Publicado por: gaditana
Asunto: Re: Hola a todos me presento:
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Me toca saludar a mi tambien y dar la bienvenida.
Hola Pedro, gracias por escribir y bienvenido a este foro y asociacion en proyecto!!! .
Yo casi te felicito tambien ,aqui unos cuantos firmabamos estar estables y sin cortis. Lo de la esplenectomia es algo personal que tu con tu hematologa tienes que decidir, solo te digo que siempre hacer las cosas con una actitud positiva , pensando en ese porcentaje que da resultados .
Ahhh decirte que yo tambien llevo dos años diagnoticada , soy novatilla en esto.
A ver sobre lo de la asociacion!!!!.
Nunca llueve a gusto de todos, asi que tenemos de todo.
Veras , si has colaborado en crear un sindicato , pues ya sabes mas que nosotros. Lo principal !!!! gente que de verdad se quiera involucrar en algo asi y ya se sabe que es por amor al arte . Primero estamos enfermos, tenemos obligaciones y cada uno en puntos diferentes de la geografia española. Por el tema monetario no requiere demasiados gastos en las tasas , el CIF y no hace falta tener un fondo de mucho dinero para su creacion. La gran mayoria de la asociaciones sobreviven gracias a las ayudas de los distintos organismos y esta al ser nacional, se pedirian tanto a nivel local, autonomico y nacional , porque de las cuotas de los socios tu ya sabes lo que pasa cuando me conviene si y cuando no me quito!!!! asi que con eso no se puede contar para poder hacer poco a poco lo que esta puesto en el borrador de los futuros estatutos.
Esta clarisimo que estamos en una mala epoca para conocernos y para gastos extras . Ya se vera!!!! Cuando pase la mala racha.
Lo pricipal es quienes pueden dedicarle tiempo a algo asi!!!!!,y quienes quieren perenecer si implicarse dentro del organo de gobierno, porque quien sea presidente/a es donde se pondra la direcion de la asociacion y al empezar desde cero sera quien tenga mas responsabilidades al principio!!!!!.
Lo que esta claro que asi no se tiene credibilidad ninguna, no todo el mundo tiene acceso a internet,asi no nos hace caso nadie y siempre estaremos en las mismas!!!!. Ni palante ni patras!!! y a esta enfermedad como a otras pero como es la que tenemos le hace falta un buen empujon y darla a conocer ante la sociedad que es una dentro de las menos comunes o raras con muchos afectados, mucho mas de lo que pensamos!!!!!y para los que vengan despues, asi lo puedan tenar mas facil que a los que no tuvimos esa suerte al principio cuando nos digeron PTI!!!!!!!.
Seguro que algo se me escapa, si no me preguntas o los demas, para alguna aclaracion. Ok .
Gracias. Lola
PD: Nati ya tienes alguien cerquita de ti!!!!mira que bien.
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