Publicado por: floregonca
Asunto: Re: "AMILOIDOSIS AL PRIMARIA"
|
Tengo 60 años y padezco a Amiloidosis AL ( primaria - no se
sabe el origen , sistematica -por todo el organismo ), llevo con
ella tres años aunque se me diagnostico en Octubre de 2009. Vivo
en Valdepeñas ( Ciudad Real ) - España.
En tu mesanje te veo un poco despistado/a : siento tener que
decirte que no tiene cura, ni tratamiento especifico, a nivel
mundial el "tratamiento" consiste en transplante de medula, si se
puede hacer ( en mi caso no ), quimioterapia pero no la de maquina
la fuerte, la que le dan a los paciente de cancer por ejemplo, si
no en pastillas suele ser un tratamiento de 21 dias y una semana
de descanso y va acompañada de corticoides.
El problema consiste en que el amiloide ( sustancia parecida al
almidòn que espontaneamente elabora el organismo y que causa la
enfermedad ) que tenemos en el cuerpo no se puede eliminar, sigue
produciendo más y ello hace que los organos empiencen a
inflamarse, entran el mal funcion y terminan por deteriorarse, de
todos los organos hay dos especial mente sensibles : los riñones y
el sistema coronario.
El tratamiento repito no cura, trata la inflamacion de los
organos para hacer posible que la superviviencia en vez de ser por
ejemplo 1 año se convierta en dos o en tres, no optante la
perpertivas de vida para todos nosotros en de 1 a 4 años.
Siento comunicarte que esto es lo que hay, ten paciencia , ya
sabes a lo que te enfrentas y al enfermo mimo y cariño
Si tienes mas dudas o necesitas saber algo más no dudes en
ponente en contacto comingo , floregonca@gmail.com
UN FUERTE ABRAZO
|
|
|
|
