Hola a todos, hasta hoy encontre un portal en el que puedo hablar de mi experiencia médica.
Enferme en 2005 y me diagnosticaron en 2006; lo que vivi no se lo deseo a nadie, fué bastante duro para mi y para toda mi familia, sobre todo para mi esposo y mis tres pequeños hijos, durante los primeros meses de busqueda me realizaron todos los examenes medicos habidos y por haber incluido el ANCA, pero dio resultado negativo; a fin de año me desauciaron y mi unica esperanza de vida era llevarme a la Ciudad de México. Ingrese a un hospital y de ese me mandaron a otro y a otro hasta que me recibieron en el Instituto de Cardiologia, y fue ahi donde por fin realizaron nuevamente todos los estudios pertinentes y entre ellos el ANCA, solo que esta vez dio positivo;me practicaron una biopsia renal para confirmar el resultado y ,si; dio GW, fue duro por principio de cuentas entender y despues aceptar que es de por vida, segundo que te hablen de quimioterapia y tratamiento con corticoides cuando se sabe que son muy agresivos por si solos... y .. asi podria seguir narrando mi miedo a como iba a vivir y cual seria mi calidad de vida. Hoy puedo decir que gracias a Dios y a mis medicos, vivo y vivo bien; aprendes a vivir y a tomar cada una de las oportunidades que la vida te da con una mejor cara, una mejor actitud y una nesecidad imperante de hacer las cosas que toda mi vida deje de lado por mi familia. Atiendo a mi esposo a mis hijos, mi hogar; genere un trabajo en casa que me permite estar activa y ocupada, ya que el osio es el peor enemigo. Comienzo a realizarme personalmente y me resulta muy gratificante poder decirte que no me levanto sola cada dia, de la cama nos leventamos tres, mi esposo el Dr. Wegener y YO; y hemos aprendido a vivir coordialmente los tres y forma parte de nuestra familia como un miembro activo.

Hola,soy Ame yo como tu tengo wegener ,a mi tambien me lo diagnosticaron en el 2005 ,sigo en tratamiento y de momento estoy bien, como tu dices se aprende a vivir con ella,un dia lo llevas mejor y otro te cuesta un poco,pero lo mejor que tenemos son los animos de nuestros hijos (yo tengo 2 niñas de 9 y 3)y de nuestro marido.Bueno te dejo un enlace donde encontraras gente como nosatras y gente maravillosa que te ayudara en lo que pueda.Besos http://groups.google.es/group/wegener