Publicado por: Anonimo
Asunto: Re: distrofia oculofaringeo
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Hola Ana!! en mi familia tambien padecemos esta enfermedad , mi madre ya operada de los parpados consiguió un poco más de vision lo peor es cuando ya no puedes tragar alimentos ella come por una sonda directamente conectada con el estomago(gastrostomía), en estos momentos ya estamos mis hermanos y yo sufriendo los primeros sintomas y solo tengo 55 años mi hermano 57 i el pequeño 50 y todos tenemos los ojos casi cerrados , ya estoy en espera para operarlos.No tenemos noticias de ningun medicamento para frenar la enfermedad
Un saludo Maria
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