Publicado por: Anonimo
Asunto: Re: Parálisis supranuclear progresiva
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Hola:
Cuanto siento lo de tu madre, y cuanto te entiendo también.
Para mi ese es el gran problema de la PSP, no el deterioro progresivo de su cuerpo, si no que su mente este bien y se den cuenta de su sufrimiento y del nuestro ( familia, amigos...).Hoy por hoy no se puede hacer nada mas que darles todo el cuidado y el cariño que podamos, pero algo tendríamos que hacer para que los especialistas investigaran mas.Cada vez hay mas enfermos de PSP, hace unos años eran enfermos de parkinson, pero ahora se diagnostica mejor y lo que antes para algunos especialistas era parkinson ahora es PSP.
Otro "problema" es la implicación familiar, es muy difícil llevar una situación que cada uno personalmente la entiende de manera distinta, hay que unir esfuerzos y por el bien del enfermo estar todos de acuerdo en la decisiones a seguir.Siempre pensando en ellos, pero también sin dejar de pensar en nuestra vida. Hay que descansar, buscar ayuda,si se puede, buscar asociaciones de ayuda al cuidador, amigos, familiares...Toda ayuda es bienvenida en una enfermedad tan dura.
Otra cosa, es normal que al principio estés así de enfadada, que busques medicinas que le puedan curar....pero de momento no es posible, no hay tratamiento, por eso solo podemos cuidarlos y hacerles la vida lo mas agradable posible.
Nosotros solucionamos los problemas según nos surgen, los atragantamientos con espesantes, la visión doble con gafas tapando un ojo y luego el otro, etc.
Por eso están bien estos foros, siempre es bueno saber que hay alguien que se siente como tu y que te puede ayudar, aunque solo sea leyendo tu mensaje
Un abrazo
Luz
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