La discapacidad en el niño. El ayer y el hoy. Consideraciones bioeticas
Autor: Dra. Laura Vásquez Pis | Publicado:  31/01/2011 | Etica, Bioetica. Etica medica. Etica en Enfermeria , Pediatria y Neonatologia | |
La discapacidad en el niño. El ayer y el hoy. Consideraciones bioeticas .2

Una persona con parálisis cerebral o una persona que tiene amputados sus miembros inferiores, tienen dificultad para trasladarse a un baño, por ejemplo. Lo que necesita entonces es un baño adaptado. Pero su necesidad de ir al baño es la misma que la de cualquier persona.

Se trata de personas que efectivamente tienen una capacidad diferente, pues no cualquiera puede pintar con la boca o el pié. Pero son, en definitiva, artistas talentosos que han desarrollado la habilidad de hacer estas producciones, y es en ese sentido que tienen capacidades diferentes, no porque les falten brazos. Si yo o cualquiera se entrenara en esa técnica, y si existen las condiciones artísticas necesarias, podría hacerlo también.

Y justamente porque es un tema a tratar desde el estudio de las habilidades más que de las limitaciones es que la palabra es un eufemismo. Claro que una limitación puede incentivar el desarrollo de una habilidad, pero de allí a denominar a la dificultad “capacidad diferente”… es una manera de disfrazar situaciones, de no querer aceptar que cualquiera, incluso uno mismo, puede tener en cualquier etapa de su vida, una dificultad.

Un niño con discapacidad, en principio, conserva su infancia como cualquiera. La condición de infancia es tan fuerte y tan importante que debe ser protegida más allá de las condiciones particulares que se crucen con este estado.

La discapacidad es una nota que se está agregando a la condición de infancia, que está antes. Pero cuando hay una discapacidad, la infancia NO debe defenderse “más”, sino “más específicamente”, lo cual significa que los derechos del niño están antes. Para el caso de la integración escolar, por ejemplo, una escuela suficientemente inclusiva puede ser la escuela común, que puede y debe contemplar la discapacidad como una especificidad más, entre tantas otras que todo nene tiene.

El discapacitado se mueve dentro de un amplio contexto que va desde la negación hasta la sobreprotección; contexto dentro del cual hay una gama muy compleja de sensaciones que incluye una serie de estigmatizaciones respecto de lo diferente. Consideremos que si se tratara de una sobreprotección universal, la desocupación entre los adultos y jóvenes con discapacidad no sería tan alta. Esto muestra, más que sobreprotección, indiferencia.

Los niños con discapacidad son a su vez un grupo diverso. Hay heterogeneidad que surge del hecho de si nacieron con la discapacidad o la adquirieron, y también con el tipo de entorno familiar en el que se desarrollan. La atención al niño con discapacidad debe contemplar muy especialmente a la familia, que es una “familia con presencia de discapacidad”, no porque sea una “familia discapacitada”

Relación de la escuela con las familias de los alumnos, concebida como una “alianza”. ¿Cómo puede pensarse esta relación cuando el alumno es un niño con una discapacidad?

Se escucha últimamente decir a psicólogos y otros profesionales que trabajan con la discapacidad que la institución escolar demanda, compete, interpela a las familias de los niños con discapacidad, de modo que parece presentarse la cuestión en el que la institución asume que el problema es de la familia.

El proceso de integración sólo puede ser producto de un trabajo en equipo entre la escuela receptora, la escuela especial si se la necesita u otros apoyos si se requieren, niño y familia. Delegar todo a la familia conduce a problemas. Lo que esto muestra es que a veces se está sobre exigiendo a las familias, al pedírseles que resuelvan una cantidad de cosas que deberían resolverse en equipo.

El maestro debe ser el garante de que se cumpla en cada sujeto-ciudadano el derecho a la educación.

Percepción social de la Discapacidad

Las terminologías están asociadas a ideas y conceptos que representan valores culturalmente aceptados y la sociedad evoluciona sobre la percepción que se tenga de las Discapacidades. Ciertos organismos relacionados con la diversidad funcional han intentado acuñar nuevos términos, en busca de una nueva visión social de este colectivo, recientemente la Organización Mundial de la Salud (OMS), promocionó la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la discapacidad y de la salud (CIF) Suiza, (2001), el siguiente esquema conceptual sustituyendo la anterior clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) de 1980.

