Publicado por: Anonimo
Asunto: Re: GRUPO DE AYUDA MUTUA: EXOSTOSIS MULTIPLES HEREDITA
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Hola:
Somos un Grupo de Ayuda Mutua a Familiares y Afectados por Exostosis Múltiples Hereditarias (AFAEM) con Sede en España.
Esta denominada Enfermedad Rara posee un Riesgo de Cáncer entre el 2 al 5 % de los Afectados, según los Estudios utilizados.
Quisiéramos contactar con Familias afectadas en Lengua Hispana, para intercambiar Información y experiencias al respecto.
Les agradeceríamos:
· Difundiesen esta información entre sus pacientes afectados por (HME/OCM)
· Contactar con especialistas médicos interesados en investigar sobre este Desorden del Crecimiento del Hueso.
Para contactar con el Grupo de Ayuda a Familias Afectadas por Exostosis Múltiples (HME): [email protected] y/o Telf.: 649 116 241
Un Cordial Saludo 
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