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En respuesta a:
Publicado por: MACHICADO
Asunto: Re: sOCIEDAD EUROPEA DE NEUROLOGIA.

----- Original Message -----
From: MTFER1@terra.es
To: xfragil@yahoogroups.com
Sent: Sunday, January 14, 2007 4:06 PM
Subject: [xfragil] Abril 08, oh la la y olé

Queridos amigos del Foro,
Tras la reunión que mantuvimos ayer en Paris la junta directiva de la Sociétè Européenne de Neurologie Pédiatrique me alegra muchìsimo el poder comunicaros que el tema elegido para la reunión de neuropediatrìa europea para el año 08 (Abril- Marsella) serán las enfermedades genéticas que cursan con discapacidad intelectiva y fenotipo cognitivo conductual, entre las que va a estar el SXF.
Creo que es una muy buena noticia y el que en una reunión de neuropediatras se centre la atención sobre esta patologìa pienso que puede constituir un empujón valioso para cambiar chips y actitudes.
Como se trata de una reunión cerrada (solo pueden asistir las personas que son miembros de dicha sociedad cientìfica) si alguien quiere participar con una comunicación o un poster me lo tiene que decir porque habrìa de ser invitado por un miembro de la Sociétè. Puedo ser yo u otro miembro.
En lo que me concierne me pongo a la disposición de los profesionales que queráis participar y/o asistir para gestionar la invitación. En cuanto a los movimientos asociativos está por ver si existirá presencia en forma de stands- Village des associations como hacen los de la Jerome Lejeune en sus reuniones. Me comprometo a hacer la propuesta en el momento oportuno.
En la reunión de este año 07 (Abril- Pavìa) el sìndrome también va a estar presente aunque solo hay una comunicación sobre el mismo, pero que conseguì que aceptasen como oral (la habìan aceptado como poster); está referida a la semiologìa del sìndrome, que presentan 13 pacientes en la zona gris de la premutación que se comportan clìnicamente como mutaciones completas. El objetivo es poderla presentar en la sala general (que asì será), para recordar que el sìndrome existe, que se infradiagnostica, y que el espectro es muy amplio por lo que hay que estar vigilantes de modo constante.

En fin queridos todos, que abril 08, entre el congreso de X fragile Europe y el sìndrome presente en la reunión anual de neuropediatrìa europea, va a ser un mes xf.
¿Y si copiamos a los americanos USA que han nombrado al mes de Julio como mes del xf y nominamos aquì al mes de Abril mes del xf?
Bromas aparte estoy contenta hasta lìmites que no os podéis imaginar.
Besos de Abril en Enero

Marìa Teresa Ferrando
Bureau SENP
TERRA

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