Publicado por: Anonimo
Asunto: Re: distrofia muscular de Steiner
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Hola soy Ana, mi marido la padece desde hace 17 años, hoy tiene 49, el primer síntoma fue que tenia mucho cansancio, y pensábamos que era debido a su trabajo de soldador, acontinuación un día llegó a casa cojeando y con dolor de pierna, a partir de ahí empezó nuestra pesadilla. Pruebas, analíticas, reconocimientos...y no sabían lo que era, hasta que fue enviado a Córdoba para poder ser ingresado, y no hizo falta, porque el doctor Ochoa solamente con verlo dijo: "Usted tiene su enfermedad en la cara, usted padece de distrofia muscular steiner". Al hacerle las pruebas correspondientes, se afirmó lo que dijo el doctor Ochoa y nos informó de que esta enfermedad era hereditaria, mi suegro era el portador, pero no la padece. Hoy en día mi suegro tiene 78 años, y está más joven que su hijo. Ahora tengo tres maravillosos hijos, 2 barones y una hembra. La tiene mi segundo hijo, y la padece un poco, y le afecta en las manos. El primero tiene 21 años, estudiando 3ª de Química, el segundo 20 años, y esta terminando 2º Bachiller, y la tercera tiene 15 años y esta estudiando 3º E.S.O, ni mi hijo mayor ni mi hija la padecen ni son portadores. Os recomiendo principalmente mucho amor, que luchéis, entrega, alegría, ser siempre positivo, si eres madre(como es en este mi caso) no demostrar nunca ninguna flaqueza. A mi marido principalmente le está atacando en todos las partes del cuerpo, especialmente en piernas, manos, habla, capacidad respiratoria, y a la hora de tragar alimentos. Hoy en día yo tengo 48 años, me siento afortunada en la vida a pesar de todo, por el marido tan maravilloso que me a dado Dios, que es todo amor, bondad, positivo, cariñoso, etc... Y por mis tres maravillosos, excelentes...hijos que Dios me ha dado. Si alguien necesita apoyo o ayuda, aquí me tenéis. Y quería haceros una pregunta de parte de mi hijo, ¿ es bueno hacer deporte o ejercicio físico diaramente? Porque su sueño es hacer la carrera de INEF.
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