AÑO Y MEDIO ME DIAGNOSICARON LO MISMO, ME QUERIAN OPERAR, HICE OTRA CONSULTA Y ME ACONSEJARON LA RADIOCIRUGIA MI TUMOR MEDIA 2CMTS.Y MEDIO. ME HICIERON LA RADIOCIRUGIA EN OCTUBRE DEL 2011. EN MARZO DE ESTE AÑO ME HICIERON LA RN Y EL TUMOR SE ACHICO SIGUE NECROSANDO. EN NOVIEMBRE TENGO EL PROXMO CONTROL. ESTOY PERFECTA, SALVO LA PERDIDA DEL OIDO IZQUIERDO QUE YA POR LA LESION YA ESTABA DAÑADO. HAGO VIDA NORMAL ME SIENTO MUY BIEN. ESPERO QUE TE SIRVA MI EXPERIENCIA PARA TOMAR UNA DECISION. A TU DISPOSICION POR LO QUENECESITES. SALUDOS. SILVIA

Muchas gracias Silvia, cuando dices..."otra consulta" ¿te refieres a otro especialista?
me alegro de que te haya ido bien, yo hasta el 22 no puedo decir nada hasta saber que me aconsejan, en la primera visita no me informaron demasiado, supongo que para no asustar más de lo que ya estaba.

Miriam.

La proxima consulta es de control me hacen otra resonancia para ver el tamaño me dijeron que tiene que seguir actuando la radiocirugia y achicandose el tumor, hasta ahora esta pasando todo lo que me dijeron y las consultas son con el neurocirujano y el equipo de medicos del hospital italiano de Buenos Aires donde me hicieron la radiocirugia. Los controles son cada seis meses mas o menos y bueno ahora me toca en noviembre. Espero seguir con resultados positivos. Te deseo suerte, asesorate bien . Manteneme informada y te deseo lo mejor. Saludos. Silviau

Hola Silvia.... que estupendo que se te este necrosando y que te haya ido bien la radiocirugia...

a seguir igual!!!

Miriam,, yo estaba como tu. en compas de espera, pero también ha crecido, antes era mas alargadido y ahora esta mas abombado, no me queda otra que pasar por quirofano, estoy cagadita (perdón) pero no tiene otra expresión... me operan a finales de Junio si todo es según previsión... vamos a coger el toro por los cuernos no?? no nos queda otra, bueno esta la radiocorugia.. eso depende de cada uno...
que mide en total tu neurinoma? el mio 1,9cm

Gracias...

Al menos ya sabes cuando.
No nos tocará la lotería o la primitiva...cachísssssssssssss

El neurinoma mide 13mm, a parte de haber crecido ahora en la última resonancia se aprecia un abombamiento en el ángulo pontocerebeloso, el otorrino dijo que estaba haciendo presión, así que no sé que me dirá el neurocirujano, lo único que tengo claro es que no me escapo.

Miriam.

Igual que yo.... se estaba redondeando..

No me queda otra... hay que quitarlo :-(

¿Que síntomas tienes tu?
¿Notas cansancio? yo me siento muy cansada y hay veces que tengo hasta temblores.

Miriam.

Mi sintomatoligia:
Acufenos, perdida de audición, fueron los primeros sintomas, mas perdida que acufenos que ya los tenia por el otro oido, luego inestabilidad que yo lo achacaba al otro oido... ultimamente mas acufenos inestabilidad, y desde hace un mes parexia, me refiero acolchamiento un poco de la cara cuando me la toco, y a veces cosquilleos, en esto se nota que ha estado creciendo..
Cansancio ? no, la verdad... yo creo que ya son suficiente no? jajajaj.... pero cagadita y perdón siii...

¿Y por cual opción has optado? ¿radio o cirujía?
¿Dónde te operas y por quién?

Disculpa tantas preguntas pero es que mi cabeza no para de buscar información.

Miriam.

Hola Miriam... por cirugia traslaberintica...

Gracias por responder.

El miércoles tengo visita con el neurocirujano, ya te comentaré.

Miriam.

Que sea lo mejor!!!! ;-)

Gracias......

Bueno...pues si nada se tuerce, me operan el día 4 de junio.

Miriam.

Hola Miriam, al final tienes que pasar por quirofano? cuentame un poquito mas, si quieres.. yo como te dije a finales de Junio, Te han dicho la via por la que te operaran? y como estas? animada? te han explicado un poco...

Un abrazo chica!!!!!

Rosa

Hola Miriam. si quieres visitar el Facebook "neurinoma españa" somos un grupo de gente afectada por ello que ha pasado por ello o pendiente de pasar, si no quieres que se vea en tu facebook lo puedes contar en privado al "jefe" y el nos lo trasmitira, por desgracia somos muchos los que pasamos por ello y los que mas no entendemos, cada sensación y emoción la entendemos a la perfección, a mi personalmente me ha ido bien el saber de mas casos! no porque hayan pasdo por ello, si no por poder compartilo... Mucho animo Mirian!

Hola Rosa

pues si...al final paso por quirófano, ya se me informó en la primera visita de que si crecía, sí o si habría que pasar por ello, en un año ha crecido 3 mm de largo y 2 de alto con abombamiento del ángulo pontocerebeloso, aún así sigue siendo pequeño 1,3 por 0,6. ¿Para qué esperar?

