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#43155 - 07/07/08 06:27 PM La PTI tiene cura ?
Anonimo
No registrado


me gustaria saber si esta enfermedad tiene cura, o si se esta investigando sobre ella. gracias.

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#43197 - 08/07/08 12:29 PM Re: La PTI tiene cura ? [Re: Anonimo]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Vamos a ver primero hay que saber si tu PTI ya es considerada cronica como lo es la mia, y en mi caso , te pongo el ejemplo ,lo que pretenden los hematologos es que este estable con cifras entre 50.000 y 100.000 y sin medicacion, pero curarme no me voy a curan en el sentido de que nunca mas tendre controles y un numero de plaquetas como una persona sin esta patologia , yo con eso me doy mas que satisfecha.
Ante tu duda a quien tienes que preguntar es a tu hematologo/a , que es quien te dara y resolvera todas tus dudas.
Sobre la otra pregunta, si que sabemos que se esta investigando sobre esta enfermedad para nuestro consuelo y alegria.
Gracias por escribir. Lola

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#49914 - 01/11/08 10:38 PM Re: La PTI tiene cura ? [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


es una enfermedad que no saben de donde viene y que la produce,pero animo se curan muchissimassssss,tan solo paciencia y encontrar buenos medicos espacialista,mi hija la tuvo le hicieron muchas pruebas y lounico que sacaron en claro era que se destruian en el vaso, tomamos la decision de quitarcelo y hasta ahora gracias a dios esta estupenda.
espero que lo tuyo sea igual y nada mucho animo y veras como todo sale bien.un saludo guillermo

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#49916 - 01/11/08 10:54 PM Re: La PTI tiene cura ? [Re: Anonimo]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Ante todo saludos Guillermo y gracias por escribirnos.
Efectivamente las plaquetas se destuyen en el bazo por eso la esplecnectomia.
Perdona que te pregunte, es que soy muy preguntona, cuantos años tiene tu hija?
Que tiempo lleva con esas cifras?
Tiene el alta definitiva?
Es que no es igual en adultos que en niños, en adultos somos mucho mas casos cronicos , en niños mucho mas agudos y se curan.
A que pruebas te refieres que le han hecho y solo lo hacen buenos hospitales, por que a mi me han hecho de todo , por si me falta alguna que me lla hagan ,y se de adultos que han ido a Navarra y no han sabido darles una solucion.
Sabes es que como bien dices no se sabe la causa por eso es origen desconocido, aqui cada uno es un mundo y nuestro sistema inmune igual.
Me alegro de que le haya dado muy buenas respuestas la esplenectomia a tu hija y que siga asi de bien, yo con estar estable en unas cifras seguras ya me doy por satisfecha.
Si sabes mas cositas pues nos la cuentas y gracias por escribirnos. Lola.
Aqui nos alegramos mucho de todos los que se recuperan por ser casos agudos o por estar estables.

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#67803 - 08/05/09 11:32 PM Re: La PTI tiene cura ? [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


NO, ESTA ENFERMEDAD, COMO TODAS LAS ENFERMEDADES INMUNOLOGICAS NO TIENEN CURA, ASI QUE A LLORAR AL RIO NO MAS. ME PUEDEN DECIR PORQUE PONEN ESAS CONTRASEÑAS ESTUPIDAS QUE A VECES NO SE ENTIENDEN. QUE IMBECILES.

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#67804 - 08/05/09 11:45 PM Re: La PTI tiene cura ? [Re: gaditana]
Anonimo
No registrado


AH, CHISMOSA ERES.

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#67805 - 08/05/09 11:48 PM Re: La PTI tiene cura ? [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


NO SABEN DE DONDE VIENE Y HACIA DONDE VA.

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#67820 - 09/05/09 08:57 AM Re: La PTI tiene cura ? [Re: Anonimo]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Chismosa no!! curiosidad y ganas de saber mas sobre mi enfermdedad si!!!!.
Este foro no es el que pone esas letras que no se entienden , las pone portales medicos.com en todos los foros, asi que si tienes quejas a ellos!!! que son los que mandan.

