Publicado por: Anonimo
Asunto: Re: displasia epifisaria multiple
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No existe asociación específica de la D.E.M. pero existe una que aglutina las muchas enfermedades similares que existen:
ASOCIACIÓN DE AFECTADOS:
ADAC- ASOCIACIÓN ANDALUZAS DE DEFICIENCIAS DE CRECIMIENTO Y DESARROLLO. Presidenta: Susana Díaz Rubiales.
C/ Enrique Marco Dorta, 6 41018 Sevilla. TF: 954989889/ FAX954989790/ Línea de Atención: 902 195 246 a.d.a.c@telefonica.net
Te aviso que me puse en contacto con ellos y tampoco tienen una idea clara de lo que hacer con los afectados de esta enfermedad rara. Te pasarán varios links sin demasiado interés.
Vamos, que no son de gran ayuda.
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