La discapacidad en el niño. El ayer y el hoy. Consideraciones bioeticas
Autor: Dra. Laura Vásquez Pis | Publicado:  31/01/2011 | Etica, Bioetica. Etica medica. Etica en Enfermeria , Pediatria y Neonatologia | |
La discapacidad en el niño. El ayer y el hoy. Consideraciones bioeticas .3

Tipos de discapacidad.

Existen los siguientes tipos de discapacidad: física, psíquica, sensorial e intelectual o mental.
Cada uno de los tipos puede manifestarse en distintos grados de discapacidad, y una persona puede tener varios tipos de discapacidades al mismo tiempo, con lo cual encontramos un amplio abanico de personas con discapacidad.

Discapacidad física.

La diversidad funcional motora se puede definir como la disminución o ausencia de las funciones motoras o físicas (ausencia de una mano, pierna, pie, entre otros). Disminuyendo su desenvolvimiento normal diario. Las causas de la discapacidad física muchas veces están relacionadas a problemas durante la gestación, a la condición de prematuro del bebé o a dificultades en el momento del nacimiento. También pueden ser causadas por lesión medular en consecuencia de accidentes (zambullido o accidentes de tráfico, por ejemplo) o problemas del organismo (derrame, por ejemplo).

Discapacidad sensorial.

La discapacidad sensorial corresponde a las personas con deficiencias visuales, a los sordos y a quienes presentan problemas en la comunicación y el lenguaje. Existen distintos grados de discapacidad sensorial, por ejemplo en el caso de la discapacidad auditiva (hipoacusia).Son patologías muy importantes de considerar dado que conllevan graves efectos psico-sociales. Producen problemas de comunicación del paciente con su entorno lo que lleva a una desconexión del medio y poca participación en eventos sociales. También son importantes factores de riesgo para producir o agravar cuadros de depresión. Un diagnóstico y tratamiento precoz son esenciales para evitar estas frecuentes complicaciones.

Causas

La deficiencia auditiva (hipoacusia) puede ser adquirida cuando existe una predisposición genética (por ejemplo, la otosclerosis), cuando ocurre meningitis, ingestión de medicinas ototóxicas (que ocasionan daños a los nervios relacionados a la audición), exposición a sonidos impactantes o virosis. Otra causa de deficiencia congénita es la contaminación de la gestante a través de ciertas enfermedades, como rubéola, sarampión, sífilis, citomegalovirus y toxoplasmosis, además de la ingestión de medicamentos que dañan el nervio auditivo durante el embarazo, problemas de incompatibilidad sanguínea, o de infección bacteriana, meningitis, fiebre tifoidea, difteria

La pérdida de la visión puede ocurrir debido a herimientos, traumatismos, perforaciones o vaciamiento en los ojos. Durante la gestación, enfermedades como rubéola, toxoplasmosis y sífilis, además del uso de substancias tóxicas, pueden ocasionar esta discapacidad en el niño.

Discapacidad psíquica.

Se considera que una persona tiene discapacidad psíquica cuando presenta "trastornos en el comportamiento adaptativo, previsiblemente permanentes". La discapacidad psíquica puede ser provocada por diversos trastornos mentales, como la depresión mayor, la esquizofrenia, el trastorno bipolar; los trastornos de pánico, el trastorno esquizomorfo y el síndrome orgánico. También se produce por autismo.

Discapacidad intelectual o mental.

Si bien es cierto, el término Discapacidad Intelectual no ha sido definido como tal, en la actualidad el concepto más empleado es el que propone la AAMR (American Association on Mental Retardation) en su edición de 1992 “El retraso mental se refiere a limitaciones sustanciales en el funcionamiento intelectual. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual inferior a la media, que coexiste junto a limitaciones en dos ó más de las siguientes áreas de habilidades de adaptación: comunicación, cuidado propio, vida en el hogar, habilidades sociales, uso de la comunidad, autodirección, salud y seguridad, contenidos escolares funcionales, ocio y trabajo. El retraso mental se ha de manifestar antes de los 18 años de edad”.

