Publicado por: Anonimo
Asunto: Re: EHLERS DANLOS Hiperlaxitud
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Por desgracia, en España no hay ni centros, ni médicos especialistas en el Síndrome de Hiperlaxitud, los reumatólogos, en general, no quieren saber mucho del tema.
Por otro lado, no hay pruebas objetivas, aparte de medir la hiperlaxitud articular que se puedan utilizar para poder diagnosticar esta enfermedad, no existen en ningún lugar del mundo. También suele ocurrir que medir la hiperlaxitud, a menudo, no es una prueba muy objetiva (depende de la experiencia y los conocimientos del médico), y hay que tener en cuenta que, debido a que la hiperlaxitud disminuye con la edad, una persona mayor puede no tener ya la misma hiperlaxitud que tenía cuando era pequeña pero eso no impide que tenga los problemas en los genes que causan esta enfermedad, es que en el Síndrome de Hiperlaxitud, realmente la hiperlaxitud no es el problema, es simplemente lo que se ve, lo importante, en realidad, está en los genes que no son tan fáciles de ver.
También es muy importante tener en cuenta que NO es lo mismo tener hiperlaxitud articular que padecer un Síndrome de Hiperlaxitud articular.
En todos los países hay muchas personas con hiperlaxitud articular (por ej, muchíiiiiiiiiiiisimos deportistas) pero relativamente pocas con verdadero Síndrome de Hiperlaxitud articular.
Saludos cordiales
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