hola les envio una carta que he escrito al de partamento de neurologia de la universidad de navarra por si alguien me pudiese ayudar respecto al tema. y si puede el que me pueda ayudar por favor envien un e-mail a nacho_manoli@hotmail.com.

UNIVERSIDAD DE NAVARRA

DEPARTAMENTO DE NEUROLOGIA








Muy Sres. Mios:




Soy un varón de 28 años que vengo sufriendo desde hace 8 años, de lo que los médicos del Hospital Universitario de la Fe de Valencia, han diagnosticado de Ataxia Episódica, es decir mareos (que no vértigos), descoordinación de los miembros con una gran falta de estabilidad al andar (como un borracho) y fuerte angustia y alguna vez con vómitos, grandes sudores y fuertes palpitaciones en el pulso del cuello.


Las pruebas que me han realizado en el hospital antes mencionado son:

-RM cerebral: atrofia del vermis cerebeloso
-Analítica general: normal
-Genética SCA; Friedreich, DRPLA: negativa
-Ac antigliadina: negativos
-Niveles vitamina E, B12 y fólico: normales
-Función tiroidea y anticuerpos antitiroideos: normales
-videnistagmografia: normal, aunque hay una disminución de las pruebas de inhibición cerebelosa
-Audiometría tonal: normal
-EEG: normal
-Ecocardiografia: normal


Los tratamientos que he seguido son:

-Trankimacin retard 1 gr: después de un periodo de un tiempo tomándolo me producía estados de miedo y tensión, sobre todo al conducir la moto.
-Diacepan 2.5 gr: que me produjo un gran sueño a los 10 minutos de tomarlo teniendo que acostarme sin poder levantarme durante 2 o 3 horas.
-Topamax 25: a la primera toma me produjo temblores por todo el cuerpo, que no me permitía andar, taquicardia y malestar en general alto con angustia.


Actualmente estoy tomando Edemox y Sibelium alternándolos a temporadas.
Con ello he conseguido pasar de tener una crisis semanal a tenerla una vez al mes aproximadamente, sin que sea exacto, pues hay meses que me dan dos crisis.


Me dirijo a ustedes, por si han tenido pacientes con esta enfermedad (que creo que no es muy corriente) y han conseguido mejores resultados con algún otro tratamiento o pueden informarme de algo nuevo.


Les quedaría muy agradecido pues aparte de lo incomodo de las crisis, me crea graves problemas en el trabajo.


Con la esperanza de que así sea y en espera de sus noticias, les saludo atentamente.