Publicado por: Anonimo
Asunto: Re: consulta enfermedad moya-moya
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Perdón por el retraso en mi respuesta, no he entrado al foro en varios días. Respondo a tus preguntas: Sigo un tratamiento crónico con antiagregantes orales (Ticlopidina).
Al principio me hicieron muchas pruebas y me controlaban cada poco tiempo, pero ahora el seguimiento es anual. Este seguimiento consistía en un SPECT (Tomografía Computerizada)hasta que me mudé de Comunidad Autónoma, ahora me hacen una Resonancia Magnética y visito al neurólogo un par de veces al año.
Mi vida es casi normal: no debo hacer grandes esfuerzos ni practicar deportes, excepto caminatas y natación, sólo cosas tranquilas, pero no tengo grandes problemas.
He de decir, para tranquilidad de tu cuñado, que tengo 44 años y me diagnosticaron a los 27, es decir, hace casi 17 y, aunque al principio lo vi todo muy negro, sigo aquí con una buena calidad de vida. Eso sí, pasé por quirófano dos veces en años consecutivos hace ya 13 años y salió todo bien.
Esta enfermedad es realmente rara, hay muy pocos casos y yo me encontré muy sola, por eso si tenéis más dudas, si puedo servir de ayuda, de apoyo o simplemente de interlocutora que ha pasado por eso, no dudéis en escribirme. No me gusta dar mi dirección en la Web, pero si queréis poneros en contacto conmigo, lo haré.
Un saludo.
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