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#68086 - 12/05/09 02:57 PM Re: La PTI tiene cura ? [Re: gaditana]
Miru Desconectado
veterano

Registrado: 16/09/08
Mensajes: 225
De: Vitoria
Otro anonimo cobarde???
Que se vaya el a llorar al rio, xq si quizas es cierto, quizas yo nunca me voy a curar...pero no por eso voy a llorar, todo lo contrario voy a sonreir y le voy a demostrar al mundo que se puede vivir perfectamente con una PTI.
Con ese pensamiento y con esas ganas de hacer daño...asi te va a ir la vida ;)

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#68361 - 15/05/09 05:59 PM Re: La PTI tiene cura ? [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


todo depende de que tipo de tpi sea ,ya que existe dos formas de la enfermedad la aguda que desaparece en un periodo de 6 meses incluso sin tratamiento, este tipo de tpi es mas frecuente en niños, cuando la tpi pasa el periodo de 6 meses y muevamente tiene recaidas se considera que es cronica, exixte varios tipos de tratamientosque implica el uso de corticoides, gamma globulina etc, cuando el paciente no responde al tratamiento farmacologico se recomienda la extraccion del bazo, organo encargado de destruir las plaquetas.

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#77207 - 09/09/09 02:20 AM Re: La PTI tiene cura ? [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola, yo tengo pti,esta es una enfermedad inmunologica y por lo tanto no tiene cura, pero se puede hacer una esplenectomia(extirpacion de bazo), pero solo 7 de cada 10 se curan.

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#77238 - 09/09/09 04:00 PM Re: La PTI tiene cura ? [Re: Miru]
Ezkorbutina Desconectado
nuevo

Registrado: 16/08/09
Mensajes: 8
Pienso lo mismo que vos Miru. Voy a sonreír y a demostrarle al mundo que puedo vivir de forma totalmente normal con mi pti.
Es más con mi pareja estamos deseando muchísimo tener hijos, y apenas pueda los vamos a tener :)

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#84122 - 12/12/09 04:30 PM Re: La PTI tiene cura ? [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Buenas, yo tambien sufrí de esta enfermedad hace aproximadamente 4 años, en ese entonces tenia 16 años, estuve en tratamiento con prednisona durante varios meses hasta que se mantuvieron buenos valores plaquetarios, tengo entendido que esta enfermedad no tiene cura, ni se puede prevenir, Por lo menos en mi caso tengo que hacerme examenes de sangre anualmente o cada 6 meses solo para chequear los valores, y hasta los momentos todo marcha perfecto, me realizaron una serie de examenes tales como aspirado de medula osea y fui diagnosticado con esta enfermedad... Sin embargo llevo mi vida totalmente normal y trato de no exponerme a cosas tóxicas, ni tomar medicamentos que puedan disminuir las plaquetas... Alex

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#85483 - 05/01/10 04:57 AM Re: La PTI tiene cura ? [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola soy de Argentina, y tengo PTI, pasé por prednisona, por gamma-globulina , hasta llegar a la esplenectomía, de 18.00o plaquetas, llegué a quirófano con 55 mil, y luego llegar a 100 mil, 200 mil, volver a bajar a 70 mil, hasta que me fueron bajando la prednisona post operatoria, y hoy sin ya nada de corticoides, hace 3 años, estoy en 130 mil plaquetas. hago vida normal, ni pienso en la PTI, he ido a dentista y ningún tipo de problemas, eso sí, tengo entendido que para que la extracción de Baso sea efectiva, se tiene que comprobar antes con una TAC, que hay uno solo, (suele haber pequeños basos satélites), y ahi, por ahí no son efectivas, no aflojen, hoy una púrpura es llevadera, la padecí por 10 años! y acá estoy

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#85615 - 07/01/10 07:14 PM Re: La PTI tiene cura ? [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Mi hermano tiene PTI desde hace años y ha pasado por todos los tratamientos posibles habidos y por haber. Le han quitado el bazo y tampoco funcionó. Nuestro médico nos dijo que la esplenectomía es eficaz en 6 de cada 10 personas y es especialmente eficaz en personas con menos de 40 años. En mayores de 40 solo es eficaz en 3 o 4 de cada 10 personas. Mi hermano es joven y se la hizo pero fue uno de estos 4 en los que no funcionó.

