Buenas, en Mayo de 2008 fui diagnosticada con PTI; Me recetaron Dacortin 60 mg al dia y poco a poco fueron bajandome la medicacion. Pero al bajar la medicacion tambien bajaron mis plaquetas. Intentaron con todo tipo de combinacion de cantidades de darcotin, pero nada, ya me tenia que estar planteando la idea de quitarme el bazo, pues ya habian pasado mas de 6 meses y no habia respuesta. En la ultima consulta me dijeron que tenia 11000 plaquetas, y aunque era joven (17 años) me tenia que operar. Mi madre decidio esperar porque segun le han dicho hay otra opcion la acopultura o algo asi, que consite en reforzar el bazo. Yo segun he leido en vuestros comentarios, habeis tenio muchas manifestaciones de esta enfermedad, yo al contrario, no he tenido nada y me da miedo quitarme el bazo. Por ello quiero saber la experiencia de otros como yo. Graciasss

Hola .
Lo de la acopultura , es la pirmera vez que lo he leido y no se en que consiste reallmente para reforzar el bazo.
Cuand dices manifestaciones en nuestra enfermedad que te refieres? a los sintomas ? a como se nos presentan a ada uno las bajadas de plaquetas? . Te digo si es por sintomas esto es como todo a cada uno le va de manera diferente y en cuanto a las bajadas pues lo mismo .
Por ejemplo a mi mi los corits me hinchan , ni he cogido peso y cuado me salen petequias es ya a unos niveles de alrededor de 10.000 o menos .
No se si tu notaras con esas cifras, las petequias, sangra algo las encias , como son tus menstruaciones , que son sintomas comunes de saber cuanndo una esta bajita.
Sobre la esplenectoia, hija aqui como todo, ya sabe que entrar en quirofan inpone , si es lo que ven tus hematolgos mas conveniente, pues .... aqui unos cuantos hemos pasado por eso y a mi me fue bien, si has visto sobre mis recaidas es por las cistitis no porque no diera respuesta la esplenectomia y las cistitis no tienen nada que ver al no tener el bazo.
Yo te cuento lo mio, cada uno que opine que tal lo suyo , pero si digo al resto que por favor tacto ehhhh, no quero mas sorpesitas que ya me pogo mas que seria y quito mensajes inadecuado que esta chica es muy joven.
Por cierto el nick la mar de original, ya has visto que poco original soy he puesto de donde es mi ciudad . Ah y le has quitado el puesto a Ivan de benjamin del foro ( no creo que se moleste , ahora eres tu la benjamina del foro y esto es un privilegio , te toca mas mimos ).
Eres menor de edad, pero ya una mujer , asi que esto entre tus padres, hematologos y tu teneis que decidir que es lo mejor para ti.
Bienvenida, gracias por escribir y muuucha suerte. Para lo que quieras ya sabes ..... .OK
Cuidate y tu tranquila que ya veras como de una forma o otra mejoran esas plaquetas.

Hola y bienvenida.
Te cuento que a mi tb me paso un poco como a ti, estube con dosis muy elevadas de Dacortin y cuando me la bajaban tb me bajaban las plaquetas tal y como tu cuentas que te pasa, solo que yo he estado un año entero asi. Ahora estoy en cifras mas o menos estables...he tenido incluso niveles de 250.000 (mi record personal)aunque ahora estoy bajando poco a poco.
A mi me dieron la opcion de un tratamiento alternativo, a la extirpacion del bazo, si has leido algunos comentarios ya habras leido que se llama Rituximab.Quizas a ti te convenga mejor la extirpacion de bazo y por eso tu hematologo no te haya hablado de otras opciones. Cuando vayas a tu proxima revision estaria bien que hablaras con toda la confianza del mundo con tu hematologo que te explike posibilidades, opciones...y luego con tu madre valoras y decides.
Lo de la acopultura yo tp lo he oido nunca, no se en que consistira exactamente.
Yo si suelo tener sintomas de recaida, como bien dice Lola sangrado de encias, la menstruacion en nuestro caso es muchisimo mas abundante, el sangrado nasal tb suele ser un pekeño sintoma que yo tengo... y las petequias en mi caso en la espalda son mencion que cifras bastante bajitas no se cada cuerpo es un mundo y con esto de los sintomas es un poco generalizar pero cada uno lo controla de una manera.

Aqui vas a encontrar un buen apoyo, te lo digo yo que hablar con esta gente excepcional me ha ido genial, animicamente y a la hora de resolver dudas!!!
Asi que adelante y bienvenida a nuestra gran familia!!!


PD: Si si ahora tenemos benjamin (Ivan) y benjamina jajaja aqui hay de to ya eeeh? benjamines , muñecos, alegrias...que guay esto se hace cada vez mas grande!!

