Publicado por: gaditana
Asunto: Re: mi niña tiene la purpura de sholem henoch
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Hola .
No sabes lo que me me alegra que ademas de mirar por tu hija (normal como madre ), mires por los demas, ya con la profesion que tienes ya dice mucho de ti y el nombre que le has puesto a tu hija.
A ver si de aqui unos cuantos se nos contagian por tu forma de ser y de pensar , notivo por el que no tenemos nosotros una asociacion .
Espero que te diran bien el telefono, que una vez se equivocaron con esto de que empiezan por purpura las dos enfermedades y me llamo una madre ( que yo encantada de hablar contigo ) , pero no te puedo ayudar como la asociacion que si que tiene la patologia de tu hija .
Dejo los datos por si acaso ya sea para ti o para otros casos.
Es asocicion española vasculitis sitemicas. ( aevasi )
Telf: 957 177041
Es normal y entiendo que que estes baja de animos , ya veras como ellos te pueden orientar e informar sobre esta patologia , contactes con otros padres en tu misma situacion y te quedas mas tranquila en ese aspecto, lo demas ya son cosas de los medicos .
Besos para tu hija y para ti, gracias y muchos animos . Con tu actitud ya Angela tiene mucho ya ganado. Enhorabuena.
PD. Mira no sabia yo nada de la recogida de firmas, no me lo han comentado en FEDER, llamare para saber que hay que hacer .
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