Publicado por: Anonimo
Asunto: Re: tengo Sindrome Klippel trenaunay
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Hola tengo 38 años y padezco de Klippel Trenaunay en mi pierna de derecha , con una escoliosis severa,troboflebitis y artrosis severa a causa de este sindrome los dolores son fuertisimos que ni las medias elasticas ni los medicamentos me logran quitar hay oportunidades en ni siquiera puedo caminar uso muletas, ya que es lo único que me permite deslizarme no si si a ustedes les pasa que el colocarse un calcetin o un zapato se vuelve una odesea. Bueno me he encontrado con la sorpresa que aqui en Chile se desconoce este sindrome y al desconocerlo se comente muchos errores con el respeto que se merecen los medicos pero es necesario que lo investiguen.
Se mesiona mucho que los portadores del KT. pueden llevar una vida normal pero no es asi el traladarse con doleres , el no saber lo que es dormir por los dolores no creo que sea normal para cualquer persona eso no es calidad de vida ni tampoco permite desarrollar una vida laboral normal. tanto asi que trate de realizar mi tramite de invalidez ya que los dolores me invalidan pero la comisión la rechazo por indicar que es solo un 50% de discapacidad creo que es super facil dar un veredicto cuando no se esta en el lugar del otro por eso le pido tomen cociencia por que si ello fueran capaz de detectar esta enfermedad en su momento inicial ( lactancia) talvez muchos de nosotros tendriamos una mejor calidad de vida
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