Publicado por: Anonimo
Asunto: Re: steiner
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yo también tengo steiner, tuve una niña con distrofia muscular congénita, que murio a los 23 días y a partir de ella me diagnosticaron a mi la enfermedad, me gustaría tener más información , saber de alguna asociación y si se pueden paliar o retrasar los síntomas, en mi caso tengo marcada miotonia en las manos, mandibula e isquiotibiales de la pierna derecha y estoy esperando resultados de cardiologia, oftalmólogo y endocrino...si podeis resolver o aclararme algunas dudas lo agradeceria enormemente
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