La vía de acceso será por fosa media o traslaberíntica, rasurando 2 o 3 dedos de pelo alrededor de la oreja y con un corte creo que en siete por detrás y sobre la oreja, también me sacará tejido graso de la barriga para rellenar en la cicatriz.

Ingreso el mismo día, 12 del mediodía y según lo previsto me intervendrán a las 2,30 o 3 de la tarde, me dijo más o menos de 5 a 7 horas de intervención, 1 día en uci, 7 días de ingreso y que podría viajar de regreso a casa en coche.

Secuelas...mareillos y quizá parálisis facial temporal.

Me aconsejaron llevar ropa cómoda para la cama, abierta con botones para el vendaje de la cabeza.

¿cómo estoy????
atacadita de los nervios, creo que eso es lo que me tiene en pie, lo que me aguanta para no dar bajón.

¿Miedo? no, no le tengo a la operación, me da miedo después, le tengo miedo a la parálisis facial, pero bueno...a eso llegariamos también si no hiciéramos nada, y radiar...no le veo garantías a largo plazo, y si después de radiar, a x años le da por volver a crecer la intervención quirúrgica es más complicada y con más secuelas, así que ésta opción es la que hemos decidido. Espero que sea para bien.

Mucho ánimo para ti también y a todos los que estén en ésta situación. Saldremos de ésto, un bache más en el camino y lo que hemos de pensar que lo que no mata, nos hace más fuerteeeeeeeeees.

Si en algo puedo ayudar...aquí estaré.

Al anónimo que me habla de facebook, ya visité la página, igual me animo y entro por privado o abriendo cuenta nueva.

Muchas gracias por tus ánimos.

Miriam.

Hola Miriam, el leerte parece que estoy escuchando las palabras que me dijo mi otorrino... me lo explico caso igual, las secuelas también, lo de la parálisis que también podria ser temporal en el caso de que la hubiera, también por vía traslaberintica, lo del siete detrás de la oreja, vamos que dos copias jejej...

Tienes razón yo he esperado mas tiempo y en parte es una agonía la espera, en mi caso como sabes tambien ha crecido, actualmente mide 1,9 y media 1,6...

No te operan por la SS? lo digo por lo del camisón y por la rapidez? los hospitales públicos ponen el camison... no te dijo nada de la perdida de audicíon? en mi caso casi esta kaput, pero algo oigo...

Yo tambien entro en Facebook. el hacer otro es una buena idea..

Gracias Miriam.....

Rosa

Hola Rosa
lo de la audición si me dijo si, pero total...ya me queda poca, casi que es un mal menor, ya la doy por perdida.

Y me opero por seguridad social con convenio en mutua. no resido en España.

Miriam.

OK... Gracias Miriam por responder, síguenos contando como va!!!!

Animo!!!!

hola buenos dias hce mucho tiempo que nadie escribe yo estoy a la espera de ir a madrid con el doctor aristegui para finales de julio , no se si lo vas ha ver para responder no veo la fecha en la que te operas ni donde te lo hacen solo, me gustaria saber que tal te encuentras y si ya te has operado.

Hola!no soy Miriam,pero soy una operada de neurinoma,estamos en Facebook en una página que se llama neurinoma España,allí tenemos nuestro rincón todos los operados,los que esperan y tratamos de dejar allí y resolver secuelas,historias ,todo.Miriam está también ya está operada y todo ha salido de maravilla,ya está en casa.Un saludo

Hola, soy Miriam, mañana hace 15 días que me operaron, estoy genial, nada de parálisis y apenas inestabilidad, incluso me han mejorado los acúfenos, ahora son más leves, ya salgo sin ayuda por la calle, vamos que para mí de momento todo son ventajas, intentaré ir mirando por si tenéis preguntas, también estoy en facebook, en neurinoma españa, no dudéis en preguntar, intentaré responder rápido.

Un abrazo.

Estaras en muy buenas manos... Aristegui es un apersona muy humana ademas de muy buen profesional. que vas por privado o por la SS? cuanto mide tu tumor, yo como tu estoy esperando...

Miriam ;-) estas formidable... cuanto me alegro...

Un abrazo

hola cuando me lo detectaron 3mm despues 5 mm y ahora me dan los resultados de la ultima rm la semana que viene en madrid voy a traves de la ss pero mi gran duda es radiacion o operacion . tengo un lio

Hola... esto tienes que ser tu la que tome la decisión de si radio o ciru... el tumor es pequeño...
Suerte para lo que decidas....

Al final que has hecho.... esperar??

hola a todos estoy super contenta me dieron los resultados el viernes y desde noviembre de 2011 no me ha crecido nada de mometnto esperar hasta el año que viene en marzo nada bueno mucho animo a todo el mundo que estamos con esta lucha

Hola se que ha pasado un buen tiempo... quien te opero en Palma, yo tambien soy Palmesana... y que tal estas..
Gracias

Hola esta pregunta va dirigida para la chica o chico que se tenia que visitar a Aristegui a finales de Julio... que tal? te operan? Gracias