hola; mi hija Abril , desde diciembre de 2008 padece esta enfermedad , de la cual hace unos meses racibimos la confirmacion .hasta junio del año pasado la tratabamos en forma ambulatoria , una recaida o reactivacion , nos llavo a internarla el 20 de junio pasado el el Garrahan por 2 meses . estabamos viviendo en el chaco , desde entonces nos reinstalamos en buenos aires . El pediatra nos dice que con su madures puede desaparecer , ella hoy tiene 10 años . Esta recursando 4to grado , con gran apoyo de las maestras . Tiene babeo , conbulciones y debe tomar medicamentos caros . que hasta hoy nos los provee el estado . Nosotros tambien nesecitamos compartir experiencias . carlosrbarreto@hotmail.com