Hola, me llamo Pilar. Bienvenida, a esta familia, como veras a qui estamos todos luchando y unidos por la misma causa, Pti, estamos todos muy agarraditos de la mano, agarrarte tu también, fuerte, y corre con nosotros, animo y para lante, que eres muy joven, yo soy bastante mas mayor que tu, haber si me trasmites la juventud, mucho animo y ale cría, que no pasa nada.
Sobre el bazo, a mi el día 3 de Agosto hizo un año que me lo quitaron , la Pti me la diagnosticaron , el 29 de Junio, y el 3 de Agosto, me lo quitaron , como ves fue todo rápido, no pasa nada si te lo tienen que quitar, no tengas miedo , pero si te doy un consejo , prueba primero todos los tratamientos, dentro de la medicina, todo tratamientos, fuera de la medicina, consulta primero con tu Hematólogo, y con fía en el, no hagas ningún tratamiento , sin consultadselo, ahí el tratamiento que es Rituximab, que a mi me vino muy bien, y a muchos también, para entrar en quirófano , siempre tienes tiempo, yo lo haría lo ultimo, a no ser , que el medico te lo recomiende urgente , el tratamiento de la acupuntura, con sulta primero al Hematólogo.
Ya nos iras contando que tal estas, de nosotros también te iras enterando, yo el día 13 tengo revisión, haber que tal, estamos.
Mucho ánimo, besitos Pilar

yo he estado con acupuntura (9 meses, no me hizo nada) y corticoides a la misma vez, me las ponía un médico que se dedicaba a esto, ya que tampoco me fio de cualquiera. Mis hematólogos sí lo sabían.

nota: cuando me ponían las agujas tenía un numero aceptable de plaquetas por encima de 70.000,(prevía analitica, ya que hay que tener mucho cuidado con los hematomas,

Hola y gracias por escribir.
Eso iba a decir !!!! La cupuntura , como la homeopatia o algo asi, siempre en conocimieto de nuestros hematalogos.
Y mas la acupuntura que al ser con agujitas hay que tener cifras considerables.

Si, teneis razon.
Yo estube con tratamiento homeopatico (siempre buscando un especialista que realmente lo sea, no ir al primero que se nos pase por la cabeza) y en todo momento mi hematologa ha sabido de mis citas en el homeopata y mi tratamiento.
Recordemos que el hematologo como facultativo siempre y sinceramente nos dira que es lo mas conveniente para nuestro estado y nuestra estabilidad.

hola a todos los que visitan este foro!!
he creado un grupo en facebook , para que lo busquen y se unan, que se llama Púrpura Trombocitopénica Idiopática Chile, para que el que quiera unirse lo haga, necesitamos difusión a través del medio virtual, para generar una importante red de apoyo e información a todos los enfermos de PTI.

saludos a todos!!

Mariana Marchant Beltrán

hola lei tu caso 'soy madre de una niña de 13 años ella empezo con pti desde los 6 años y hasta la fecha no hemos encontrado cura' ella ha llegado a tener 2000 plaquetas solo la han tratado con prednisona y como debes saber eso es dañino con los años suplico si saben de algun tratamiento mas efectivo y menos dañino me lo hagan saber .gracias.

Hola, a mi me diagnosticaron la PTI hace diez años, probe muchos tratamientos y al no dar resultados decidi extirparme el bazo, despues de todo el sufrimiento que supuso ya que casi me muero en la operacion porque se complico y estuve en cuidados intensivos, resulta que no sirvio para nada, a fecha de hoy sigo con las plaquetas bajas. Si me aceptas un consejo te dire que pruebes todo antes de operarte y si decides hacerlo ojala te funcione. Un saludo.

Hola: yo padezco de purpura hace 25 años,fui diagnosticada a los 3 años de edad despues de innumerables crisis, de probar todo tratamiento antiguo o experimental y de muchas batallas ganadas a la muerte alreddeor d elos 10 años cuando menstrue por primera vez tuve un pequeño estancamiento en las crisis del PTI pero aun teniendo plaquetas bajo los 40.000 y eso; alos 15 años por esas cosas de la vida me embaraze y no sin corer grandes riesgos en la operacion nacio mi primera de 3 hijos despues del ancimiento d emi primera hija mis plaquetas se estancaron entre los 40.000 y 60.000, asi y todo hace ya 6 años me case y tengo 2 hijos mas,desde el nacimiento d emi ultima hija tengo las plaquetas sobre los 150.000 para mi ha sido una maravilla y aunque sigo poniendome morada cada vez q me pego ya no sufro de sangramientos ni tomo corticoides,lo que te quiero demostrar al contare resumidamente mi historia es que hagas lo que hagas y te trates con lo que te trates este enfermedad asi como un dia aparece otro se va pero siempre debes tratar de cuidarte lo mas posible sin desafiarla y solo tener paciencia y confianza en dios,espero todoe sto te sirva de algo....