Publicado por: Anonimo
Asunto: Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años
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Nosotros tenemos una hija de 6 años y le detectaron la sinostosis radiocubital congénita en el brazo izquierdo a los 2 años. Visitamos a varios especialistas y todos recomendaron no operar. El primero de ellos fue muy explicito comentandonos que había realizado la operación hasta en 3 ocasiones y que en todas ellas el resultado no había sido el esperado y que por tanto no estaba dispuesto a volverlo a hacer. Él mismo nos comentó que pese a esta dificultad la niña sería funcionalmente autosuficiente al 100% lo que obviamente es imposible pero en su evolución notamos que cada vez se maneja mejor. El segundo de los médicos nos dijo que antes de pensar en hacer nada habría que esperar para ver como era su evolución en el crecimiento, 12 - 14 años. El último, que es el que ahora le hace seguimiento, nos comentó también que no es aconsejable operar y que algunos de los casos que se pueden encontrar en internet relativos a algunas técnicas que se comentan como exitosas son de doctores en medicina de no mucha relevancia en la materia. Al menos esa era su apreciación. Por el momento la niña no tiene problemas realmente reseñables y ha aprendido a vestirse, comer con cubiertos, montar en bici, etc. al igual que sus amigos de la misma edad. A todos los doctores les preguntamos por la causa de esta "enfermedad" y si tenía algún componente genetico y hereditario sobre todo con vistas a descendencia que pudieramos tener mi pareja y yo y también respecto de la descendencia de nuestros hijos. Ninguno pudo darnos orientación en este aspecto comentandonos que no estaba demostrado que existiera ninguna vinculación.
Gracias por los comentarios, en especial de las personas con esta afección y que pueden orientarnos acerca del futuro de nuestros hijos a los padres que seguimos este tema.
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