Hola!! tengo 24 años y sufro esta cardiopatía tan poco común. No soy cianótica y hago una vida totalmente normal.
Me gustaría poder ponerme en contacto con otra gente que tenga lo mismo que yo para ver como viven su dia a dia y poder hablar con ellos/as y tener un pequeño apoyo en esos momentos en que nos dan malas noticias, ya que todo el mundo no es capaz de entendernos y a veces me siento bastante incomprendida.
Gracias y un saludo a todo el foro!

Una pregunta... alguna mujer con esta cardiopatia a podido tener hijos?? Graciass

Hola soy jose, tengo un gran corazon univentricular, podemos hablar josem@corazonesatendidos.org, pertenecemos a la asociacion corazones atendidos.

Yo he conocido casos, y yo tengo 31 años y nunca me han dichoq ueno puedo tener hijos por el contrario

Hola me llamo César, te cuento que también soy Univentricular a consecuencia de una cirugía para corregir una de las peores cardiopatias la sianotica. En mi vida me han operado dos veces, he vivido muy bien hasta ahora que tengo 35 años, ahora sufro las consecuencia de la segunda cirugía que nadie me advirtió pues pensé que era lo ultimo que tendría que soportar, tengo insuficiencia cardiaca y tengo muchos extrasistoles aun así he tratado de llevar una vida lo más normal posible ahora mismo trato de terminar la carrera de derecho. Misión casi imposible me siento un desastre los medicamentos que me dan no me ayudan mucho, no puedo tomar bloqueadores me bajan mucho la frecuencia cardiaca hasta a 40 latidos por minuto, nadie puede hacer nada por mi y la enfermedad avanza una pena he. Pero trato de tener la moral alta voy a nadar todos los días, pero aun así no puedo dejar de pensar en lo que ha sido mi vida y lo que sera. Como pude ahorre para ir a chequear a USA el año pasado pues fui operado las dos primeras veces gratuitamente en USA. En este viaje me dieron la peor noticia de mi vida Diez años para que mi Corazón necesite ser remplazado y estos procedimientos no los hacen en mi país aparte no soy candidato para un transplante, no tengo dinero y bueno que depresivo suena todo esto, Creo que estas en una mejor posición yo solo espero el momento en que Dios me lleve y espero sea de forma rápida. Pero te soy honesto quiero vivir y yo solo te puedo decir que Dios me dio esta cruz por que la puedo cargar, no te preocupes más déjate llevar por la vida, vívela al máximo encuentra tu camino en Dios y siempre has el bien a toda costa. acuérdate que si salvas a un hombre salvas al mundo entero y yo te estoy escribiendo hoy para que tengas animo ten fé en Dios, encuentra tu camino. Hablando de otro tema también soy músico y ahora mismo pienso dejarlo todo por la música solo quiero cumplir la promesa que le hice a mi padre de ser un abogado, pero la verdad a mi me gusta la música y eso es lo que haré.Me gustaría saber tu nombre no te apenes por tener este problema, se que la gente común no lo entiende lo miran a uno como el pobrecito etc etc... Pero eso que te venga en gracia acepta todo tal y como es. Dios te esta esperando y recuerda sonríe Siempre. puedes escribirme a orellana-fernando@hotmail.com

[quote=Anonimo]Hola!! tengo 24 años y sufro esta cardiopatía tan poco común. No soy cianótica y hago una vida totalmente normal.
Me gustaría poder ponerme en contacto con otra gente que tenga lo mismo que yo para ver como viven su dia a dia y poder hablar con ellos/as y tener un pequeño apoyo en esos momentos en que nos dan malas noticias, ya que todo el mundo no es capaz de entendernos y a veces me siento bastante incomprendida.
Gracias y un saludo a todo el foro! [/quote]

holña soy jessica mamá de una niña de 1 año y medio q le diagnosticaron lo mismo q tu gracias a Dios y al doctor q la opero ella vive normal sin dificultades para alimentarse apesar q ella tiene labio leporino mi hija es una bendicion de Dios y vivira hasta q Dios lo decida al igual que con la vida de mi hijo y la de todo el mundo cuidate mucho q te valla bien y q bueno saber q haces una vda normal. Dios te bendiga .mi correo jessica_13204@hotmail.com

Bueno Bueno no estés triste soy un hombre de 36 años con cardiopatia cianotica univentricular, una de las mas graves con doble cámara de salida, estenosis pulmonar severa etc etc etc.... Tengo dos cirugías una a los cuatro años y la otra a los 22 años llamada Fontan Kreutzer, Luego de la operación viví normalmente hasta finales del año 2009 donde me detectan insuficiencia cardíaca. Esta insuficiencia cardíaca según mi Doctora es progresiva y probablemente necesito un trasplante en 10 años algo verdaderamente devastador pues en mi país no lo hacen todavía. Aparte me dijo la Doctora que muy probablemente no sea apto para trasplante. Que te puedo decir de mi día a día no me he tomado en serio lo que me dijeron, actualmente nado entre 1000 y 1250 metros tres veces por semana, tomo como 7 fármacos y lo único que me preocupa es vivir cada día como que fuera mi ultimo día.. Creo que si algo malo me sucederá ya no abra doctor para salvarme. Me sostiene mi amor por Dios, Por la vida, por mi familia. Solo te puedo decir que no pongas tanto interés a lo que te dicen tus doctores Dios te da la vida y te la quita cuando el quiere. Mira recientemente el nadador olímpico que murió en la ducha, no se si era polaco o de donde pero la vida es así. Consejo libérate de ese estres pues eso si te puede matar yo tengo 36 años con esta enfermedad y aquí digo casado, haciendo lo que me gusta y disfrutando de la vida. Cuidate mucho Saludos. César

Estoy a las ordenes para compartir mi amistad contigo. mi correo es cadt757@hotmail.com.