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En respuesta a:
Publicado por: FMF
Asunto: Re: Para todos: amiloidosis

Somos la Asociación de Enfermos de FMF. Esta enfermedad acaba desarrollando amiloidosis si no se trata correctamente. Esto suele ser debido a estar mal diagnosticada por ser una enfermedad minoritaria. Conocemos médicos especialistas, en lengua hispana; en España, Argentina y Chile. Los próximos días 4 al 8 de abril se celebrará nuestro congreso internacional en la ciudad de Roma. La web del congreso es:

http://www.fmfsaid2008.com/

A continuación os damos información para contactar con nosotros:

http://fmf.portalsolidario.net/

Esta asociación es la primera en España de tales características y fue creada para sensibilizar, informar y orientar tanto a familiares y enfermos como a personal sanitario, dado que es una enfermedad que afecta solamente a 120.000 personas en todo el mundo. Aunque su sede está en Valencia, su ámbito de actuación comprende todo el territorio de España.
Estamos incluidos dentro de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) que, a su vez, es miembro de EURORDIS (European Organization of Rare Disorders, (Organización Europea de Enfermedades Raras)).
Disponemos de un punto de encuentro (foro) en la red para intercambiar información, mensajes, opiniones, noticias, etc... La dirección es:

http://es.groups.yahoo.com/group/fiebre_mediterranea_familiar

Nuestras direcciones de correo electrónico son:

fiebre_mediterranea_familiar@yahoo.es

y

fmf@portalsolidario.net



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