Se ha connstutuido en España una Asociaciación sin animo de lucro para el apoyo a los afectados por esta devastadora enfermedad: [b]ENACH Asociación[/b]
La Asociación mantiene contacto directo con los expertos de referencia mundial en esta enfermedad y está involucrada en proyectos de investigación subvencionados por la Union Europea y la FDA Norteamericana.