De todos los tratamientos es del que más nos arrepentimos por el riesgo de coger infecciones que ahora tiene. Sin embargo al que le va bien está muy contento.... Desde hace 6 meses estamos probando un nuevo tratamiento que se acaba de aprobar y todo va bien pero con esta enfermedad nunca se puede saber...

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#87503 - 02/02/10 10:24 PM Re: La PTI tiene cura ? [Re: Anonimo]
Marcela Arge
No registrado


A mi me diagnosticaron PTI en 2005, con 10.000 plaquetas, pase muchos tratamientos con mprednisona, uno de los hematólogos que consulte, me decía que ni se me ocurriera quedar embarazada. Tuve mucho miedo cuando me lo dijeron En el 2008 quede embarazada, con todo el miedo del mundo cambie de hematólogo, y me dijo que podia tener un embarazo normal, pero con precauciones. Hoy tengo un bebe de 1 añito, y saben que? Mis valores de plaquetas aumentaron, ahora son de 152.000!! Con fe todo se puede!!

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#94863 - 08/05/10 06:38 PM Re: La PTI tiene cura ? [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


porfa respondan se con un bb nos curamos las mujeres
hola a todos , los pti ..
por lo q he leido , sig q a las mujeres la pti se les cura en el embarazo ... me podrian confirmar esto . tengo 28 años . me diagnosticaron pti a los 12años y hace 1 me hice un tratamiento nuevo con rituximab pero solo funciona en hombres , yo sigo igual a peor q antes ,, ( hombres con pti hagan el tratamiento)

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#94865 - 08/05/10 07:26 PM Re: La PTI tiene cura ? [Re: Anonimo]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Por favor este tipo de consultas a los hematologos y ginecologos !!!.
En este foro solo somos enfermos y familiares de PTI.

Gracias.

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#95261 - 12/05/10 02:12 PM Re: La PTI tiene cura ? [Re: gaditana]
Anonimo
No registrado


mi hija tiene 10 años le diagmosticaron pti hace algo mas de 1 año le han dado dacortin gamma rituximab y ahora otra gamma (privigen) con esta le sube mas rapido pero le bajan igual estoy desesperada porque tiene 10 años y no para y aunque tiene mucho cuidado le salen muchos moratones ¿estais diciendo que puede estar toda la vida asi? ¿cuanto tiempo puede estar medicandose sin quitar elbazo?

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#95307 - 12/05/10 11:45 PM Re: La PTI tiene cura ? [Re: Anonimo]
kokipoqui Desconectado
veterano

Registrado: 27/01/10
Mensajes: 544
Púrpura trombocitopénica idiopática Te refieres a esto, que clase de medico tiene este caso que aun no sabes si tiene cura o no, pues claro tiene cura, habla con tu medico que te explique realmente que es como tratarla chao

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#95352 - 13/05/10 05:04 PM Re: La PTI tiene cura ? [Re: kokipoqui]
Anonimo
No registrado


creo que se que esfermedad es, pero segun lo que estoy leyendo no hay nada claro, unos se quitan el bazo y funciona , a otros les funciona un tiempo y ha otros nada, la cortisona para mi una mierda con perdon, solo le dio efectos secundarios, porfavor dime cual es la cura.Mi medico es oncologo hematologo y tambien he estado en el hospital de Nabarra y no me han dado tampoco ninguna solucion. ¿que quereis que os cuente que no sepais yo no veo un final cercano?

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#102140 - 05/09/10 10:25 PM Re: La PTI tiene cura ? [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


tiene cura si se encuentra el factor que la desencadena y se puede tratar ,en caso contrario se dice que es idiopatica y se tratan los sintomas.

un saludo.

