Publicado por: Criba_
Asunto: Re: Una pequeña historia
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Hola de nuevo:
Terminaba el primer comentario de este hilo con una pregunta: “¿si esta enfermedad es así que vida le esperaba?” Tenía entonces mi hija once años, tiene ahora veintidós. Aunque no sé qué le deparará el futuro, si puedo responder a lo que ha sido, ni más ni menos, que la mitad de su vida. ¿Sacrificio? Sí, ¿Esfuerzo? Sí, pero también normalidad y calidad de vida. Ha disfrutado, y sigue disfrutando, de una vida normal en una persona intolerante al gluten. Su inmunodeficiencia solo le ha supuesto, y no es poco pero bendita sea, la esclavitud de ir al hospital cada mes para ponerse las gammas. Durante este tiempo los celiacos, gracias en gran parte a la labor de marcas como Mercadona, han podido ampliar su espacio de “normalidad”. Una de mis fotos “para el recuerdo” es cuando la llevé, aprovechando un viaje a Madrid para la consulta con su inmunólogo, a comer una pizza “sin gluten” en el primer Telepizza que lo ofreció. La niña me miraba alucinada cuando le decía: “come, come”. Hoy en día ya no hace ni falta desplazarse y hasta puede comerse una hamburguesa en un McDonals.
A los foros, por norma general, acuden personas con problemas, bien en busca de consejo o de comprensión, por eso también creo que es importante reflejar que no todo tiene que ser negativo. También hay enfermos a los que, gracias a Dios y a la Ciencia, les ha ido bien. Mi hija es uno de esos casos y creía que sería positivo para los que buscan información conocer su historia.
Otro aspecto, para nosotros importante, es el no conformarse con la primera respuesta médica. Como ya expuse nuestro respeto por esa profesión es absoluto pero cuando ellos ya no tienen respuestas o soluciones hay que buscarlas. La medico que sospechó su enfermedad y que solicitó confirmación a La Paz de Madrid tiene nuestro agradecimiento “eterno” pero cuando le comentamos la mejoría ESPECTACULAR de la niña al probar una dieta sin gluten nos dijo “no existe relación entre la inmunodeficiencia de su hija y la celiaquía”. Aunque, lógicamente, no se lo dije, pensé: ”Y a mí que cojones me importa que no tenga relación”, lo que en ese momento nos preocupaba no eran las infecciones, sino su espantoso deterioro físico. Aparte que ya sabía que eso era incorrecto. Os cuento un secreto que no sabe ni su madre, cuando nos dijeron la, para nosotros, famosa frase pensé que mi hija difícilmente llegaría al verano. Tal era la rapidez de su deterioro.
Cuando, mes y medio después, llegó el informe de Madrid nos ofrecieron confirmar la celiaquía reintegrándole durante seis meses el gluten en la dieta ¿¿¿Qué??? Nunca he visto a mi mujer tan indignada como ese día a la salida del hospital: “¿Ahora que por fin ni vomita ni tiene diarreas vamos a PROBAR? ¡Y UNA MIERDA!”. Esto fuera del hospital, por supuesto, dentro fue un, “gracias Doctora, pero No”. Mi mujer es una persona extremadamente educada y muy simpática por cierto, pero todavía se enciende al recordar la proposición. En cualquier caso, tanto ella como yo, sabíamos que el tiempo, los errores, y nuestra “niña” se ocuparían de decirnos si era algo temporal o definitivo. Lo que no tenía discusión era su ESPECTACULAR mejoría al implementar esa dieta.
Una cosa que desesperaba a mi mujer desde que su hija era prácticamente un bebé era la tranquilidad con la que tanto yo como toda mi familia asumíamos las crisis de vómitos que sufría la niña: “No te preocupes se le pasará”. Esta frase venia de la experiencia familiar. Tanto yo como mi hermana habíamos sufrido similares crisis con la única diferencia de que las mías iban acompañadas de unos espantosos dolores de cabeza. El que ella no los tuviera era algo que yo agradecía, salvo raras excepciones, no le dolía la cabeza.
Han pasado muchas cosas estos once años, que sería muy largo de relatar pero que no tengo inconveniente en contar si a alguien le interesa.
Hoy en día ha terminado sus estudios de ingeniería y “rara avis” en esta época, ya está trabajando en lo suyo desde el mes de terminar su graduado. Sus problemas, a día de hoy, son “esta empresa me ha mejorado las condiciones pero no sé si me compensa”. No es un chiste.
Si doy impresión de felicidad y sobre todo alivio es que he acertado con el comentario.
Desde lo más profundo, os deseo lo mejor.
P.D.: Si algo tengo que destacar de estos años es su asombroso cambio de carácter. Ha terminado sus estudios a curso por año (1ª promoción de Bolonia) pero es una juerguista impenitente. No se ha perdido una.
Que siga así.
“Señor. Tú, que nos has hecho seres racionales, libranos de las ideas preconcebidas”
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