Publicado por: Mari Mar
Asunto: Re: mielofibrosis
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Buenos días a todos. Las ganas de saber mas sobre la mielofibrosis y sobretodo el contactar con gente que esté pasando por lo mismo que yo, me ha llevado a encontrar este foro. Alrededor del mes de Febrero mi padre empezó a notar mas cansancio del normal, falta de apetito e incluso empezó a adelgazar. Tras varios análisis decidieron mandarle al hematólogo, quien tras hacerle una prueba de médula, nos comunicó que mi padre de 67 años padecía mielofibrosis.
En un principio la conversación que tuvimos los familiares con los doctores no fue muy 'alentadora'. Nos indicó como ya todos sabemos, que es una enfermedad incurable, que va avanzando con el tiempo y que de lo que realmente se trata es de hacer el final cada vez mas lento. Me imagino que como todos, el impacto es terrible, no entiendes el por qué a ti, tienes necesidad de saber y nadie te aclara muchas cosas.... en fin, te sientes vacio.
Con la esperanza de encontrar alguna solución fuimos a la clínica Anderson de Madrid, donde después de ver todas las pruebas de mi padre, nos indicaron que estaba siguiendo el tratamiento adecuado, en nuestro caso Hydrea, que había algún medicamento en estudio, pero que hasta el momento nada eficaz.
En los primeros meses, la situación fue muy dura. Mi padre necesitaba trasfusiones cada 10 días como mucho. Se quedaba con 7 como mucho de hemoglobina y había que trasfundirle al menos 3 bolsitas de sangre.
Ahora estamos un poquito mas 'contentos' porque llega a los 16 días, pero siempre salimos del hospital con la misma sensación ¿cómo está papá?, ¿en que momento de la enfermedad nos encontramos?, ¿hemos evolucionado a mejor o no?.... preguntas que muchos de vosotros os habréis hemos miles de veces.
Está siendo llevado por el grupo del Dtor.Rañada en Madrid. Ayer fuimos a hablar con el hematólogo que lo lleva y nos dijo, que es una enfermedad que no tiene cura, que cree que mi padre puede durar años, pero no muchos y que es lo que hay. En el fondo, sales con la lágrima en el ojillo, pero es la primera vez que nos hablan de años, siempre nos habían hablado de meses.
El que escriba en este foro, es para poder contactar con gente que esté pasando por lo mismo que yo en este momento; gente, que me pueda contar la evolución de sus familiares, que yo les pueda ser de utilidad, dentro de mi pequeñísimo conocimiento de la enfermedad, en definitiva saber mas.
Si alguien desea contactar conmigo mi dirección de correo es maruchi896@gmail.com. De verdad que mi única finalidad es saber y poder ayudar a la gente, contar las experiencias y sobretodo poder conocer a gente que lleva 'años' conviviendo con esta enfermedad y poder coger fuerzas que en algunas ocasiones tanta falta hacen. Muchas gracias a todos, un abrazo muy fuerte y sobretodo mucha fuerza.
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