Publicado por: CarlosMR
Asunto: Re: Mielofibrosis
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Hola, hace 1 mes y medio que comencé con los síntomas de la enfermedad y hace 10 días que me confirmaron el diagnóstico. Tengo 57 años y soy de Argentina. Todo comenzó sin previo aviso, ya que en el mes de enero fui con mis hijos a veranear al mar e hicimos una vida muy activa, con muchas caminatas y subidas y bajadas de los médanos y realmente me sentía muy bien, sian nada de agotamiento. A mediados de abril comencé a notar fatiga al caminar sólo unos metros y dolores musculares en las piernas. Cuando me hicieron los primeros controles aparecieron todos los valores sumamente bajos e inmediatamente me transfundieron 2 bolsas de sangre. Al mismo tiempo me aspiraron la médula y me hicieron una biopsia ósea en la cresta ilíaca. Hace 10 días me diagnosticaron mielofibrosis primaria severa y comencé a tratarme con talidomida y meprednisona. Vengo con un ritmo de 1 transfusión por semana, esperando la respuesta del medicamento para ver si se continúa con eso o se cambia a otros. Está pendiente aún el resultado genético del gen JACK2 ya que dicen suele estar presente en algunos casos de mielofibrosis. Los hematólogos que me tratan fueron muy crudos en su pronóstico y lo que me plantean como objetivo es lograr espaciar lo más posible las transfusiones y tratar los síntomas de la enfermedad, pero sin darme esperanzas en cuanto a la medicación. Por mi edad y por el estado de mi médula no soy candidato a trasplante relacionado ya que sería muy dificil que prendiera, por lo que el riesgo sería peor que la enfermedad.
Querría compartir experiencias con los poquitos que somos o con sus familiares para ayudarnos mutuamente.
Muchas gracias
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