La evolución de la sociedad ha ido mejorando en los años 1980 y se han desarrollado modelos sociales de discapacidad que añaden nuevas apreciaciones al término. Por ejemplo, se distingue entre un discapacitado (cuya habilidad es objetivamente menor que la de la media) y una persona con capacidades distintas de las normales, que, aunque por ello solo no representa ninguna ventaja o inconveniente, a menudo es considerado un problema debido a la actitud de la sociedad o el hecho de que los estándares están basados en las características medias o normales.

Así pues, en la sociedad actual se cuida mucho la adaptación del entorno a las personas con discapacidades para evitar su exclusión social. Lingüísticamente, en algunos ámbitos, términos como "discapacitados", "ciegos", "sordos", etc. pueden ser considerados despectivos, debido a que de esta manera se puede estar etiquetando a la persona. En dichos casos es preferible usar las formas "personas con discapacidad", "personas invidentes", "personas con sordera" o "personas con movilidad reducida".

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) producidos por la Organización Mundial de la Salud, distingue entre las funciones del cuerpo (por ej.: fisiológico o psicológico, visión) y las estructuras del cuerpo (piezas anatómicas, el ojo y las estructuras relacionadas). La debilitación en estructura o la función corporal se define como participación de la anomalía, del defecto, de la pérdida o de la otra desviación significativa de ciertos estándares generalmente aceptados de la población, que pueden fluctuar en un cierto plazo. La actividad se define como la ejecución de una tarea o de una acción.

El CIF enumera 9 amplios dominios del funcionamiento que puedan ser afectados:

Aprendiendo y aplicando conocimiento
Tareas y demandas generales
Comunicación
Movilidad
Cuidado en sí mismo
Vida doméstica
Interacciones y relaciones interpersonales
Áreas importantes de la vida
Vida de la comunidad, social y cívica.

Existen dos modelos de ver la discapacidad en sí. El modelo social y el modelo médico.

Enfoque social.

El enfoque social de la discapacidad considera la aplicación la "discapacidad" principalmente como problema social creado, y básicamente como cuestión de la integración completa de individuos en sociedad (la inclusión, como los derechos de la persona con discapacidad). En este enfoque de la discapacidad, es una no cualidad de un individuo, sino algo una colección compleja de las condiciones, muchas de las cuales son creadas por el ambiente social. Por lo tanto, en este enfoque, la gerencia del problema requiere la acción social, y así, es la responsabilidad colectiva de la sociedad en grande hacer las modificaciones ambientales necesarias para la participación completa de la persona con discapacidad en todas las áreas de la vida social.

La mayor desigualdad se da en la desinformación de la discapacidad que tiene enfrente las personas sin discapacidad y el no saber cómo desenvolverse con la persona discapacitada, logrando un distanciamiento no querido. La sociedad debe eliminar las barreras para lograr la equidad de oportunidades entre personas con discapacidad y personas sin discapacidad. Para lograr esto, tenemos las tecnologías de apoyo.
No ve a la discapacidad como un problema individual, sino considera que la discapacidad está dada por las limitaciones que puedan tener una persona y las muchas barreras que levanta la sociedad. Esto es lo que causa la desigualdad social con personas sin discapacidad.

Enfoque médico.

En el aspecto médico se ve a la discapacidad como una enfermedad, causando directamente una deficiencia, el trauma, o la otra condición de la salud que por lo tanto requiere la asistencia médica sostenida proporcionada bajo la forma de tratamiento individual por los profesionales.

La discapacidad es un problema individual y significa que la persona es minusválida. Es "curación dirigida", o el ajuste y el cambio del comportamiento del individuo que conducirían a "casi curan" o curación eficaz. En el enfoque médico, la asistencia médica se ve como el punto principal, y en el nivel político, la respuesta principal es la de la política de modificación o Reforma de la salud. El enfoque con el cual la persona con discapacidad es tomada por la sociedad es muy importante.


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