BUENAS NOCHES:
SOY NUEVA EN EL FORO Y QUERIA DECIR QUE A MI SI ME INTERESA ESTA ENFERMEDAD.
TENGO 28 AÑOS Y ME LA DIAGNOSTICARON A LOS 26 DESPUES DE ESTAR INGRESADA SIN SALIR DEL HOSPITAL CON INFECCIONES(OTITIS, SINUSITIS, BRONQUITIS, FIEBRES SIN SINTOMA APARENTE)NO SE QUITABA COMO ES LOGICO NI CON ANTIBIOTICOS NI CORTICOIDES.
DESDE ENTONDES ACUDO CADA 4 SEMANA A PONERME LA IG AL HOSPITAL DE BASURTO EN BILBAO.
LA VERDAD ES QUE YO NO PUEDO DECIR QUE HAYA MEJORADO DESDE ENTONCES MUCHO, QUIZAS SI EN ENFERMEDADES RESPIRATORIAS(LO UNICO), PERO LLEVO LOS 6 PRIMEROS MESES DEL 2006 TIRANDO/ FIEBRES, DOLORES TREMENDOS ARTICULARES, EPISODIOS DIARREAS, OTITIS) Y LA OTRA MITAD DEL 2006 HASTA AHORA (MAYO 2007) FATAL INGRASADA POR DOLORES ARTICULARES Y ABDOMINALES.
AYER ME HAN DIAGNOSTICADO DESPUES DE TANTO TIEMPO COLITIS LINFOCITICA.
LLEVO CON EL BROTE DESDE FEBRERO(DOLOR ABDOMINAL, MAREOS,DIARREAS, PERDIDA PESO), Y CADA VEZ QUE ME DA SE ME REVOLUCIONA TODO EL CUERPO ,TB SE ME INFLAMAN LOS GANGLIOS INTESTINALES,Y SOBRE TODO ME ATACA CERVICALES Y NUCA QUE PARECE QUE TENGO LITERALMENTE UNA VIGA EN LA ESPALDA.
BUENO NO ME QUIERO ENRRROLLAR, LA VERDAD ES QUE ESTA NOCHE NO LA YENGO NADA BUENA, ESTOY COMO SE DICE AQUI "LARRI" AGOTA, CON DOLORES Y SIN PODER DORMIR, DESPUES DE HABER TOMADO 20 MG DE CORTICOIDES, 1000 DE CLAVERSAL Y UNA PASTILLA DE MIOLASTAN
ES UNA P.... HAY DIAS QUE ESTO ES ESTAR MUERTO EN VIDA.
GRACIAS POR ESCUCHARME, MEJOR DICHO LEERME, ME SIRVE COMO DESAHOGO, YA QUE HAY VECES QUE PIENSO QUE LOS SANOS NO MNOS ENTIENDEN, CLARO QUE YO SIEMPRE OIA ESO DE Q LO IMPORTANTE ES LA SALUD, QUE ERAN COSAS DE PERSONAS MAYORES PERO AHORA ES CUANDO REALMENTE LA VALORAS
BESOS A TODOS/AS

Hola siento que estes mal, yo tambien he pasado por ello y se de lo que va lo de las diarreas, melofueron controlando a la hora de trasfundirme, las inmunoglobulinas a mi me las pone cada 3 semanas, tiene muchisimo que ver a que velocidad te las ponen y si te las ponen directas de la nevera o las ponen
a temperatura normal, a mi desde que me las ponen así te he de decir que me va mucho mejor, nada mas un dato hace 6 semanas me cambiaron de enfrmera y me las puso muy rapidas y eso me ha desencadenado unas migrañas en clusteer, de cojonoes con perdon. bueno espero estemos en contacto si te puedo ayudar eln algo dimelo
yo soy cosme el moderador del foro y tengo 43 años.
animo ya veras como poco a poco te sentiras mejor
un abrazo

HOLA, YO SOY SHEYLA, DE CORUÑA, A MI ME DIAGNOSTICARON LA INMUNO DFICIENCIA COMUN CON 7 AÑOS, Y ANTES ESTUBE MUCHAS VECES AL BORDE DE LA MUERTE. lO MIO ES DE NACIMIENTO, PUEDE Q GENETICO, E INCLUSO SE ME CAYO TODO EL PELO A LOS 11 AÑOS Y HASTA AHORA Q TENGO 26.

NO TE DESESPERES, ES ALGO Q SE VA LLEVANDO, YO VOY A PONER EL IG CADA MES, Y ENCIMA ME DAN MENINGEAS, PERO SI NO PILLARIA TODA ENFERMEDAD Q HAY POR AHI.

DESDE AKI TE MANDO ANIMOS, Y NO TE DEPRIMAS Q NO MERECE LA PENA, ESO HACE Q TE PONGAS MAS ENFERMA.

BESOS

Hola soy Carlos de Argentina,a mi me la detectaron a los 30 años,y tengo 43,Los primeros tiempos no note mejorias,aunque yo solo tenia infecciones respiratorias.Pero despues de unos años de usar la gamaglobulina cada 28 dias a 300 Mg/Kg de peso,es como que junte una cantidad minima de defensas y llevo unos 10 años de una vida casi normal.Solo ahora que me aparecio una colitis que no descubren que es ni como curarla.Igual ahora estoy mejor(voy menos al baño que antes).Yo igual como de todo ya se vera como me curo.Pero nuestras cosas son largas de curar siempre.Vos tene paciencia,trata de usar la dosis de gama bien(preguntale al medico)y cada menos tiempo,pues dicen que no alcanza para un mes,solo 4 semanas.Sino todos los meses le das unos dias de ventaja a los bichos,que una vez que entran solo queda el tratamiento con ATB.Si queres mandame un mail a carlohibarra@msn.com y te cuento mas cosas .Mucha suerte