Hola,soy Vane, tengo 34 años y soy portadora de la mutación E200K en gen PRNP responsable de la enfermedad de creuzfeld jacob.
Soy consciente de la limitación de información existente acerca de esta enfermedad, pero siento la necesidad de conocer y que me hablen con sinceridad.
Necesito que me expliquen como se detecta la enfermedad, sus síntomas, su penetrancia y todas las estadísticas y conocimientos que hay a día de hoy.
He pasado ya por tres neurólogos y un genetista y me racionan la información, con decirme que no hay afectación es suficiente.
Os pido por favor que por poco que sepáis de ella me lo contéis.
Necesito entender.
Muchísimas gracias por leerme.

Saludos... vane madrid.

Ud. Necesita, muy Posiblemente:

*Formación Académica o del Internet o Web de Escuelas de Medicina.
*Acudir a una Universidad o Mínimo a la Biblioteca.

Pues los Médicos "NO" Atendemos, en una Consulta de Trabajo que es muy poco tiempo. Las Faltas de de Conocimientos ACADÉMICOS de los Enfermós.

El Preguntar y Redundar en sus Problemas de Salud... Soló Crean Estrés Innecesario a sus Citas Médicas.

No Obligan a Ningún Médico o Profwsional a Instruirle o Ejemplificar del Tipo de Enfermedad que Ud. Padezcau otro Enfermó Padezca.

Lo que hacemos los Médicos por Normas de Trabajo...

Es Dar un Resumen Clinico y una Prognosis o Diagnosticó a las Patologías que se Tengan Cuándo los Revisamos y el "Presunto Diagnóstico o Prognosis" se Comprueba con Exámenes Clínicos o de Gabinete Adecuados a cada caso...