Publicado por: gaditana
Asunto: Re: pti
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hola Hª Jesus.
Gracias por tu interes, a ver el miercoles que tal mis plaquetas.
Me rio del comentario de la hematologa, veras en la federacion de enfermedades raras ( FDER ) una Purpura rombocitopenica Idiopatica si es considerada rara ( aun que ami personalmete prefiero llamarlas menos comunes ) y es una de las patologias que mas demanda tienen ellos en custion de consultas y orientacion,precisamente al no tener una asociacion y muchas dudas como lo que comentas d ela minusvalia para tu hijo.
Si que es verdad que dentro de enfermedades menos comunes es una que tiene un munero mas elevado , ya ves que no somos aqui los que escriben cuatro gatos y mas gente y tambien que todavia hay patologias mas graves que la nuestra , pero que diga y yo no quito, ni digo que no sea por supuesto una buena profesional , pero que solo las enfermedades mas graves deven de tener una asociacion!!!!!! , pues no!!!!! ,tenemos los mismos derechos que otras patologias y juntos podemos hacer mas precion para saber cosas que tenemos derecho a saberlas , si no a ver el porque entra la gente en el foro escriban o no!!! .
A mi por un lado me apoyan y mi hematologa lo hace!!! y hay otros que no le dan importancia a esto , en esta vida hay de todo y cada uno tiene derecho a opinar y pensar lo que quiera.
Ves la pediatra no piensa lo mismo, pero como tu eres la madre , pues haces lo que veas mas conveniete para tu hijo y para todos en general.
Tu aqui poniendonos los dientes largos,Ivan en mi Cadiz para los carnavales y yo que estoy cerquita de Valencia no voy a la fallas, espero que la cena muy bien y te hayas divertido que hay que desconectar de vez en cuando .
PD: Ya va oliendo a polvora , ehhh.
Besitos a Alex y para ti.
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