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#102327 - 08/09/10 06:56 PM Re: La PTI tiene cura ? [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


la pti tiene cura

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#103083 - 20/09/10 03:43 PM Re: La PTI tiene cura ? [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


puede curarse un niño de 4 años ke lleva con pti 3 años?
alguien conoce algun caso?

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#117177 - 22/04/11 01:28 AM Re: La PTI tiene cura ? [Re: Anonimo]
ROSARIO V M
No registrado


HOLA AMI ME DIAGNOSTICARON PTI A LOS 18 AÑOS ME SACARON EL BASO A LO 19 Y AHORA YA TENGO 24 AÑOS Y ME VA MUY BIEN LA VERDAD ME DA UN POCO DE TEMOR RECAER EN LO MISMO PERO SIGO PARA ADELANTE ....BUENO ME OLVIDABA DECIRLES Q ALOS 21 TUVE MI BEBE Y NACIO BIEN SANITO GRACIAS ADIOS ... BUENO AMIGOS YO CREO QUE EL PTI SI TIENE TRATAMIENTO Y CURA ......TB UNO TIENE Q PONER DE SU PARTE TRATAR DE NO DEPRIMIRSE COMER SALUDABLE HACER DEPORTE ME GUSTARIA MUCHO SABER SUS CORREOS PARA ASI PODER CONVERSAR DE NUESTRAS INQUIETUDES.....................NO TENGAN MIEDO DE ESTA ENFERMEDAD Y SALGAN A LUCHAR TENGAN EN CUENTA QUE NO NOS PUEDE VENCER ESTA ENFERMEDAD.CUIDENSE MUCHO

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#117372 - 25/04/11 09:00 PM Re: La PTI tiene cura ? [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola mi correo es leslyjoha1985@hotmail.com, escribeme me gustaria intercambiar experiencias.

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#119019 - 17/05/11 12:39 AM Re: La PTI tiene cura ? [Re: gaditana]
Anonimo
No registrado


HOLA A TODOS YO SOI JUAN PABLO TENGO 13 AÑOS I TENGO PTI
E TENIDO 4 RECAIDAS EN ME NOS DE 1 AÑO K PUEDO HACER

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#121567 - 19/06/11 02:00 AM Re: La PTI tiene cura ? [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola mi hijo tiene 1 año y 10 meses y le detectaron pti, con 14000 en plaquetas y el hematologo le esta poniendo mabthera de 100 mg y me dijo que podia llegar a cortarse la enfermedad con los cuidados en alimentos y el tratamiento adecuado para esta enfermedad. necesito saber si alguien se curo de esta enfermedad.

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#121624 - 20/06/11 06:50 AM Re: La PTI tiene cura ? [Re: Anonimo]
Suni Desconectado
nuevo

Registrado: 29/10/10
Mensajes: 7
A ver, a ver. Esto me interesa. Te importaría decirme a que se refiere tu hematólogo con los "cuidados en alimentos" y que es ese medicamento que le recetan?. Yo tengo una hija de dos años con PTI. A pesar de que yo he preguntado hasta la saciedad siempre me han dicho que no puedo hacer nada, por eso me llama la atencion lo que dices de los alimentos.
Gracias.

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#122659 - 05/07/11 11:50 PM Re: La PTI tiene cura ? [Re: Suni]
osviman
No registrado


Suni, en cuanto a alimentos es comida blanca, en cuanto al tratamiento con mathbera le pusieron 4 dosis en cuatro sesiones durante 1 mes, ahora pasados 1 semana desde el la ultima aplicacion de mathbera, mi hijo se encuentra con 539000 plaquetas, lo cual segun el hematologo estamos yendo muy bien, y segun su criterio, mi hijo con estos medicamentos puede llegar a cortar la enfermedad, pero bajo estricto control de plaquetas, y mi pregunta anterior se referia que algun niño se curo de esta enfermedad bajo el tratamiento que mi hijo esta llevando. cualquier duda pueden contactarse conmigo mediante mi correo: osviman_100@hotmail.com

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