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En respuesta a:
Publicado por: Anonimo
Asunto: Re: charcot marie tooth

Hola a todos!!! A mi hijo le diagnosticaron CMT a los dos años, ya que su padre y su abuela lo padecen, aunque ellos son asintomáticos, solo tienen deformidad en los pies y cierta torpeza.
Sin embargo, a mi hijo le efecta en grado severo, hasta los 9 años, no pudieron identificar el gen causante, y por supuesto, por privado y pagando, ya que en la Fe, todo iba muy despacio, es el gen MPZ y el tipo CMT1B.
Ahora mi hijo, tiene que pasar por quirófano para corregir las deformidades de ambos pies, lleva un año con medicación para los dolores neuropaticos, que sufre continuamente, realiza natación adaptada, fisioterapia, lleva férulas antiequino, plantillas, y por si fuera poco, lleva dos años con debilidad en la musculatura intrínseca de la mano, y tiene dificultad en la grafía.
Si hay papas con hijos afectados de CMT en Valencia, nosotros somos socios de ASEM CV, aunque no conocemos a más niños afectados.
Mucho ánimo a todos.



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