Publicado por: Anonimo
Asunto: Re: Mi vida con una PTI
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Hola, escribo desde Córdoba Argentina, tengo 29 años y tengo P.T.I. desde 2003, me sirvió mucho ingresar al foro y saber que hay gente que pasa por lo mismo que uno, en todos estos años no me he cruzado con nadie que tenga mi mismo problema, es muy necesario un espacio como este, pensé mucho antes de escribir por que soy un poco reacia a la comunicación por este medio, pero comprendí que es bueno compartir las experiencias para que puedan ser útiles como me fueron las de ustedes a mi.
He pasado por cuanto tratamiento se les ocurra(Meprednisona, inmunogamaglobulinas, Mabthera, etc) menos la extirpación del bazo; al principio fué muy duro, corticoides en altas dosis durante 3 años consecutivos, una verdadera tortura para un jovencita coqueta, luego comprendí la cronicidad del problema y traté de seguir adelante, lo mismo me cuesta tener continuidad en mis proyectos, cuando aparece una recaída me dan ganas de dejar todo y dedicarme a hacer mermeladas, Ja!. pero luego se me pasa, gracias al apoyo incondicional de mi marido que está y estuvo siempre desde el primer momento, se casó conmigo al año de mi diagnótico, el pobre no tenía idea de lo que le esperaba a mi lado (le vendieron el producto fallado) Aún no tenemos hijos, esperando eternamente el "mejor momento" y siempre ZAZ!: una nueva recaída. la peor fué hace 2 años, cuando se sumó a mi problema una anemia hemolítica (sindrome de Evans), yo estaba de viaje de mochilera por Bolivia y el mal de altura no me dejaba en paz, es que practicamente no tenía globulos rojos y casi casi que no cuento el cuento, allí apareció el bendito rituximab que me dió 2 hermosos años de 120000 plaquetas estables, fué el período más largo sin recaídas y pensé que estaba curada y a fines del año pasado... adivinen que? otra recaída y más corticoides. Siempre desde afuera me dicen que tengo que ser positiva y no pensar más en la enfermadad, que yo la llamo con mi cabeza y que bla, bla, bla... y uno sabe que no es así, que no es tan fácil y que hay que aprender a convivir con esto.
Mi consejo es seguir adelante tratando de llevar una vida sana, lo más sana que se pueda, modificando hábitos desfavorables e intentando estar lo más desintoxicados que podamos, para cuando nos bombardeen con drogas nuestro organismo se recupere lo más rápido posible y volvamos a la normalidad sin mucho trauma, les mando un abrazo a todos y muchas gracias por crear este espacio!!!
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