Hola, no soy nueva en los mensajes en relación a disautonomía.

Tengo en mente algo parecido a lo que cuentas: Dar a conocer nuestra desventeja frente a todo.
Soy una mujer luchadora, siempre lo he sido. Me he quedado muy limitada por este motivo.
Como tú, nadie me entendendía, sobretodo los médicos.
Primero me hicieron una ablación por WPW, se me acentuaron los síntomas. Seguía mi batalla de decir, señores, que a veces noto que se me para todo, que sólo me falta cerrar los ojos...
Me implantaron un holter para ver el comportamiento de mi corazón. Al mes me llamaron para decirme que tenían que implantarme un marcapasos Me explantaron el holter.El marcapaos me atiende mis asistolias, pero como otro señor indica más arriba, a su padre le pasa lo mismo, él escribe de EEUU

Todos los marcapasos son seguros. Desafortunadamente, yo sigo teniendo síncopes, PRESINCOPES que es un estado durísimo, pues a veces dura un día, varios y te quedas como si hubiera hecho una mudanza, sin fuerzas.No sabes cuando te dará otra vez!

MI mail es marinara_757@yahoo.es Muéstrale a tu familia que somos muchos los que estamos como tú. Que te apoyen y te crean.