Con respecto a este último aspecto, existen sugerencias de cómo manejar la información en el paciente en estadio terminal, las cuales pueden resumirse en:

• Realizar entrevistas claras, cortas, correctas, centradas en el paciente, tratando de no engañarlo, y aunque en ocasiones resulta innecesario comunicarle toda la verdad, lo que se le diga debe corresponder con ella, inspirándole confianza, cercanía, evitar distanciamientos o evasiones dañinas que aumentan los sufrimientos, no invadir su espacio físico; actuar con cautela y respeto.
• La muerte no debe centrarse como el único tema de conversación.
• Considerar el lenguaje verbal y no verbal, sabiendo escuchar, no induciendo las respuestas y respetando el silencio útil.
• No alterar el orden del relato; estimular a continuar un tema.
• interpretar solo cuando sea necesario; asistir en asuntos concretos.
• Estimular el control en la toma de decisiones.
• No reprimirle reacciones emocionales de ira o cólera; permitirle expresar culpabilidad, comprender su depresión y dejarlo solo cuando así lo desee.
• Prestar atención a su dolor, quejas y sufrimientos; no negarlos, así como darle apoyo emocional auténtico, compartir con naturalidad sentimientos de familia.
• Brindarle esperanzas, sin evadir su realidad de enfermo terminal hablando al lado del enfermo con voz normal, sin susurros.

La intervención en los pacientes terminales tiene como objetivos: aumentar la autoestima, identificar factores que puedan ser controlados por el paciente, aumentar su control sobre el entorno y su autonomía, involucrarlos en las decisiones familiares, reducir su soledad y aislamiento, minimizar su tensión emocional, tratar la depresión y reducir los sentimientos negativos de soledad y miedo, entre otros.

Por ello se han propugnado los siguientes derechos del paciente en estadio terminal:

• Mantener hasta el final la misma dignidad y auto valor que ha demostrado en la vida teniendo donde pueda acceder a los servicios asistenciales y a los beneficios del sistema de salud, recibiendo cuidados suministrados con consideración y respeto, así como conservar su individualidad, privacidad y pudor.
• Recibir información veraz, franca, suficiente y clara acerca de su enfermedad, el tratamiento y las perspectivas de recuperación, siendo consultado y pedir su consentimiento, una vez informado sobre los procedimientos diagnósticos y terapéuticos, y estar advertido de los riesgos a que se expone si se omiten o se practican.
• Conocer el nombre y la experiencia de quien los va a realizar, señalando a la o las personas en quienes pueda delegar la autoridad y la responsabilidad en la toma de decisiones con respecto a estos procedimientos.
• Lograr alivio efectivo del dolor u otros síntomas que le aumenten el sufrimiento, así como satisfacer sus necesidades integralmente, expresando su voluntad respecto a las circunstancias que rodean su muerte y que esta sea respetada por médicos y familiares.
• Ceder o no sus órganos para trasplante o estudios especiales.
• Disfrutar de una vida con la mejor calidad posible hasta el final, recibiendo, incluso, asistencia espiritual según sus creencias religiosas.
• No morir solo y morir con dignidad.

Si partimos de la premisa de que lo más importante, ante todo, es el individuo enfermo, resulta necesario determinar qué es o no procedente para el paciente en estadio terminal; tomar la decisión acerca de cuándo no continuar un tratamiento es tan importante como saber emplearlo.

En la actualidad existe en el mundo un movimiento destinado a que el individuo tenga el derecho a morir dignamente. Así, en 1976, se crea la Federación Mundial de las Sociedades para el Derecho a Morir, las que se dividen en dos grupos: las que se muestran en favor de la eutanasia, como las de Holanda, Inglaterra, España, Canadá y una de los Estados Unidos (Hemlock Society), y las que abogan solamente por el derecho a una muerte digna y natural, sin ninguna intervención externa para procurarla; a este grupo corresponden dos de los Estados Unidos (The Society of the Right to Die y Choice in Dying) y una de Colombia. Esta última, la fundación Pro-Derecho a Morir Dignamente, fue creada en 1979 y es la primera de ese tipo existente en América Latina de la que se tenga conocimiento.

La finalidad principal de estas organizaciones es difundir la idea y la conciencia del derecho que tiene todo paciente de participar en cada una de las decisiones que se tomen durante el tratamiento de su enfermedad terminal, con el objetivo de evitar la prolongación inútil de una vida y el sufrimiento innecesario.

