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En respuesta a:
Publicado por: MACHICADO
Asunto: Re: II CONGRESO XFRAGIL EUROPA CELEBRADO EN TURIN

Mª Teresa Ferrando
[b]Neuropediatra .Miembro de XFE.


Queridos amigos

Una vez concluido este segundo congreso europeo paso a ofrecer un resumen y mis impresiones, emitidas desde la visión de quien, desde el punto de vista profesional, ha estado en la elaboración del congreso junto a los representantes de las familias desde el principio.

En primer lugar la felicitación a la organización italiana por el esfuerzo. Y también la felicitación a los que desde hace dos años han dedicado muchísimas horas de su tiempo libre a poder estructurar esta actividad. Creo que el equipo J Guzmán - JM Compére- J Barriére – X Viollet – J Compére – L Arrigoni – M De Nuncio- MªT Ferrando, hemos hecho un buen trabajo y que duda cabe que se puede mejorar y se aprende en cada congreso para corregir errores en el siguiente. En este sentido, ya en el presente congreso de Turín se han corregido algunos errores que se apreciaron en el de Lieja; a la sesión de posters se le ha dado la importancia que merece. Y los afectados han empezado a expresarse en primera persona, lo que es de importancia capital.

La presencia española ha sido muy importante. Como ponentes por los profesionales, las dras Milá y Fernández Carvajal; Eduardo Brignani; y como ponencias de familias Nati Gª Padilla y Javier Gª. Como participación en forma de posters, el grupo Girmogen con los trabajos de la Dra Tejada, Dra Milá ; la asociación Catalana del xf con el trabajo presentado por Eduardo Brignani. La asociación xf de Madrid, con el trabajo presentado por Gloria Vallejo. La Universidad Complutense de Madrid, con el trabajo de Beatriz Sánchez Azcárate. Y los hospitales Sant Joan de Déu de Barcelona y Quirón de Madrid con el trabajo que llevé yo. España ha estado igualmente presente en la figura del presidente de X fragile Europe, José Guzmán, y en la figura de la coordinación del comité científico que ha recaído sobre mi también en este congreso.
La mitad de los trabajos presentados en forma de poster a este congreso fueron españoles. Felicidades pues a la gran familia xf de nuestro país.

A destacar la intervención, programada de Javier Gª y la ayuda que le prestó Julián Machicado, y la intervención sobre la marcha, en turno de preguntas de Carlos Sánchez Argudo, mediada por su madre Páquita Argudo.

La estructuración del congreso en los dos años previos: que ponentes, que temas, que tiempo a cada tema, es muy difícil y me consta por haberlo vivido en directo en las reuniones del consejo directivo (Guzman, Compere; Viollet, Arrigoni, De Nuncio) de XfE. No es fácil elegir a los ponentes, son muchos profesionales; y muy buenos; y muy volcados en el xf, pero no pueden ir todos los de cada país, se necesitaría una semana de congreso. Creo que el ir rotando los elegidos y que poco a poco todos acaben participando es una buena cosa. La elección de los temas y los profesionales lo efectúan las familias. Los profesionales no entramos en esta decisión; la acatamos cuando se nos comunica. Creo que es importante clarificar esto.

Un congreso xf es un gran esfuerzo de elaboración científica y de aportación de experiencias familiares. Ahora queda el momento de la reflexión. Para que sirve; que es lo que hay que modificar.
Creo que sirve para que todos sepamos que estamos aquí y juntos y con un objetivo común. Para aprender unos de otros. Para reclamar a las autoridades europeas que todos los países tienen una problemática semejante que hay que escuchar y poner las bases para resolverlas. Con los apoyos pertinentes para la intervención y la investigación. Con las ayudas pertinentes a las familias.

A cambiar:
1) Las familias quieren más tiempo, para expresarse ellos y que se expresen los afectados. Si ese es su deseo habrá que modificar el formato del congreso, pero estoy de acuerdo en lo intercambiado personalmente en este sentido con José Guzmán que un congreso no es un taller, y si se desean actividades de taller hay que incluirlas, sin duda, pero hasta ahora lo que se ha estructurado han sido congresos.
2) También comparto el que además de los congresos habrá que hacer otro tipo de actividades y XfE debe tener mas contenido. De algún modo ya lo tiene puesto que de sus contenidos son los de los diferentes países que componen la asociación. Pero que duda cabe que trabajos internacionales es importante que empiecen a estructurarse. Y esto es un gran reto que va a necesitar de mucha dedicación y mucha flexibilidad.
3) La periodicidad de los congresos: un plazo de dos años es demasiado corto; esto no hay estructura que lo aguante sin un respaldo económico importante, del que XfE carece. Pienso que habrá que aumentar los plazos entre congresos y primar otras actividades en ese tiempo para que nadie nos olvidemos de que estamos aquí, y sobre todo para que las autoridades europeas no se olviden de que estamos aquí y que todos los años les llegue el eco de que hay una estructura supranacional, además de las diferentes nacionales, que andan trabajando con los medios que tienen y reclamando mas medios y mas derechos para poder obtener mas logros.

En lo personal, me sentí satisfecha de haber estado en Turín; de haber podido participar activamente en la elaboración del congreso; me hizo vibrar la respuesta de España tan presente a lo largo de todo el congreso. Me faltó algún que otro paseo por la ciudad. Me conmovió la emoción intensa de Michele y de Laura. Y ya fuera del tiempo de trabajo, me alegró el poder intercambiar tiempo con Ruth Rissin. Y me encantó el papel de coordinador de grupos multidisciplinares familias- profesionales, en tiempo libre en busca de lugares donde reponer fuerzas cenando o comiendo helado “con cosita de esa”….que recayó en Eduardo quien nos hizo pasar muy buenos ratos.

Un abrazo
María Teresa Ferrando.[/b]



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