yo estoy en mexico pero creelo q voy a investigar mas por q el hecho de ser joven me da esperanza de q encuentren cura bueno aunque sea un tratamiento lo del transplante si tengo hermanos 4 para ser exactos pero eso es algo q tampoco comprendo por q mi medico no me ha aconsejado un transplante de medula estoy muy delgado podra ser por eso peso 48 kg mido 1.68 osea delgado algo q no comprendo tampoco es por q solo yo si tengo 4 hermanos espero q alguien tenga una hipotesis de como surge esta enfermedad yo se q nadie sabe como la obtienes pero debe de haber algun indicio somos raros los jovenes con esta enfermedad bueno seguimos luchando y en contacto aaaaaa se me olvidaba alguien sabe por q mis rodillas me duelen tanto y q se toman para los dolores en las piernas gracias
