Publicado por: Anonimo
Asunto: Re: Síndrome de Melkersson Rosenthal
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Hola chiarazul, no sabes cuanto lo siento, yo tambien padezco SMR, tardaron mucho tiempo en diagnosicarmelo y empece sobre los 6 años, como un simple herpes labial, se inchaba mucho el labio superior. Con 18 años tuve la primer paralisis facial y como a 6 años después una segunda, pero solo me duro 15 dias y me recupere al 100%. Mira, no quiere engañarte, ésta enfermedad es una de las denominadas "raras", no existe cura de momento, lo unico es tomar corticoides cada vez que el pequeño tenga un brote. Respecto a los médicos, tienen un gran desconocimiento, puedes ir al odontologo, internista, otorrino, dermatologo, alergologo, cualquiera de ellos, se pasan la pelota unos a otros, no hay un verdadero especialista que lleve esta enfermedad. Todos te dirán mas o menos lo mismo, que no hay nada que lo quite, que no saben de donde viene (alergia, cromosonas, etc) y lo único que te hace que se baje un poco la inflamación, son los corticoides. No desesperes, todos tenemos la esperanza de que algún dia a alguno de estos medicos den con algo que se quite definitivamente, tu hijo necesitará todo tu apoyo y compresión,se fuerte. Tambien te diré, que hay algunas cosas que podeis hacer para frenar un poco los brotes:
no le expongas directamente al sol, al frio, cambios bruscos de temperatura, que no se moje cuando llueva, no tomar bebidas muy frias ni helados, nada de pimientas, evitar chorizo y salami, el estres, nerviosismo, llevale periodicamente al dentista (tener un diente con caries deriva en un nuevo brote, que se lave muy bien los dientes detras de las comidas). Hay gente con esta enfermedad que está probando los llamados tratamientos biológicos, aunque a tu hijo no se los van a dar porque es muy pequeño, pero yo te los desaconsejo totalmente, incluso cuando sea mayor, los efectos secundarios son muchisimo peores que la propia enfermedad (tumores, etc). Te diré también que conforme se entra en la edad adulta, los brotes se van espaciando y no son tan fuertes como al principio. Bueno, no se que más contarte, la ayuda psicológica, nunca está de más, es un niño muy pequeño y ya se sabe como son de crueles algunos niños. Si ves que en el cole se rien de él o le insultan, yo no lo dudaría.
Si quieres saber algo más o hacerme alguna pregunta, dejame un mensaje aquí, yo lo miro regularmente.
Un beso muy fuerte para ambos y mucha fuerza.
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