Publicado por: ayudainfantil
Asunto: Re: NIÑO DE sindrome de noonan
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Hola somos Ayuda Infantil SOS, una asociación sin ánimo de lucro, de nueva creación, que pretendemos trabajar para mejorar la vida de aquellos niños y familias que padezcan alguna de las enfermedades denominadas raras. Respecto a la información que pides, no soy medico, pero te puedo decir que según nuestras fuentes Los pacientes pueden llevar una vida normal y, si se presenta retardo mental, generalmente es leve, dando muchas esperanzas a las familias de lograr un abordaje temprano. Se recomienda también la participación de padres en grupos de apoyo con el fin de compartir experiencias, alternativas de abordaje y contención afectiva y profesional.
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