Causas

Factores genéticos, como en el caso del síndrome de Down, es decir trisomía del cromosoma 21.
Errores congénitos del metabolismo, como la fenilcetonuria.
Alteraciones del desarrollo embrionario, en las que se incluyen las lesiones prenatales.
Problemas perinatales, relacionados con el momento del parto.
Enfermedades infantiles, que pueden ir desde una infección grave a un traumatismo.
Graves déficit ambientales, en los que no existen condiciones adecuadas para el desarrollo cognitivo, personal y social.
Accidentes de tráfico.
Accidentes laborales.
Enfermedades profesionales.

Consideraciones éticas

La palabra eugenesia proviene del griego y significa eu (bien), genos (nacidos), por lo que quiere decir bien nacido. Las diferencias culturales son un aspecto que se debe tener en cuenta cuando hablemos de bioética, las cuales influyen en criterios como por ejemplo acerca de cuándo comienza la vida, en lo cual no ha existido un acuerdo universal.

La eugenesia clásica, en la medida en que fue aplicada, se caracterizó por limitar los derechos reproductivos individuales en aras de la salud genética de las generaciones futuras. La eugenesia actual es sobre todo, una eugenesia con fines terapéuticos que es considerada, en general, aceptable en sus objetivos aunque discutible en sus métodos. Sin embargo, incluso en los casos de prácticas eugenésicas privadas, voluntarias y con finalidad terapéutica se pueden formular objeciones que hagan problemática su aceptación.

Mientras la ciencia de la genética ha provisto cada vez más medios para poder identificar y entender ciertas características y enfermedades, dada la complejidad de la genética humana, la cultura y la psicología, no hay en este momento medio alguno para determinar qué rasgos serían definitivamente deseables o indeseables.

Las prácticas eugenésicas no constituyen un todo que podamos aceptar o rechazar de forma global, sobre todo desde que su principal objetivo ha pasado a ser el tratamiento preventivo de las enfermedades hereditarias.

Algunas formas de eugenesia terapéutica podrían formar parte legítimamente del esfuerzo por combatir las causas de sufrimiento humano y en este sentido integrarse en los programas de medicina predictiva que el desarrollo de la biomedicina está empezando a poner en práctica, aunque sus aplicaciones deben ser evaluadas con la mayor seriedad, para evitar posibles repercusiones negativas.

La eugenesia actual se plantea como una cuestión privada de los individuos y de sus familias, como parte de su derecho a la reproducción. Cualquier intervención eugenésica se basa, al menos en teoría, en la decisión libre y voluntaria de las personas afectadas.

Desde el punto de vista de la salud del conjunto de la población no hay duda de que los métodos preventivos tradicionales, como las vacunas, son más eficaces para combatir una enfermedad infecciosa que la intervención germinal. Y en este caso se traerían a consideración muchos métodos que han sido eficaces en la erradicación de enfermedades a nivel mundial que hacían parte de un problema de orden público. Como por ejemplo la viruela. La viruela fue erradicada oficialmente del planeta gracias a la aplicación masiva de una vacuna que tuvo como origen estas prácticas de manipulación genética.

La eugenesia con fines perfectivos no debería ser aceptada en ningún caso por ser intrínsecamente injusta y discriminatoria. Como afirmara Lionel Penrose, “es preferible vivir en una sociedad genéticamente imperfecta, la cual conserve principios humanitarios de vida, que en una cuyas bases tecnológicas sean dechado la perfección hereditaria”

Solamente existen unas pocas anomalías genéticas en las que el feto puede recibir tratamiento adecuado. Para la mayoría de los fetos afectados, como es el caso de un niño con síndrome de Down, no existe actualmente una terapéutica intrauterina que sea eficaz. De ahí que algunos asesores genéticos y médicos lleguen a recomendar que se ponga fin al embarazo si se encuentra que el feto tiene trisomía 21.

Por supuesto, el diagnóstico prenatal goza de muchas aplicaciones que son potencialmente beneficiosas, especialmente en los casos en los que se puede aplicar un tratamiento al feto afectado, o si se puede asesorar a los padres respecto a futuros riesgos de reproducción. Sin embargo, estos usos justificables no deberían verse empañados por el hecho de consentir que las técnicas de diagnóstico prenatal se estén convirtiendo en una práctica de ejercicio estricto de aborto selectivo.

Consejo genético

Cuando en un feto se ha diagnosticado la trisomía 21, es de la máxima importancia que se asesore a los padres de un modo apropiado.


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