Es también su interés lograr que los familiares de los afiliados y los profesionales de la salud respeten la voluntad del paciente y le permitan el derecho a morir dignamente. Esta fundación ha creado el documento «Esta es mi voluntad», por medio del cual el interesado puede expresar previamente su determinación; de esta forma, se elimina la responsabilidad de decisión tanto a los familiares como a los médicos. (9)

Guillem-Tatay, que participó en las IV Jornadas de Bioética para capellanes de hospital, sacerdotes, profesionales sanitarios y agentes de pastoral, organizadas por el Arzobispado de Valencia, señaló que "para que el documento sea realmente efectivo, es necesario educar a la población en la toma de decisiones morales (14)

Podría resumirse la eutanasia como la acción deliberada de poner fin a una existencia que se considera fútil, ya por el sufrimiento o por hallarse desprovista de significado. Los partidarios de la eutanasia plantean que no existen diferencias entre el acto de comisión para llegar a este fin y el cese o la omisión de las medidas para conservar una vida, aunque estas fueran heroicas.

Al respecto es necesario distinguir entre: Eutanasia activa. Incluye las acciones directamente destinadas a terminar la vida. El médico ayuda a alcanzar la muerte mediante una acción concreta en su paciente; el óbito se producirá antes de lo supuestamente previsto. Algunos subdividen esta forma de eutanasia en directa e indirecta. En el primer caso, la muerte es provocada por un medicamento que tiene una reconocida acción mortal; y en el segundo, se utilizan altas dosis de narcóticos potentes y otras drogas con el objetivo de aliviar el dolor o deprimir el estado de conciencia, a sabiendas de que tales sustancias adelantarán el proceso de muerte.

Eutanasia pasiva. Consiste en no aplicar ninguna medida terapéutica que pueda prolongar la existencia de un paciente –no instaurar o suspender tratamientos inútiles.

Ambas formas de eutanasia pueden ser voluntarias o involuntarias cuando se realizan a petición expresa o no del paciente.

En contraposición con estas definiciones, debe analizarse la de:

Suicidio asistido. Cuando la acción de quitarse la vida es realizada por el propio enfermo, quien es ayudado por una persona vinculada o no al sector salud. (15)

En nuestro ámbito no existe ningún tipo de dilema ético con respecto a la posibilidad de la eutanasia activa; ello es una respuesta equivocada ante el dolor u otro tipo de sufrimiento inaguantable que socava todos los principios y las normas más elementales de la profesión médica. No obstante, esto debemos tenerlo bien claro y transmitirlo a la población, pues en muchas ocasiones nos encontramos pacientes y/o familiares que piensan en la eutanasia como una posibilidad de resolver su situación. Constituye, pues, nuestra responsabilidad como profesionales, ofrecer otras alternativas que ayuden a mitigar estas difíciles situaciones, favoreciendo una muerte humana y digna.

La Organización Médica Colegial (OMC) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) han dado su voto de confianza al Gobierno para el desarrollo de la ley de cuidados paliativos y muerte digna, pero quieren que se les escuche. Entre sus propuestas están que la formación en paliativos se lleve a las facultades de Medicina, aumentar las unidades de atención a estos enfermos y dotar de presupuesto a la ley. Mientras, los expertos en Bioética se preguntan qué sentido tiene una nueva norma sobre una cuestión que ya ha sido regulada.

El Gobierno ha anunciado que prepara una ley de muerte digna y cuidados paliativos con la que no pretende regular la eutanasia y que espera tener lista en marzo de 2011. (16)

Ante el paciente con una enfermedad mortal, el médico y la enfermera no pueden olvidar que el objetivo primordial de su desempeño debe estar dirigido a protegerle la calidad de la vida y a preservarle su dignidad como ser humano. Entonces, proporcionémosle, al paciente una muerte humana y digna, sin sufrimientos innecesarios, íntima, silenciosa, apacible, sencilla, consciente, sin soledad, en compañía de sus seres más queridos, con el consuelo de la fe en los creyentes, en paz consigo mismo y con todo lo humano, en su momento, sin adelantarla ni alargarla con actitudes agresivas y desproporcionadas; así ayudaremos al enfermo y a su familia a minimizar la pesadilla de la muerte, a comprender su significado y a convertirla en un hecho trascendente para la vida.

Estos pacientes en la etapa terminal de su vida, sea cual sea su enfermedad, requieren de cuidados por los profesionales de la salud. Generalmente cuando no son necesarios los cuidados hospitalarios, estos son ingresados en el hogar con la estricta vigilancia del médico y la enfermara de la familia. En el hogar o en el consultorio, se enfrentan a estos pacientes manteniéndose claros los conceptos de la privacidad en sus preguntas, respectar sus expresiones y silencios, así como no tener prisa, ni tampoco demostrarla ante el paciente y familiares .

Al profesional de la salud le corresponde, ante estos pacientes en estadio terminal, ser capaces de aliviar, consolar y tranquilizar; no olvidando la frase de Trudeau: “curar a veces, mejorar a menudo y consolar siempre”. (13)